Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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isabel

02/11/2011 à 23:09

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isabel

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tu as tt compris Esmi!! Et prtant, on peut te considérer comme un jeune diagnostiqué....

la dépression et les idées noires nous font perdre du tps alors q le tps et précieux, encore plus pr nous!!! Alors pourquoi le gâcher?!

et vivre du mieux q'on peut est une sacrée revanche sur la SEP, tu ne trouves pas?

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il y a tjs du positif ds le négatif

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2011-11-02 23:09:49

Esmi

02/11/2011 à 23:21

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Merci Isabel,

Et désolé pour l'orthographe : " La vie a désormais un coût à nos yeux " Alala ces jeunes et l'orthographe...

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Laurence

02/11/2011 à 23:37

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Laurence

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Diagnostiquée depuis juin 2010, récent en somme mais optimiste toujours...

Tous les chemins que l'on prend chaque jour
Vers un destin qu'on voudrait plein d'amour
Sont des chemins qu'on choisit sans savoir
Comment tournera l'histoire

L'important c'est de croire au cadeau de la vie
Qu'il n'est jamais trop tard pour gagner la partie
On a tous quelque part quelque chose à bâtir
Quelque soit ton histoire l'important c'est d'y croire

Vivre autant que tu peux toujours vers l'infini
On a tous une force que parfois on oublie

Tous les abîmes qu'on ne peut pas éviter
Tous les chagrins qui veulent nous déchirer
Quand ils nous blessent et nous laissent la vie
C'est là que commence le défi

Isabel et Esmi ont tout à fait raison, il faut combattre l'isolement, le retranchement, se combat te prendra beaucoup d'énergie mais il en vaut la peine ;-)

bienvenue sur carenity taboon et corba

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Carpe Diem

Esmi

03/11/2011 à 00:16

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Esmi

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Tiens taboon, va voir ça

http://www.clipfish.de/special/supertalent/video/3462272/manuela-wirth-singt-im-supertalent-halbfinale/

C'est l'équivalent de l'incroyable talent allemand 2010. Mon allemand n'est plus parfait mais elle a la SEP depuis 13 ans. Elle a fini 5 ème!!!

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DEDELLE

03/11/2011 à 00:58

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DEDELLE

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Quand je lis toutes nos histoires, je me rends compte que nous savions qu'il y a quelque chose de grave sans savoir vraiment quoi . Puis le verdict tombe ! Ce dernier m'a énormément soulagée dans le sens que mon mal avait enfin un "nom".... Je ne me sentais plus idiote ou folle. Ensuite, est arrivée la période du refus, (mais non je ne suis pas malade) ; de la colère ; de la dépression... Cela a fait a peine 2 ans que j'ai été diagnostiquée mais je refuse tjs autant d'être malade. Pourtant je dois me rendre à l'évidence, je viens d'être mise en invalidité 2 et je ne peux plus me passer de ma canne. Mais non, je refuse cette maladie, je la rejette royalement même si je sais que je m'épuise vite... Mais j'ai décidé malgré tout de me battre malgré le fait que je ne l'ai pas tjs acceptée.... Je ne suis plus utile pour la vie active (travail) mais je peux continuer à l'être pour un tas d'autre chose. Je suis très entourée par mon mari et ma famille (je n'ai pas d'enfant) et par mes amis... LES VRAIS SONT RESTES LES AUTRES SONT PARTIS !!! Mais ce n'étaient pas des amis.... Donc battons nous et CARPE DIEM .... BON COURAGE A TOUS... Surtout dès que cela ne va pas, il ne faut pas s'enfermer mais il faut surtout communiquer donc riche idée d'avoir créer ce site. Surtout que nous avons tous la même pathologie et nous nous comprenons. Ce qui n'est pas toujours évident pour les personnes extérieures.... Et si les équipes médicales qui vous suivent ne vous conviennent pas changez en.... Moi j'ai de la chance d'avoir de bonnes relations avec mon médecin traitant (fort compétent) et ma neurologue...; je peux leur dire tout ce que je n'ose pas dire à mes proches... DONC .... Courage à tous !!!!

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03/11/2011 à 10:31

la SEP OUI je la vis tous les jours

ISABEL,ESMI, CORBA je suis optimiste mais quand j'ai su que j'etais malade....moi qui ait vécu avec un père gravement malade ca a été ma réaction

depuis je vais bien, je l'accepte bien j'ai ds hauts et des bas comme tout le monde mais quand j'ai appris ...c'était vraiment ce que j'ai expliqué..je suis réllement tombé de mon petit nuage presQue trop parfait....je suis désolée si ca peut faire peur.

QUI n'a pas eu de choc lors du diagnostic,qui n'a pas vu sa vie brisé, qui n'a pas reconnu sa faiblesse désolé j'en connait pas beaucoup

après la viereprends le dessus et oui faut se battre, oui faut rire, oui faut voir les petites chose que la vie nous offre oui au futur mais différament

bisous à tous

Esmi

03/11/2011 à 11:34

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Esmi

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Non mais en fait je suis rassuré. Ta description finissait par une fin un poil noir je trouvais. Je me suis dit "pourvu qu'elle ne soit pas en dépression depuis 14 ans!!" Mais je vois que ça n'est pas le cas et tant mieux

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03/11/2011 à 11:48

non je vais super bien malgré des petits accrochages du à la sep la dépression j'en ai fait au début aujourd'hui je relativise

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03/11/2011 à 11:52

dans la sep la dépression est toujours plus ou moins présente mais il ne faut pas se laisser aller !

moi même apres 12 ans de sep j'ai encore des doutes et des peurs c'est tres variable d'un moment a l'autres et d'un jour a l'autres!

Esmi

03/11/2011 à 12:07

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Oui je pense que c'est "normal" dans notre cas d'avoir des hauts et des bas. Après tout c'est comme si la SEP avait pris le contrôle de notre vie en prenant le volant...sauf qu'elle n'a pas le permis, tant que la route est droite ça va mais chaque virage est dur à prendre. La route n'est pas identique chez chacun d'entre nous, pour certain plutôt l'autoroute (toujours tout droit) et pour d'autre la route montagnarde (signueuses). Qui n'aurait pa peur dans notre cas????

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