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Patients XLH
L'hypophosphatémie liée à l'X et le regard des autres, parlons-en !
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Tous les commentaires
MamandeLogan
Bon conseiller
Bonjour. Logan a 6 ans, il commence à se rendre compte qu'il est un peu différent des autres enfants, en famille personne ne lui a jamais fait remarqué, avec ses cousins et cousines il est fou fou et a un sacré caractère mais j'ai quand même un peu peur ppour l'école. Je me sens un peu désarmée et c'est vrai qu'avec les médecins on n'a pas forcément abordé l'aspect psy en profondeur. comment le préparer au mieux ?
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Je relance le sujet et accueille les derniers membres...
@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @xlhcme33 @Sarahclvz @g.annie
Comment gérez-vous le regard des autres ? Arrivez-vous ou votre proche a en faire abstraction ? S'il s'agit d'un enfant, ressent-il une différence ? Pouvez-vous témoigner ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Enquête
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
L'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) a des conséquences visibles sur les enfants et les adultes touchés. Chez ces patients, la croissance est retardée, la stature est petite, la mobilité est limitée...
Ainsi le regard des gens peut parfois être pesant et tout ceci peut générer un fort impact émotionnel et social.
@Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Doud's @Yannick01 @Petula67
Comment gérez-vous le regard des autres ? Arrivez-vous ou votre proche a en faire abstraction ? S'il s'agit d'un enfant, ressent-il une différence ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity