Maladie de Nash, pas de traitement ?

moi, il y a 8 ans ça a été la greffe

J espère que vous allez mieux.

Bonjour à vous tous, J'ai lu tous v.os témoignages. A la fois j'ai une stéatose hépatique non alcoolique, comme vous et à la fois ce n'est qu'un des symptômes d'une maladie génétique dont je suis porteuse. L'hépatosidérose dysmétabolique. Elle n'est pas répertoriée sur ce site. Parmi vous, certains ont bénéficié de recherches et ont ils ce dysfonctionnement?

J'avais un diabète latent ce qui m'imposait une hygiène alimentaire stricte. Puis (jeune à moins de 45 ans) s'est installée une hypertension traitée. Lors d'une écho abdominale pour une intervention gynéco, le gras du foie a été détecté. Ma ferritine augmentait, la recherche génétique par mutation de gêne était négative, pas de fer à l'IRM hépatique, il a été déduit que c'était lié à l'absence de règles suite à l’hystérectomie. J'ai consulté et été suivie par un médecin nutritionniste, j'appliquais, à la lettre ses conseils hélas, doucement, mais mon poids augmentait. Il a été question de blocage psychologique . Je suis assez raide et n'accepte pas de me laisser endormir par des histoires qui ne tiennent pas debout. J'ai continué mon parcours. J'ai découvert qu'une équipe de chercheurs en gastro tentaient d'approfondir l'hyperferritinémie. J'ai obtenu un RV et été prise dans dans le groupe de patients explorés. Tout ça a pris près de 20 ans!!! IRM hépatique, bilan biologique, recherche génétique...anomalie...là, celle qui était négative est revenue positive!!! ???? Bon, tous les autres examens confirment bien mes dires, de ma vie, je ne me suis jamais alcoolisée, même en petites doses ou de façon extraordinaire. Alors, je suis prise dans un groupe de patients qui subit des saignées. C'est fait de façon très encadrée, je ne me suis engagée qu'après avis de mon cardiologue. Je supporte bien ce traitement, ma ferritine est remise à la normale. Mon poids se stabilise. Je continue mon hygiène alimentaire stricte.

Résultats de l'essai clinique, il n'apporte rien, est même délétère pour certains porteurs de cette maladie. Suivi éloigné poursuivi. Elastométrie et IRM hépatique ne montrent pas de fibrose. Il faut savoir que la maladie mène à la cirrhose et au cancer du foie. La ferritine remonte (900!) , le diabète demande une rigidité alimentaire après 6 mois de Glucophage que je n'ai pas réussi à supporter au niveau digestif et qui n'améliorait pas beaucoup les glycémies!!! Je réussis à avoir une Hgn Gly à 6,5. Cardiaque...rien de changé!! 

Le gras du foie étant toujours là, j'ai un jour vu une vidéo sur You Tube le Dr Réginald Allouche qui présentait sa méthode hépato-détox. J'ai décidé d'appliquer. C'est efficace au niveau du poids, 5 kg rapidement, avec 5 déjà avec le Glucophage, ça fait 10...mais le but n'est pas là, du moins pas que là!!! 

Si ça vous intéresse, allez lire un post que j'avais intitulé "Lecture,Alimentation, Hygiène de vie". C'est un médecin, c'est un chercheur, ça nous donne une sécurité médicale. Tout de même à voir chacun avec son médecin avant d'appliquer...si vous avez des médecins qui portent attention au sujet!!!

Si quelqu'un a la même maladie que moi, je serai contente d'échanger...le parcours du combattant des uns peut servir aux autres. Courage...Patience surtout!

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Qu'avez-vous mis en place dans votre quotidien pour combattre la NASH (alimentation, activité sportive...) ? Quels bénéfices en tirez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

pas de traitement non plus par le médecin , in n'y en a pas, je viens de commencer DESMODIUM et ROMARIN en gélule et levure de riz rouge car cholestérol très élevé! je vous dirais ce que ça donne! pour le moment ferritine a 727, je suis constamment épuisée, j'ai un rendez vous en Avril pour mise en place saignée! j'ai hâte d'y être pour me sentir mieux!

@Lilette62 pourtant l'hémochromatose se soigne, c'est une maladie génétique ou l'organisme produit trop de fer. Je sais pas facile de ne manger que des aliments sans fer, ça implique de tout connaitre dans les aliments

a une hospitalisation dans un centre de diabétologie il y avait une personne qui en souffrait,, peut être faut il en passer par là

en fait je ne suis porteuse que d'une partie des gènes de cette maladie, ce qui fait que je stocke trop de fer sans pour autant être reconnue comme malade de l'hémochromatose, mais le résultat est le même, NASH ,cholestérol;;;;;;;;;;;;;

 @Lilette62  Bonsoir.

Avez-vous fait les tests génétiques pour bien identifier votre problème ? De par ce que vous dites, vous allez subir des saignées mais tout ne signe pas une hémochromatose.

Pour ma part, j'ai une hepatosiderose dysmétabolique. Identifiée en mutation génétique. Avec une alimentation parfaitement normale, sans jamais d'alcool, j'avais une ferritine qui augmentait régulièrement. Par contre les autres examens ferriques sont normaux. Pas de soucis non plus avec le bilan des lipides. Puis pas de NASH (Ici, c'est un peu tout associé) Je n'ai qu'une stéatose hépatique qui n'a pas évolué. Et ce foie "gras" il avait été vu, tout à fait par hasard dans une écho abdominale avant 43 ans (pour opération gynéco il y a 30 ans).

