Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Voila , je vais dans le sens de @Titia87‍ ? Bien sûr que tu décides ce que tu veux , Moi je dis Ca pour te " protéger ". Ca me ferai chier de lire Que tu nous re pète une Mega crise un de ces 4. Apres il faudra attendre 6 à 12 semaines pour une -eventuelle- amélioration ( et quand on est en crise ca fait une éternité ), et si pas d amélioration ils t en donneront un nouveau à tester etc etc etc et tout Ca Ca prend bcp de Temps , et tu sais comment une crise peut nous mettre plus bas que terre. Tu ne ressens pas de douleurs actuellement mais la maladie est Bien là et elle fait son chemin : j ai lu que les "détériorations" avaient lieu entre 2 crises à cause de je ne sais quel phénomène...ca pourrait permettre de les atténuer . Aussi je me dis que plus vite ç est testé plus vite tu sais comment ton corps réagit : si il faut tu ne va pas le supporter Ou faire une réaction Ou je ne sais quoi d autre. Au Moins t es fixé, il te va pas tu passes à autre chose. Voila comment je vois la chose . Mais tes arguments sont tt a fait compréhensibles donc tu fais comme tu le sens ?

Et pour ma douleur , oui ç est peut être rien ç est vrai , mais comme il y a une évolution ( maintenant ca fait mal sans avoir à appuyer dessus et on sens une boule) Ca mérite d être montré je pense... ca fait un peu plus d un an que j ai ca, je l'avais donc avant d être malade , alors on sait jamais il me faut en parler. ( ca m engoisse un peu j avoue ).. 

j ai lu que plusieurs d entre vous êtes devenue sensibles à la lumiere et au bruit ...ç est pareil pour moi. Je n allume que les petites lampes le soir, je ferme les rideaux en journee, on m'appelle le vampire. Le pire ç est le phares la nuit, je préfère ne plus conduire car sur les petites routes, Ca m'ebouie bcp. J'ai fais un bilan complet chez l'ophtalmologue, ç est obligatoire quand on prend du plaquenil comme Moi. Et tout est parfait, je n'ai pas le moindre soucis. 

Pour le bruit, Si Ca crie , Ca me fait mal aux oreilles, je passe mon temps à dire à ma fille de parler Moins fort. Si on est nombreux dans une pièce et Que Ca parle fort , Ca me " fatigue". En fait ç est carrément l agitation que je ne supporte plus.

la maladie m'a rendue très ´plan plan' , parce que je dois fréquemment me poser et me reposer, et un peu solitaire aussi. Pas forcement seule seule, mais la présence de mes 2 enfants et de mon mari me suffise lol . J'ai besoin de calme, de bcp de calme , pour m'apaiser moi. Je  passe mes journées à chercher le calme et à être zen, je fais au mieux pr éviter toutes émotions fortes succeptibles de me declancher des douleurs ... avant je partais au quart de tour lol !!! 

Bonsoir à tous je me permets de poster car j ai des soucis de sinusite chronique depuis que je suis malade j ai maintenant des gros vertiges et des acouphènes, j ai du mal avec le bruit et la lumière, peut être que c est dû à la SPA mais on ne m en parle pas en tout cas apparemment nous sommes plusieurs avec ces symptômes.

Je suis dans l attente du résultat après avoir passé plusieurs examens des yeux et des oreilles.le 7 je revois l ORL.

@Lilila123‍  j ai eu les mêmes douleurs que toi  des pointes thoraciques et au sein un seul surtout. on a vu une calcification à la mammographie alors j ai dû passer une échographie.Et ouf rien de méchant c est hormonal !

Alors n hésite pas à en parler car ça peut ne pas être méchant mais si jamais c était mauvais il vaut mieux une prise en charge rapide mais je ne t apprend rien alors ne traine pas trop.

En ce moment je suis plutôt mieux, pas trop de douleurs sauf la nuit les poignets et bas du dos mais j ai connu pire.Du coup je c pas pour les anti tnf .les patchs fonctionnent plutôt bien pour l instant.

Courage à tous 

@Roseland  bonsoir , contente Que Ca aille bien pour toi?.

de quels patchs parles tu ?? 

@Lilila123‍ 

Ce sont des patchs de versatis 5% prescrit par ma Rumatho le mois dernier.apparement à la lidocaine.

Ça marche plutôt bien en tout cas sur mes douleurs dorsales, je pense pas qu'il y ait trop d effets secondaires.

J essaye de ne pas en abusé mais après les courses du samedi je souffre horiblement alors maintenant avant et pendant je porte une ceinture lombaire et après patchs.

Ça fonctionne sur moi alors pourquoi pas vous ?les douleurs sont du coup beaucoup plus supportables.

Bsr tt le monde. 

Oui bien sûr il faut attendre d'être en ALD car les anti-TNF sont très chers

Et oui, c'est compliqué parce qu'effectivement il faut des semaines avant d'avoir ub resultat, si toutefois ça marche...

Moi je suis malade depuis des années  au début c'était des poussées de quelques jours , puis quelques semaines,  puis quelques mois puis les douleurs deviennent quasi permanentes mais c'est vrai qu'entre les poussées on veut  oublier, on croit qu'on est guéri mais bien sûr on ne guérit pas ... et ça peut foutre une vie en l'air

Alors si on a la " chance " d'être diagnostiqué et de pouvoir se faire prescrire des anti-TNF, ou des anti il 17, ou tout autre nouveau traitement qui donne un espoir de rémission alors il faut essayer on est toujours libre d'arrêter ensuite.

