https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

10 réponses

286 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je me présente, j'ai 34 ans et je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2004, je suis actuellement en suspicion de sep suite à différents nouveaux symptômes qui sont apparus depuis deux mois maintenant.
Symptômes : difficultés à la marche, myoclonie jambe gauche la nuit, insensibilité et engourdissement tout le côté gauche, douleur autour de l'oeil gauche, perte de mémoire, je me suis fait un café au liquide vaisselle 😂, fuite urinaires, perte de la force musculaire du côté gauche et fatigue ++++. Tous ces symptômes également confirmé par ma rhumatologue il y a deux jours. Qui elle me dit que c'est bien neurologique.Depuis hier soir je ne sens plus mes mollets ils sont tout durs comme s'ils étaient endormis.

J'ai passé une IRM cérébrale normal et une IRM médullaire où il est apparu une lésion cervicale ne prenant pas le contraste. Le médecin interprétateur de l'IRM médullaire m'a de suite parlé de sep, et m'a dit que je dois être prise en charge par un CHU pour hospitalisation d'une semaine pour mise en place du diagnostic. La semaine prochaine j'ai rendez vous avec mon neurologue pour faire le point car je dois lui transmettre l'IRM médullaire.
Je me tourne actuellement vers vous pour savoir s'il y en a qui ont déjà eu ce genre de symptômes. Que veut dire une lésion cervicale qui ne prend pas le contraste ? Et est-ce quil avait le droit de se prononcer comme cela?

Je suis un peu perdue.

En vous remerciant pour votre lecture et réponse.

Bonne journée.

Début de la discussion - 22/11/2018

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Lucie84 

Il est très important que tu rentre dans un CHU pour voir un neurologue, car le neurologue qui s'occupe de moi m'avait dit qu'il faut s'y prendre le plus vite possible pour s'occuper du soucie.

lésion cervicale je ne sais pas ce que ça veux dire, et oui les patients sep aux début sont un peu perdu, le temps de s’habituer à la maladie, et l'avantage pour nous patients sep, et d'avoir toujours une relation.

Courage,

Moi j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annonçait que j'avais la sep, et là j'ai 42 ans et je marche comme tout le monde, car régulièrement je fais des exercices physiques, et vois un kiné deux fois par semaine.

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le

MFrance    j ai eu exactement votre parcours  .Diagnostique fybromialgie par rhumato .il me faisait une infiltration de cortisone par mois  Un docteur m'a prisel un rv vers un neurologue au chu de Limoges . Examens géneral puis prélèvement moèlle épinière puis diagnostic  sep .J 'ai bolus cortisone 6 mois CELA ME FATIGUAIT donc là j'ai eu un traitement .Il faut demander un neuro sep pour ètre  soigné après c'est une question de région.A Bientot de vos nouvelles

IRM médullaire
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Une lésion qui ne prend pas le contraste (produit de contraste que l'on a du t'injecter pendant l'IRM), cela signifie je crois qu'il n'y a pas d'inflammation en cours. C'est une ancienne lésion. Tu n'as pas actuellement d'inflammation (ce qui est positif ...).

Courage, le diagnostic est souvent long ... et ce n'est pas nécessairement une SEP.

Cela a été ma philosophie dans l'attente du diagnostic : tant qu'il n'y a pas de diagnostic, je ne suis pas malade ! Il faut prendre les choses au fur et à mesure, une à une .... J'ai du attendre 5 mois entre la première hospitalisation (mai 2017) et le second IRM de contrôle avec des nouvelles plaques (octobre 2017).

Excellent le café au liquide vaisselle !!! Moi je ne finis pas toujours mes phrases quand je suis fatiguée ...

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le

Merci à tous pour vos réponses. Je n'ai plus que quelques jours à attendre pour voir mon neurologue. Hier soir je ne pouvais plus marcher tellement mes jambes étaient dures et douloureuses et mon œil gauche qui me fait souffrir avec cette sensation de voile dessus de temps à autres. 

Après en avoir parler avec quelques personnes dans le médical, tout le monde me dit qu'il faut que je sois prise en charge en CHU. je  verrais bien ce que me dit mon neurologue lundi. 

Je vous tiens au courant. En vous remerciant encore.

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le

MFrance      Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles et surtout connaitre le diagnostic Tu esjeune il faut te battre parle du fampira pour la marche cela m'aide passe un bon week end et amuse toi.

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, je vous donne quelques nouvelles. 

Aujourd'hui rendez vous avec le neurologue. Rendez vous très déconcertant car le neurologue n'était pas content du compte rendu du radiologue. Soit disant il aurait dû faire des coupes sur l'anomalie trouvée. Il m'en a prescrit une autre IRM médullaire en janvier. Lorsque je lui ai dit que j'ai les jambes très dures et douloureuses, il m'a juste dit de marcher..!! 

Concernant mon traitement, il m'a dit que mes pertes de mémoire doivent être dues au Laroxyl donc c'est a moi de gérer le nombre de gouttes a prendre. Lorsque je lui ai dit que le radiologue m'a conseillé une prise en charge en CHU, il m'a dit que ce n'est pas au radiologue de décider et qu'il était incompétent...j'ai un électromyogramme a  passer le 24 décembre. Et d'après le neurologue, on ne va rien trouvé.. 