Puis je grossissais et devenait diabétique. J'avais des nodules thyroïdiens (sans incidence hormonale). Ayant eu une hystérectomie à 43 ans, les médecins ont d'abord pensé que l'absence de règles à un âge où elles devaient exister, faisait monter la ferritine. J'avais aussi des troubles cardiaques, rythme, tension.

Avant, j'avais eu des raideurs et des douleurs on m'avait diagnostiqué un lupus! Comme le temps des recherches en médecine de ville, puis le RV avec un interniste...les mois l'avaient endormi, je n'ai pas voulu prendre le plaquenil!!!

Et le professeur qui a diagnostiqué l'hepatosiderose dysmétabolique a dit que c'était ce qui m'avait provoqué les troubles articulaires et que je n'avais pas de lupus....A choisir, je préfère!!! Sourires.

Dans le cadre de la recherche, dans un hôpital universitaire, j'ai donc participé à un essai thérapeutique avec des saignées. 400 c3 tous les 15 jours pendant 9 mois. Je suis partie d'une ferritine à + de 900 et elle est descendue à 55. Je les ai plutôt bien supportées, elles ont même un peu amélioré mes glycémies et modérément mon hypertension. D'autres patients ont mal supporté et fait des malaises. Il a donc été déterminé que non seulement les saignées n'amélioraient pas, mais pouvaient être délétères dans ce cas.

Ainsi, il a été déterminé que les saignées valables pour l'hémochromatose ne le sont pas sur l'hepatosiderose dysmétabolique.

Pour le moment, pas de traitement, sauf hygiéno-diététique. 

Donc arrêt des saignées, remontée au plafond de la ferritine!!!

Le diabète 2 installé, les troubles cardiaques font partie de l'habitude, or, ce sont des dysfonctions induites par la maladie génétique. (Je les soigne!)

Si mon expérience peut vous servir pour le bon diagnostic, mais aussi pas de traitement inadapté.

Bon parcours du combattant....et donnez de vos nouvelles.

 @Lilette62  Bonsoir.

Avez-vous fait les tests génétiques pour bien identifier votre problème ? De par ce que vous dites, vous allez subir des saignées mais tout ne signe pas une hémochromatose.

Pour ma part, j'ai une hepatosiderose dysmétabolique. Identifiée en mutation génétique. Avec une alimentation parfaitement normale, sans jamais d'alcool, j'avais une ferritine qui augmentait régulièrement. Par contre les autres examens ferriques sont normaux. Pas de soucis non plus avec le bilan des lipides. Puis pas de NASH (Ici, c'est un peu tout associé) Je n'ai qu'une stéatose hépatique qui n'a pas évolué. Et ce foie "gras" il avait été vu, tout à fait par hasard dans une écho abdominale avant 43 ans (pour opération gynéco il y a 30 ans).

Puis je grossissais et devenait diabétique. J'avais des nodules thyroïdiens (sans incidence hormonale). Ayant eu une hystérectomie à 43 ans, les médecins ont d'abord pensé que l'absence de règles à un âge où elles devaient exister, faisait monter la ferritine. J'avais aussi des troubles cardiaques, rythme, tension.

Avant, j'avais eu des raideurs et des douleurs on m'avait diagnostiqué un lupus! Comme le temps des recherches en médecine de ville, puis le RV avec un interniste...les mois l'avaient endormi, je n'ai pas voulu prendre le plaquenil!!!

Et le professeur qui a diagnostiqué l'hepatosiderose dysmétabolique a dit que c'était ce qui m'avait provoqué les troubles articulaires et que je n'avais pas de lupus....A choisir, je préfère!!! Sourires.

Dans le cadre de la recherche, dans un hôpital universitaire, j'ai donc participé à un essai thérapeutique avec des saignées. 400 c3 tous les 15 jours pendant 9 mois. Je suis partie d'une ferritine à + de 900 et elle est descendue à 55. Je les ai plutôt bien supportées, elles ont même un peu amélioré mes glycémies et modérément mon hypertension. D'autres patients ont mal supporté et fait des malaises. Il a donc été déterminé que non seulement les saignées n'amélioraient pas, mais pouvaient être délétères dans ce cas.

Ainsi, il a été déterminé que les saignées valables pour l'hémochromatose ne le sont pas sur l'hepatosiderose dysmétabolique.

Pour le moment, pas de traitement, sauf hygiéno-diététique. 

Donc arrêt des saignées, remontée au plafond de la ferritine!!!

Le diabète 2 installé, les troubles cardiaques font partie de l'habitude, or, ce sont des dysfonctions induites par la maladie génétique. (Je les soigne!)

Si mon expérience peut vous servir pour le bon diagnostic, mais aussi pas de traitement inadapté.

Bon parcours du combattant....et donnez de vos nouvelles.

Bonjour Beffay

oui j'ai faids letest et c'ets le gène hétérozygote qui est présent, hépathomégalie, ferrittine 727 cholestérol beaucoup trop haut (le mauvais) glycémie limite haute,fatigue épouvantable et douleurs musculaires. bref la pleine forme!!