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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar FRANFRO

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27/08/2016 à 11:47

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J'ai ce protocole depuis 15 ans. Il y a plusieurs années je faisais un bolus par mois, avec les dégâts osseux, on est passé à 1 bolus tous les deux mois avec actonel 1/semaine et vitamine D en forte dose et surveillance par ostéodensitométrie osseuse. Ça fonctionne très bien.  

Le bolus me fait vraiment du bien.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 11:47:44

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27/08/2016 à 12:30

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Oui je me doute que tu as des dégâts sur l'ossature à ces doses qui sont énormes sur la durée !  Tu prends un biphosphonate  ( actonel) depuis kan car la durée max est de 5 ans ! Oui il faut faire osteodensitométrie assez régulièrement pour contrôler. ...

Et je me doute aussi du bénéfice que t'apporte ce bolus régulier... qui doit "te secouer" ou aoporter du peps seulement surveille aussi ton coeur ta tension ta glycémie et tes reins...

Ton oedème aux pieds d'il y a quelques semaines y est à mon avis lié...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 12:30:45

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27/08/2016 à 20:05

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Tu a raison Chris pour l’arrêt de mon traitement de fond,je me précipite toujours trop vite et cela n'est jamais bénéfique.Je vais le reprendre en attendant l'Ocrelizumab.Car en plus cela peu mettre en erreur les résultats dans 6 mois.Merci encore pour tes précieux conseils


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 20:05:33

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  @jean69 ct une simple question qui ne doit surtout pas être considérée comme un conseil à appliquer !  Il faut que ton neuro y réponde juste et c'est lui qui te dira quelle est la meilleure conduite à adopter ...car il te suit et te connaît  dc écoute ce qu'il te dit avant tout ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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27/08/2016 à 21:32

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28/08/2016 à 06:11

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Cela fait plus de 5 ans que je prends actonel, je suis suivi par un cardiologue 1 fois/an et prise de sang, analyse d'urine par ECBU avant chaque bolus. Mon pied a bien désenflé. 

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Francis


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Hello @FRANFRO  donc il te faut l'arrêter ! (Actonel si tu le prends depuis + de 5 ans... )

pour la surveillance pré-bolus  OK it's good ....pour ton oedème tu m'avais dit que ça allait mieux et ouffff.... mais il faut  en trouver la  cause , pour pas risquer un new  oedème 

Je corrige à 11h21 en disant cela dépend des conditions (patients , causes , ...) l'Actonel indiqué (j'ai pris le 35 mg pendant 4 ans) 75 mg chez l'homme qui sous corticothérapie----> risque de fragilité osseuse et fractures) et peut être poursuivi + ou - longtemps ! voir rhumato avec suivi DMO 

Chat Dr et rhumato 2011

Actonel

bonne journée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar exit

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28/08/2016 à 11:46

Bonjour le Biotine's gang,

Je lis vos derniers échanges et je rebondis sur le problème d'ostéoporose : suite à une fracture du fémur en novembre dernier j'ai passé une ostéodensitométrie avec - 5 sur le fémur non fracturé et - 2,8 sur la colonne, donc ostéoporose avérée et sévère. En 18 ans de sep j'ai eu 10 sessions de 3 bolus de solumédrol à 1g, soit en moyenne presque tous les deux ans. J'ai consulté une rhumato qui me propose une perfusion de biphosphonate (acclasta) par an. Mais les effets secondaires (syndrome grippal avec fièvre) pendant 2 ou 3 jours me font peur. Ma généraliste me comprend et me propose quant à elle un comprimé 2 jours par mois. Globalement tous ces traitements me font peur d'autant que les interférons pris pendant 17 ans ont été à l'origine d'une seconde pathologie chez moi, la sclérodermie systémique . Alors chat échaudé ... Y-a-t-il d'autres biotiniens concernés par l'ostéoporose ?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-28 11:46:22

avatar Anrib28

Anrib28

29/08/2016 à 09:09

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Anrib28

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Bonjour @solar15 

je suis concernée par l'ostéoporose et j'ai aussi un traitement d'acclasta et ca se passe très bien sauf à la première prise envies de vomir et maux de têtes mais depuis rien de  spécial ca doit être la 6 e cette année 

bises bonne journée 

 

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Martine


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/08/2016 à 12:11

Merci Anrib28 pour ta réponse . Les retours d'expérience sont toujours les bienvenus pour aider à prendre une décision. A bientôt, bises aussi.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-29 12:11:40
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