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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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10/07/2016 à 20:43

Grand Merci ! Allez les bleus


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-10 20:43:32

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@JACQUELINE77 @Manu89 @isabelle @Pierrelouis @L.informaticien et  enfin @Polo55 @hermine et @adelyne 

Pour aider @AnaelleJ pour son mémoire...une BA en remplissant un petit questionnaire 

Pffff le Portugal vient de marquer écoeurée là grrrr...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-10 23:21:46

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10/07/2016 à 23:53

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@Chris31 Bonsoir 

comment  accède t on au questionnaire ?

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-10 23:53:36

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11/07/2016 à 00:18

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@Chris31 

excuse c'est fait pour le questionnaire pas assez de réseau tout à l'heure quand j'ai essayé 

par ailleurs sais-tu si il existe une discussion sur l'ocrelizumab comme pour la biotine ?

sinon ce serai cool que ceux qui ont ce traitement nous fasse part de l'évolution de leur sep avec le même type de tableau 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-11 00:18:42

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11/07/2016 à 00:23

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@laplace 

bonsoir j'espérais des nouvelles de toi et de l'evolution de ton état  depuis que tu a repris l'im dommage pour moi je n'aurais pas grand chose pour argumenter auprès de ma neuro le 18 juillet

j'espère que cela continue à s'améliorer pour toi

 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-11 00:23:10

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Bonjour @Anrib28   des nouvelles de moi et de mon état ? mais j'en ai donné , et complètes , sur cette discussion lol ,quant à ce que tu écris là " j'espérais des nouvelles de toi et de l’évolution de ton état  depuis que tu a repris l'im dommage pour moi je n'aurais pas grand chose pour argumenter auprès de ma neuro le 18 juillet   " tu fais erreur , car ça n'est pas moi qui suis sous Imurel mais @laplace ! Elle en parlait  avec toi et je l'avais gentiment grondée car elle finissait une boîte sans en référer au neuro... depuis ça a du changer !

Le tableau que tu as dressé sous WORD (je l'avais fait sous excel , exactement le même lol mais il ne passait pas en taille et laissé tomber car ras le bol) et que j'ai repris ,  et complété ne servira à rien si chacun n'y met pas du sien , je n'ai eu que 5 réponses sur 25 , mais normal gens partis en WE sans doute ...

Tu as pas mal sur le tableau pour argumenter , si tu reprends toi aussi (à défaut de participation des personnes appelées et concernées) les informations qu'elles ont donné au ça et là des différentes discussions ...C'est un travail et malheureusement (ou heureusement lol) je n'ai pas que ça à faire...

Quant à l'Ocrelizumab , j'avais crée un sujet et même deux le concernant , un pour les SEP progressives avec les résultats de l'essai ORATARIO si mes souvenirs sont bons , et un concernant les sep rémittentes (essai PHASE 3 OPÉRA I & OPÉRA II  ) ! Personne n'a dit être sous tt , en dehors de @den88  qui a été inclus en 2012 à ORATORIO, et bcp l’espèrent moi la 1ère , je le noterai dans le tableau en rajoutant des colonnes au fur et à mesure ....

Bon courage à toi Martine hi hi hi .... dis donc te concernant qu'est ce que tu as fait avec l'Imurel ? Car sur le tableau tu n'as rien mentionné comme tt de fond , tu as seulement noté le Fampyra = tt symptomatique ! 

à plus tard , bizz

 

MAJ  du tableau ce matin ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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11/07/2016 à 14:41

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Bonjour @Chris31 

je ne comprends pas pourquoi tu est la destinataire de mon envoi d'hier soir car je m'adressais à @Laplace

mais je n'ai pas lu l'aide et je m'y prends sûrement mal pour discuter en privé 

Anrib28

Anrib28

Posté le 11/07/2016 00:23  

 

@laplace 

bonsoir j'espérais des nouvelles de toi et de l'evolution de ton état  depuis que tu a repris l'im dommage pour moi je n'aurais pas grand chose pour argumenter auprès de ma neuro le 18 juillet

j'espère que cela continue à s'améliorer pour toi

 

 

 
 
Martine

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Martine


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11/07/2016 à 16:59

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Je suis sous Biotine depuis le 27 février et pour moi ça fonctionne, je ne marchais que 10 mêtres avec 2 cannes j'en suis à 50, mes fourmillements aux mains ont disparus et je ressens le chaud et le froid ainsi que le toucher-piquer (test ergo), je tiens plus facilement debout avec appuis. J'ai vu que certains parlaient de l'association Biotine+Fampira je connais de nombreuses personnes qui prennent les deux sans problèmes. Et surtout aucun effets secondaires.


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fichier patients biotine mis à jour (34 à aujourd'hui) , dorénavant je publierai la mise à jour 1 fois/semaine et à partir d'aujourd'hui je le ferai tous les lundis .

Par contre ceux qui ne donneront pas les informations demandées disparaîtront du tableau au bout d'1 semaine...et s'ils reviennent en forum sur ce sujet seront pointés du doigt lol ! 

Bon courage à tous et merci pour vos participations et réponses , beaucoup n'ont pas encore répondu et pourtant il en manque des infos donc à bon entendeur , le partage c'est profiter mais aussi donner ou échanger ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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12/07/2016 à 09:25

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Bonjour, j'ai oublié de préciser que je prends du Méthotrexate comme ttt de fond, bacloféne et lyrica en plus de la Biotine. Bonne journée.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-12 09:25:20
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