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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Anrib28

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30/08/2016 à 04:04

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Anrib28

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Bonsoir @solar15 

juste pour préciser la 6e a raison d'1 par an prévue en novembre  mais on passe à 1 an et demi cette fois ci a bientot bises

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-30 04:04:09

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02/09/2016 à 23:41

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Pour @gégésep 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-02 23:41:11

avatar jean69

jean69

06/09/2016 à 19:40

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jean69

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Bonjour,je viens donner des nouvelles car c'est le silence en ce moment.Je suis sous Biotine depuis 2 mois et j’étais en HDJ 2 X par semaines en centre de réduction et j'ai donc terminé.On m'a fais le bilan de sortie.Le Toubib et le Kiné on été surpris,en effet sur une distance de 10 mètre j'ai gagné 8s avec le rollator et 40s avec la canne et avec un meilleur équilibre.Alors Biotine ou réduc,on pense bien sur avec le Doc que les 2 ont joués.Mais je pense que la Biotine a eu un rôle important.Car la fatigue a vraiment,vraiment diminuer et m'apporte d'autres bénéfices

                                                                                                                                                                                               

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-06 19:40:37

avatar Oscarus

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Ah mais sur moi c est frappant j ai une pêche d enfer...je sors, bois rentre à 3 h lever a 6 travail à 9 h et la c est tout les week-ends vendredi et samedi inclus !

et je cale mon heure de crawl la dedans !

bien à vous. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-07 07:11:42

avatar Anrib28

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07/09/2016 à 09:04

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Bonjour à tous

comme je vous envie pour ces effets positifs!!

pour ce qui me concerne en plus de la biotine reprise de L imurel depuis le 8 août à 1/2 dose pendant 15j et dose normale ensuite (1 50mg matin et soir) 

hormis des maux de ventre depuis 3j qui m'ont poussé à ne plus les prendre en même temps les résultats se font attendre mais si au moins mon état ne se détériore plus à vitesse grand v cela sera toujours ça de gagné

il me reste encore l'espoir de remplacer L' imurel par L' ocrelizumab des qu'il sera validé amm mais quand ? Et pour quel résultat ? Il y a bien un truc qui finira par faire effet il faut y croire

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-07 09:04:28

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07/09/2016 à 10:11

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Bonjour à tous  voici la mise à jour , avec les ajouts des 15 derniers jours .... si modifications veuillez désormais me les transmettre en MP car je viens rarement , merci à vous et bonne journée 

Voir les fichiers

f-3691091473235892.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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07/09/2016 à 19:44

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Bonjour Biotiniens,

Je commence le 8ème mois de Biotine. Personnellement je trouve que je marche de pire en pire mais j'essaie de garder le moral. Y a -t-il d'autres Biotiniens qui sont au même stade (8 mois de prise sans améliorations) ?

Merci de vos réactions

Combattante

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Combattante SEP SP


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Chris31

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08/09/2016 à 10:48

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Bonjour @Combattante  tu peux consulter le tableau dont tu fais partie et avoir réponse à ta question grâce à lui (il faut savoir compter lol ....) tu dis prendre Biotine depuis 7 mois puisque tu entames le 8 ème , perso à 5 mois complets je note bcp d'améliorations mais pas sur la marche qui est très raide surtout l'après-midi quand je me suis montrée active le matin ... donc bcp de kiné pour étirer en prévision pour moi ( ce que je te conseille avant tout) , et reconstruire du muscle . Ensuite l'ankylose liée (parallèlement à cette fonte musculaire) à l'inactivité se travaille aussi ... en effet les articulations n'aiment pas la passivité et l'inactivité non plus  , se raidissent temporairement au début puis peuvent le faire définitivement ....

Donc en conclusion kiné , activité physique à hauteur de tes capacités et patience  Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Merci @Chrs31 de ta réaction, le fait de savoir qu'il y a d'autres personnes qui se trouvent dans la même situation, ça aide pour me motiver à continuer à bouger, à faire des exercices, à profiter de ce qu'on peut encore faire.

Comme je lisais plus haut, il y a d'autres biotiniens qui vivent sur des montagnes russes, bon courage à chacun qui marche sur une pente descendante actuellement.

Cordialement,

Combattante

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Combattante SEP SP


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dan26576

09/09/2016 à 12:08

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dan26576

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Bonjour  @Combattante 

J'ai la sep depuis 16 ans, et je n'ai pas utilisé la Bioetine qui m'est étrangère, mais une chose est sûre toujours  s'entretenir physiquement comme dit Cris31, comme moi je vais chez un kiné deux fois par semaine, plus un mois dans un centre de rééducation où je rencontre d'autre sépien(ne)s qui comme mois vont dans ce centre de rééducation quel que soit leurs forme de sep, et à chaque fois que l'ont se rencontre c'est toujours avec le sourire, portez vous le mieux possible Consttante.

Respectueusement,

Xavier666

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xavier666


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