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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Bonjour Chris, Pour la mise a jour du tableau (bientôt la rentrée)
A 1 mois 1/2 de biotine:
+++gains sur la fatigue et l'équilibre
Beaucoup moins(voir plus)de fourmillements dans les doigts
Amélioration de la qualité de marche et j'arrive parfois a marcher sans me tenir chez moi
je mesure la distance mardi,je vous dirais si elle a changé
A+
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour à tous les membres de ce groupe , les habitués de ce sujet bien sûr et qui font partie du tableau de synthèse "Suivi Biotine" , mais aussi tous les autres sous biotine et dispatchés sur d'autres sujets aussi je rappelle tous ces membres à venir ici afin de donner leurs ressentis et à donner les informations nécessaires pour être eux aussi dans le tableau dont je fais la mise à jour tous les lundi soir : Ce tableau en format .pdf respectant la confidentialité (pseudo) vous permettra de suivre votre état afin de ne rien oublier pour votre récap au neuro et à l'ANSM tous les 3 mois (utile pour le renouvellement de la biotine) et bien entendu de vous situer / à l'ensemble du groupe ...
psudo , age , type de sep ( PP ou SP) , traitement de fond s'ils en ont , traitement symptomatique idem , date de début biotine et enfin ressentis lorsque vous avez envie de signaler un effet + ou -
J'appelle ou rappelle donc @celdel sur cette discussion , @Miloww @schweda @guynad
@Marie-Eve @Essentielle @Capucin1403 et @Semiranis car il est beaucoup plus simple (et indispensable) pour moi d'avoir vos avis sur la même discussion , ici spécialement créée dans ce but ! Et confirmez bien sûr votre volonté ou pas d'intégrer ce groupe !
à bientôt comme je met le prochaine mise à jour ce soir vous avez la journée , ensuite ce sera semaine prochaine ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonjour Chris31 et les autres membres :)
Bon je vous fait un résumer de ma situation.
Je suis une femme de 44 ans diagnostiquée sp en mai 1996. Donc 20 ans déjà avec cette merde.
Je suis rendu progressive avec un beau 6,5 EDSS.
Je prends Gylénia depuis 1 an et ça va bien.
Je prends aussi Baclofen pour les raideurs.
J'ai commencé la Biotine depuis 30 novembre 2015. Depuis le début je ressent moins de fatigue et d'engourdissements dans mes jambes.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Tu seras ds le tableau à la prochaine MAJ Nathalie je note tout ça bonne soirée et à plus tard
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
Bon conseiller
raymondfougerolle
Inscrit en 2016
Merci a @Anrib28 pour les fichiers joints, ce qui m'a permis de définir mon quotient EDSS
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Raymond
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Hello la troupe Biotine , à @raymondfougerolle comme quoi tu avais mal lu , zappé ou oublié ... ces fichiers avaient déjà été donnés par @Anrib28 le 3 juillet et d'ailleurs c'est depuis et partant de son petit fichier donné également en pièce jointe , que j'ai crée le tableau de suivi version PDF !
Il faut de temps en temps reprendre la discussion du début et survoler les posts .... j'ai aussi en détail expliqué sur une autre discussion Biotine ou SEP (fichiers à l'appui) ce qu'était l'EDSS et ce qu'il permettait d'évaluer , mais je ne me souviens plus laquelle , et comme il y en a un paquet de doublons , il y a tout intérêt à taper biotine dans la barre de recherche , ou regarder les discussions SEP ....là aussi
Ton appréciation perso évaluant ce niveau (au lu de ces fichiers) doit tout de même être confirmée par ton neuro ou corrigée , car il te fait une batterie de tests pour le déterminer (sensitifs , moteurs , cognitifs) ....et tu peux aussi prétendre avec lui à des modifications de ton taux d'incapacité pour les administrations ou travail si tu en as un !
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
raymondfougerolle
Bon conseiller
raymondfougerolle
Inscrit en 2016
Ok désolé @Chris31 , j'avoue pas avoir tout lu mais le site est énorme, et je suis ici depuis peu donc pas encore tout lu, mais c'est promis avant de poster un truc je ferai des recherches pour pas encombrer le forum de post inutile.
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Raymond
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
mais non Raymond @raymondfougerolle tu n'encombres rien enfin et pas passer 2 heures non plus à lire lol mais rapide survol et excuse moi pour ton arrivée récente , j'avais aussi zappé ... c'est qu'on commence à être nombreux ici
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Inscrit en 2013
Bonjour à tous.
C'est toujours la déception pour moi. C'est du moins depuis 1 mois alors j'attend.
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Francis
Oscarus
Bon conseiller
Oscarus
Inscrit en 2013
Hello capucin
depuis novembre dis tu que tu reçois biotine !?
ton échelle edss a 6.5 et tu ne pense pas qu'elle a régressé ? Ta marche ? Ta stabilité n est Élle pas meilleur de manière significative ??
avec biotine on devrai reduire l échelle de 0.5 à 1.5selon les indivdus !
moi en tous cas en 2 mois je sens vraiment différence o niveau stabilitémais souvent gaché par uthof !
bien à vous.
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations