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L'effet du cannabis sur la sep

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jmams33160

Édité le 19/08/2016 à 10:56

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jmams33160

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Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement

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ève43

16/06/2016 à 08:44

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ève43

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Merci kyticat pour tes précisions mais tu ne me dis pas comment tu te l'ai procuré. Prescrit pas prescrit, en France à l'étranger ?

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Eve 43

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-16 08:44:00

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16/06/2016 à 10:33

Bonjour Éve43!

Étant donné qu'on ne le trouve pas en pharmacie, si on était en Hollande, oui qu'on l'aurait en pharmacie....

Moi, je le commande sur internet en Hollande, ça arrive vite, avec une boîte anonyme. ...

En attendant Sativex, mon copain a planté un cannabis médical, la graine n'a coûté que 5€, puis nous allons faire nous mêmes notre huile....

De toutes façon, l'huile coûte nettement moins cher que Sativex....environ 70€ par mois.

Bref, c'est le chemin que j'ai pris, en attendant Sativex...et je suis honnête, mais neuros le savent!

Gros bisous!!!!

Kitycat

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-16 10:33:54

ève43

17/06/2016 à 09:30

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ève43

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Merci Kyticat pour ces précisions. Si on veut reparler du Sativex, j'ai bien l'impression qu'avec tout ce qui se passe en France en ce moment, le gouvernement a bien d'autres chats à fouetter que nos problèmes de sépiens et que ce problème trouvera peut-être sa solution aux calendes grecques. Comprenne qui veut. Qu'en pensez-vous chers amis ?

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Eve 43

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-17 09:30:24

Abricot

17/06/2016 à 14:36

Abricot

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Bonjour à vous toutes et tous, eh bien comme c'est un peu "mode" en ce moment voire "tendance", et étant donné que l'on ne veut pas nous "soulager" de nos maux (et que le Sativex, on connaît le refrain = l'Arlésienne...), on devrait toutes et tous aller devant le bureau de Mme Marisol Touraine, pour manifester nos douleurs, à pied, avec canne, fauteuils, avec Pancartes bien explicites, et avec un joint à la main, histoire de lui "faire voir", puisque personne ne veut nous "entendre" que nous avons mal !

Qu'en pensez-vous ?

Vive la Libéralisation du Sativex et du Cannabis en France

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-17 14:36:09

Detchen

Édité le 19/06/2016 à 12:36

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Detchen

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Ha ha ha lol pour l'instant je me shoote au spraydol et à l'arnica avec therapearl sorti du congelo pour 20mn de calme relatif...on est déjà habitué aux nuits blanches debout dans notre tête derrière notre fenêtre sur Carenity... J'ai rien pris d'autre que mon ttt promis pas besoin pour délirer les douleurs suffisent il faudra leur dire, et la plus grosse douleur connue c'est l'administration (je sais de quoi je parle puisque c'est mon job et qu'il me rend HS en ce moment).

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-19 12:35:41

casiope

24/06/2016 à 16:41

casiope

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moi j'ai la SEP depuis plus de 20 ans j'ai tout essayé, actuellement je prend GYLENIA pour freiner les poussées, je touche du bois ça marche mais toujours autant de douleurs, bon courage à vous tous

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-24 16:41:42

ève43

25/06/2016 à 09:25

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Detchen tu travailles à plein temps ? et depuis combien de temps ? Comme m'à dit le premier neurologue quI me suivait au début "quand on est fonctionnaire, il vaut mieux pas être malade". J'ai bien compris maintenant que je suis en "retraite-invalidité". Je n'ai que mes yeux pour pleurer....

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Eve 43

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-25 09:25:40

Detchen

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Detchen

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Je bosse depuis 1990, j'ai souvent eu des AM de moins de 3 mois par an depuis ma 30taine pour ne pas tomber en demi-solde avant d'être diagnostiquée SEP vers 46/47ans. J'ai manqué en longue maladie alors en ald 9 mois, puis j'ai repris en mi-temps thérapeutique 3 mois (donc il ne m'en reste plus que 9 pour la SEP). Ceux là il vaut mieux les économiser pour la fin de carrière et préférer la LM fractionnée quand on reprend d'une poussée sévère avec séquelles et réadaptation nécessaire, ou rester hospitalisé en CRF le temps de redevenir fonctionnel. Je ne le savais pas, maintenant oui. Donc je suis revenue à plein temps en 2012 et y suis resté, et n'ai maqué depuis que 3j en HdJ car j'ai fais une poussée au bout de 3,5 ans sous Avonex, je ne me suis pas arrêtée, mais j'ai pris une semaine de congés puis 3 semaines en CRF hospitalisée. J'ai connu une AM d'1 semaine sous antibio, et après ça j'ai changé de ttt de fond. Depuis 2 ans pas une seule poussée sous Tecfidera ni rien d'autre, 1AT sans AM et là je bosse d'une seule main. L'autre fatigue donc je fait court. Bisous.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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ève43

26/06/2016 à 10:21

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Merci de ces précisions et bravo pour ton courage ! Tant que tu peux continuer comme ça, c'est bien. Ça t'évitera de te retrouver en retraite-invalidité comme moi avec une pension de misère....

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Eve 43

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-26 10:21:03

Detchen

Édité le 27/06/2016 à 08:02

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Detchen

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Oui, j'y veille car j'apporte le seul revenu du foyer, je n'ai pas d'autre choix faut tenir le coup !!! Courage ! Le tout est d'arriver à réduire nos besoins. Pas de vacances depuis 2001 ! Je n'ai eu droit qu'à des hospitalisations pour me faire triturer et tacher de souffler. Qu'elle vie de cou...

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

L'effet du cannabis sur la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/leffet-du-cannabis-sur-la-sep-36288 2016-06-27 08:01:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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