Les 8 idées reçues sur le lupus !

Qu’est-ce que le lupus ?

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune chronique dite systémique car elle touche plusieurs organes. Elle provoque des manifestations cliniques différentes d'une personne à l'autre.

Le terme lupus évoque un symptôme caractéristique de la maladie : une éruption cutanée sur le visage, qui prend la forme d'un masque. La maladie peut également toucher d'autres parties du corps : articulations, reins, capsule cardiaque (péricarde), système nerveux et poumons (plèvre), sang, etc.

En France, 1 habitant sur 25 000 est diagnostiqué chaque année, et le nombre de patients suivis pour un lupus systémique est estimé à environ 1 sur 2 500, soit environ 25 000 à 30 000 cas. Il touche plus fréquemment les jeunes femmes (9 femmes pour 1 homme, entre 15 et 44 ans) et, bien que moins fréquent, le lupus est diagnostiqué chez les enfants et les personnes de plus de 50 ans.

Les symptômes du lupus

Les symptômes varient d'une personne à l'autre et peuvent changer au cours de l'évolution de la maladie, qui progresse généralement par des poussées.

Les manifestations cutanées, douleurs ou gonflements des articulations (mains, poignets, pieds, etc.), les signes généraux (fièvre, grande fatigue, etc.) et les tests sanguins anormaux (hémoglobine, leucopénie, thrombocytopénie) sont les symptômes les plus fréquents (plus de 80 % des cas).

Dans moins de 50 % des cas, une détérioration générale et/ou des signes liés à des atteintes d'autres organes (poumons, cœur, vaisseaux sanguins, nerfs, etc.) sont observés.

Quelles sont les idées reçues sur la maladie ?

Le lupus est une maladie de la peau

Le lupus n'est pas qu'une maladie de peau. C'est une maladie auto-immune chronique. En effet, seul le lupus cutané ou discoïde affecte la peau. Mais il existe une autre forme de lupus appelée lupus systémique. Cette dernière peut toucher de multiples organes, comme les reins, le cœur, les poumons, le cerveau, mais aussi la peau et les vaisseaux sanguins.

Le lupus n’est pas une maladie génétique

Le lupus est une maladie génétique qui peut être héréditaire dans certains cas. La maladie peut sauter des générations. C'est pourquoi il est important de connaître vos antécédents médicaux familiaux. Si un lupus est suspecté, les médecins commenceront toujours par demander les antécédents médicaux du patient. Enfin, les familles avec un ou plusieurs membres atteints d'une maladie auto-immune sont plus susceptibles de développer un lupus.

Le lupus n'est pas une maladie grave

Le lupus est une maladie grave et jusqu'à présent, il n'y a pas de traitement curatif. Lorsque le lupus touche la peau et/ou les articulations, il ne présente pas de danger vital. Toutefois, le lupus discoïde, qui se manifeste souvent sur le visage, peut laisser des cicatrices et causer d’importantes répercussions psychologiques. 

La difficulté avec cette maladie est qu'on n'a aucun moyen de savoir quel organe elle touche lors d'une crise. En revanche, si le traitement est strictement conforme à la réglementation, une alimentation stricte et équilibrée, et aucune exposition au soleil, on peut apprendre à vivre avec la maladie et mieux la contrôler. Cependant, c'est la responsabilité du patient et, malheureusement, ceux qui ne sont pas correctement traités peuvent mourir de la maladie.

Le lupus est une maladie connue

Le lupus reste un sujet tabou aujourd'hui. Beaucoup de gens sont gênés de le dire, par peur de ne pas être compris, par peur de ne pas pouvoir fonder une famille, par peur de ne pas pouvoir travailler comme les autres... Mais, il faut en parler, parce que plus on communique sur la maladie, plus on la comprend. C'est par la conversation que ces tabous seront brisés.

Le lupus ne permet pas d’avoir d'enfants

Le lupus n'empêche pas la fertilité si la maladie est stabilisée. En revanche, cela doit être planifié, car les patients doivent arrêter certains médicaments et être suivis de près par les médecins. Cependant, chez certaines femmes atteintes de la maladie à un stade très avancé, avoir un bébé peut être risqué.

Le lupus ne touche que les femmes

Bien que le lupus touche plus de femmes, les hommes et les enfants ne sont pas immunisés. De plus, la maladie est généralement beaucoup plus grave chez les hommes que chez les femmes.

Le lupus n'affecte que les personnes de peau noire

Le lupus est plus courant dans certains groupes ethniques tels que les Afro-Américains, les Antillais, les Amérindiens et les Asiatiques, mais il n’épargne pas la population caucasienne. Dans tous les cas, les femmes en âge de procréer (entre 15 et 40 ans) sont particulièrement touchées. Le lupus affecte environ neuf fois plus de femmes que d'hommes dans ce groupe d'âge.

La grossesse n’est pas une cause du lupus

Bien que les causes du lupus restent inconnues à ce jour, certains facteurs, comme la grossesse ou l'accouchement, peuvent être à l'origine de la maladie. Le stress, le surmenage et l'exposition au soleil sont également considérés comme des causes de la maladie.