Ça n'empêche pas d'essayer d'autres choses en parallèle. 

D'ailleurs moi ça y est aujourd'hui j'ai reçu mon flacon d'huile  de CBD 10 % commandé dimanche. Je vous dirai si ça marche en tout cas je l'espère. 

Chez moi il est déjà minuit passé, je vais bouquiner un peu et tâcher de trouver le sommeil.

Bonne nuit tout le monde

@Lilila123‍ merci pour tes commentaires, c'est gentil ? pour le moment j'attends l'ald et après je verrai. 

Ma décision n'est pas encore arrêtée. 

 Lilila123 

Pareil pour la lumière et le bruit je n'arrive plus à conduire de nuit je ne supporte pas les bruits de foule par exemple au resto. Où la télé trop fort je ne sors jamais sans lunettes de soleil même si le ciel est voilé bref.

C'est la maladie qui nous isole moi avant j'étais hyper sociable j'adorais aller en soirée sortir voir du monde

Maintenant il faut que je me pousse pour aller voir mes amis pourtant je sais que ça fait du bien ça change les idées si l'on est seul et inactif on ne pense qu'à nos douleurs

@Domi974‍ , oui la maladie isole énormément ç est clair ... Moi j ai besoin de mon petit confort, de coussins pour me caler, d un fauteuil ou canape confortable...je peux pas rester assise des heures sur une chaise ou au contraire debout pour un apéro dînatoire ... la musique et le bruit m'insupporte , et quand la fatigue me tombe dessus je ne suis plus bonne à rien. Ensuite , je ne bois plus d alcoool depuis un moment, déjà j aime pas trop a la base, mais c est surtout que  j ai eu une mauvaise réaction avec un tramadol et 3 rosés. !!!Du coup mon mari compte sur moi pour conduire au retour et faire Sam, mais Moi je ne préfère pas conduire car à certains moments je ne suis pas fiable et je n ai pas confiance en moi! entre fatigue douleurs et sensibilité aux phares la nuit, ç est dangereux. Et puis pour sortir, il faut être " en condition " : un minimum préparée et présentable , un minimum en forme . Et le soir je suis rarement en forme, je suis plutôt HS de ma journée comme si la batterie etait vide,  bloquée de partout, ç est à ce moment que les douleurs sont fortes,  je marche comme casimodo parfois... 

le soir ma place est chez moi, en pyjama confortable, avec le chauffage à 21 sinon je suis gelée , avec mon plaid, ma bouillotte pour le dos  , ma minerve souple si besoin, et mon lit juste à côté si jamais ca ne va pas et que je dois m'isoler .  

C est comme ça ... ca fait un drôle de changement de vie, faut s y faire . 

Bonjour à tous 

@Lilila123‍  moi aussi j ai des douleurs sur les côtes et entre mes deux seins en appuyant. On m a dit que c est dû à une crise d angoisse. J ai aussi par moment la sensation que je vais m évanouir. C est dû à une baisse d oxygène dans le sang. On m a préconisé de souffler dans un sac.

Je pense la même chose que toi @Skartapuce‍ pour la prise de TNF. 

@Roseland‍ J ai eu les même symptôme que toi (perte d équilibre.  Vertige et acouphènes ) après avoir suivie le régime DUCAN. On m a diagnostiqué un déséquilibre de mes périphérie interne de mes oreilles.  J allais mieux après 30 séances de kiné vestibulaire.  Est ce que tu prend du versatis 5%? Pour moi cela me soulage la journée. 

Bonne journée à tous 

Bonjour à tous 

Hier lors de ma reprise au travail suite à  la bronchite et le deuil, personne m a souhaité les condoléances ni comment j allais .  j ai été convoquée par la n+1 pour me dire que je travaillais bien mais qu' elle n avais plus de portefeuile à me donner. Pour moi je l ai tres mal prise. C est une forme déguiser car elle ne veut pas d hadicaper dans son service.

L ironie de la vie. Je travaille à la mairie de Paris depuis 1987.je suis arrivé dans le service financier depuis avril 2014. Je me suis arrêté durant 1 semaine pour une entorse du genou droit. Je ne voulais pas être arrêté plus longtemps car je venais de muter. Puis est arriver l accident avec le bus sur le passage piéton en sortant du travail le 24 juillet 2014. Arrêté par des arrêts successifs durant 10 mois. J ai repris en mis temps thérapeutique durant 1 an. Puis en temps plein en juin 2017. Durant toutes ses arrêts j avais culpabiliser car mon travail est tout pour moi. Comme dis un dicton : loin des yeux loin du cœur. J avais en charge un portefeuille  d une opération directionnel incompétente et manfoutisme. Comme je suis très contentieuse et très droite, je n hésitez pas à  relancer sur les dossiers incomplet.  Durant des années il y a eu divers réunion qui n ont servi à  rien. Personne ne voulait travailler avec ce service. Plusieurs fois j ai demandés un autre portefeulle sans succès. Jusqu au jour où j ai craquer lors d une réunion de service interne où nous ne pouvions plus modifier les factures. Sur l heure on me disait qu' on comprenait mon mal être du fait que ce service se permettait de me parler d une manière inacceptables. À compter de janvier ils vont faire un remaniemnt de portefeuille entre nous. Mais la réalité fut autre.

On me propose un autre portefeuille d une autre direction avec d autre chef et collègue. 

Voilà comment on est récompenser pour mon implication, mon professionnalisme, ma rigueur et ma droiture !