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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour , récemment diagnostiqué SEP je ne sais pas comment agir face à elle :( ...je voudrais votre avis sur une éventuelle crise ... cela fait 1h que je ressent de l'engourdissement partie droite du corps et je ne ressent plus le froid sur la partie droite du ventre.... que dois je faire , est ce une crise qui nécessite un RDV avec un neuro ou cela passera t il comme c'est venu... quelle angoisse merci 

Début de la discussion - 05/04/2017

Perte sensibilté


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@titzia

Bonjour  

Moi même  diag depuis 16 mois je ne sais  pas si c est une poussée  mais des demain matin j appellerai  mon neuro.les symptômes que tu décris sont typiques de la sep que j ai connu au début  de la maladie ainsi que la nevrite optique.tu as déjà commencé  ton traitement? 

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Bon conseiller

bonjour,

il est tres dur de te répondre car les symptomes bizares apparaissent et disparraissent sans prévenir; alors il ne faut pas voir une poussée à chaque fois

par contre si une nouvelle sensation s installe, c est à dire 24h, oui il faut voir un neurologue et n hesite surtout pas à discuter avec,pour te rassurer prendre des conseils

la sep vit de nos angoisses, et la sep declenche des angoisses, alors, il faut relativiser

Perte sensibilté


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Bon conseiller

@mireille57 16 mois que tu as ce symptome et tu vois ta neuro quand?

a titre indicatif, je vois ma neuro 2 fois par an, meme si il n y a pas de nouveau symptome, cela me permets de discuter, de me rassurer de faire le point et cela me permet de partir en vacances à l étranger avec ordonnance et solupred, oméoprazole au cas ou. et d avoir une bonne relation:conseils par téléphone, voir ordonnance sans visite, voir hospitalisation en direct sans attendre un rendez vous

à titre indicatif, cela fait des années que j ai quasiment toujours chaud; je me sens bien entre 12 et 15 degres; l hiver, il m arrive de sentir mon coté gauche qui se met à bruler cela s appelle une thermoreaction;  par contre un été ou j ai ressenti des brulures dans tout le corps sur plusieurs jours d affilé, ma neuro consulté par telephone m a fait hospitalisé d urgence pour 5 jours de flash

Perte sensibilté


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Bon conseiller

@titzia, bonjour,

Comme l'a dit @PIERROT69200, il faut attendre 24h pour vérifier que le symptôme s'installe. Il peut disparaître comme il est venu.

Il peut aussi être du à de la fièvre ou à un coup de chaud, une infection urinaire qui réactiverait temporairement un ancien symptôme.

Tu en sauras plus demain après une nuit de repos, il sera temps de contacter ton neuro.

Facile à dire n'angoisse pas trop, si c'est effectivement une poussée, il sera encore temps de te faire un bolus dans les prochains jours. Ce sera l'occasion de reparler d'un éventuel ttt de fond.

Perte sensibilté


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merci beaucoup mireille57  , PIERROT69200,

je commence le traitement demain avec plegridy et note qu'il faut installer une bonne relation avec mon neuro .... Bonne soirée                 

Perte sensibilté


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@PIERROT69200

Je me suis mal exprimée?   J ai été  diagnostiquée  il y a 16 mois suite à une nevrite optique  ,des engourdissements dans les pieds et perte de sensibilité  jusqu aux genoux , ventre et dos. .ces symptômes  ont disparus  petits à petits en 4 mois environ Sauf  la nevrite  optique qui  , elle, s ' est installée. Mon 1er traitement  a été  plegridy pendant 6mois  puis  tysabri. Forcément  je vois  mon neuro  ou un interne une fois par mois.J' appelle  mon neuro si nécessaire sans problème et c est appréciable  effectivement  d avoir de bons rapports  avec nos médecins .

Bonne soirée! 

Perte sensibilté


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@titzia

Tu commences  demain  le plegridy  la 1ere injection  en initiation  avec une infirmière en Neurologie?  Tu seras au bon endroit  pour  parler de tes nouveaux symptômes. 

Bonne chance!

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Bon conseiller

@mireille57 désolé si j ai mal compris au départ. là tu me rassures

bonne soirée

Perte sensibilté


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bonjour, doit on toujours avoir un bolus lors des crises , ne peut elle pas disparaître sans rien ...on prend déjà tellement de médicaments  ... :( merci

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