Ce matin me suis cognée le genou dans ma cheminée, j'ai eu l'impression que ça a raisonné jusque dans l'autre jambe, en attendant je suis restée bloquée des deux jambes sur place, je ne pouvais plus bouger un pied devant l'autre..et mon neurologue m'a redit de marcher pour décrisper mes jambes... 

Ma médecin qui m'avait prescrit l'IRM m'a dit de faire confiance au neurologue car lésion non active, pour elle ce n'est pas une Sep. Par contre elle m'a prescrit de la kine car je lui ai dit que je ne vais pas pouvoir supporter mes jambes jusqu' en janvier et que je ne crois pas que ça ira mieux si je marche... elle m'avait dit qu'elle aussi pensait à la Sep vu mes symptômes cliniques. 

Je pense rappeler mon radiologue pour avoir des conseils car j'ai l'impression que seul lui m'a prise au sérieux quant à mes symptômes. 

Ce soir j'ai l'impression d'être dans une errance médicale.... C'est décevant. 

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour Lucie , je relis tes posts (je n'étais pas intervenue Marie-France t'ayant très bien répondu) et ta déconvenue aujourd'hui  ...

Malgré tout( ce que t'a dit ce neuro aujourd'hui) et si ce neuro consulté ici est un neuro libéral  (tu devais être suivie par lui pour ta fibro , non c'est du ressort du rhumato ) il te faut aussi te rapprocher  par l'intermédiaire de ton médecin généraliste ,  d'un neuro  hospitalier ! En effet le médecin radiologue  qui t'a interprété l'IRM médullaire (ce qui veut dire qu'il est spécialisé pour ce faire , et surement pas incompétent) a été de bon conseil puisqu'il t'a invitée à prendre un second avis  qui mérite simplement une double interprétation ( /à la lésion cervicale ne prenant pas le contraste)  Cette double interprétation  doit être menée par un neurologue hospitalier ! Qui plus est , il t'examinera , consultera ton dossier médical (amène lui tous les CR de CS neuro rhumato médecin & d'IRM , résultats d'analyses ) et il te proposera des examens complémentaires sur place s'il en voit la nécessité ( et pas forcément en t'hospitalisant)

En tout cas, il te faut avoir une réponse à " A quoi correspond cette lésion cervicale révélée à mon IRM médullaire , et quelle est l'origine des nouveaux  symptômes  cliniques  apparus il y a 2 mois , même s'il m'a été dit que la lésion n'était pas inflammatoire  , y'a t'il un lien entre les 2 ? "  , cités ds ton 1er post ? Certes ton IRM encéphale n'a pas détecté d'inflammation puisque pas de réhaussement sous gadolinium , mais il doit être lui aussi  amené au neuro hospitalier qui l'examinera mieux ou en demandera un nouveau si besoin  ! 

Prends ton RDV dés aujourd'hui  au service neuro de l'hopital desservant ton secteur ! Ne tiens pas compte de ce qu'a dit ton neuro libéral car tu écris bien  " j' ai passé une IRM cérébrale normal et une IRM médullaire où il est apparu une lésion cervicale ne prenant pas le contraste. Le médecin interprétateur de l'IRM médullaire m'a de suite parlé de sep, et m'a dit que je dois être prise en charge par un CHU pour hospitalisation d'une semaine pour mise en place du diagnostic. "  Je rajouterai qu'il faut déterminer ce qui se passe au niveau de ton oeil (douleur et floutage) , et la cause de tes nouveaux symptômes car tu es jeune et qu'il est temps ! Ton médecin radiologue t'a très bien conseillée et tu aurais du réagir en conséquence , si tu ne sais pas où t'adresser demande à ton généraliste , lui il saura quoi faire !

Ne t'inquiète pas  et tiens nous au courant de la suite , bonne fin de journée 

IRM médullaire
1

Membre Carenity
Posté le

Merci beaucoup Chris31 pour cette réponse fort enrichissante.  Le neurologue que j'ai vu est un neurologue hospitalier. Le rhumatologue qui me suit pour la fibromyalgie a passé la main car elle me disait que mes symptômes étaient d'ordre neurologiques et non pas de l'ordre de la fibre. Vendredi je verrais mon médecin généraliste, je lui demanderai une lettre pour le CHU que m'a conseillé le radiologue. 

J'avoue être perdue. Je suis même étonnée et en colère que le neurologue que j'ai vu ne me prescrive pas au moins de la kiné pour la faiblesse musculaire qui gagne tout mon corps.... 

Merci beaucoup pour vos conseils précieux. 

IRM médullaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué tu peux me tutoyer 😉

Ok demande courrier à ta MG pour neuro hospitalier, et repose toi en attendant la suite ....à 20 ans la kiné peut attendre 😉 fais de la gym douce à la maison ou va te promener accompagnée mais surtout REPOS 👍😊