Le diagnostic de votre sclérose en plaques

tt comme Esmi, je croyais q t'étais dépressive depuis ta 1ère poussée alors je me disais q c'était vraiment dingue!!  Comme ton post se terminait comme ça, ben c'est ce q j'en ai déduit... Heureuse de m'être trompée!! ;-)

Moi aussi pense que le mental aide beaucoup, c 'est vrais rien que le nom de la maladie fais peur mais il faut passer outre et se battre !!

Plus facile à dire qu'a faire c'est vrais, mais il faut relativisé aussi c une maladie de merde mais ya pire quand on voit des petits bouchou avec des cancers ou autre je crois que leur combat et bien plus difficile que le notre.

Moi malgrés mes problèmes d'équilibre je me suis batus et j'ai réussi le permis moto, dur quand l'équilibre n'est pas la gammelle assuré, mais sa prouve que si on ce bat sa aide à ce que la sep ne progresse pas trop.

J'essaye dis penser le moins possible et essaye de toujours tout faire par moi mème, c ma façon  de lui dire que je plis mais je ne métrais pas le genous à terre !!!

En fait, dans notre cas, je ne suis pas sur que le fait de ce dire qu'il y a pire que nous sois la solution. Je pense que nous l'avons tous dit machinalement mais je crois que nous disons ça juste pour pas semblait egoistes. Maintenant il y a toujours pire que soit et c'est pas forcément ça qui nous fait avancer. Bien sur que ça nous fait relativiser mais sur le long terme, il ne faut pas s'accrocher qu'a ça.

Je suis d'accord avec toi ce n'est  pas sa qui va nous faire avancer mais sa peut aider à trouvé le courage de faire comme eux et de ce battre. Et on est bien aider par internet pour pouvoir s'entraider se donner des conseils ou autres, tisser une réseau d amis qui nous comprenne et nous soutienne. Avec mon message je veut juste donner de l'espoir et du courage à tous ceux qui vont me lire, le tout est de positivité ce ne sont que des paroles mais si on montre ces faiblesse a notre sep elle va en profité pour nous mené ma vie encore plus dure qu'elle ne l'ai.

Adepte des tatouages, je me suis fait tatoué THE DEATH WILL DELIVER ME (la mort me délivrera) et aussi SPARTIATE, car je suis réaliste je suis malade, je ne guérrirai probablement pas et sa ne s'arrange pas non plus mais malgrés tout je suis un guerrier et je partirais la tète haute !!!

"The death will deliver me" Eh bah quel projet... :-)

C'est vrai que au début je raisonnais en me disant qu'il y a pire (c'est dailleurs ca que m'a dit ma neuro le jour du diagnostic, elle m'a dit "dites vous bien que ça ne vous empeche pas d'avoir un cancer...). Maintenant je trouve que c'est un échapatoir facile que nous employons pour faire bonne figure...car au fond il y a toujours pire ... et alors???. Je ne suis pas donneur de leçon à ce qui n'ont pas de problème. Au début, je sentais une gène de la part de mes amis (qui n'avaient pas de gros problèmes à mes yeux) lorsqu'ils me parlaient de leur "problèmes". Un peu comme si ils pensaient que comme moi j'étais malade, leur problèmes étaient moins grave...Et bien je pense que c'est faux. Chacun d'entre nous est élevé avec une echelle graduée pour mesurer les tailles des problèmes. Nous disposons nos problèmes sur cette échelle au fur et à mesure de notre vie en fonction de problèmes qui surviennent. Quand on est jeune, en haut de l'échelle c'est "j'ai pas assez d'argent pour m'acheter la dernière console" etc  quand on grandit c'est "je suis trop gros/grosse" "Ma copine/copain m'a quitté"etc. Nous, un évenement viens de détroner de loin tout notre top 5 et change complétement l'échelle de notre graduation: ce qui était sur l'echelon le plus haut se retrouve descendu de plusieurs échelon et ce qui était en bas sont pour la plupart disparus... Donc je pense que nous avons tous notre problème prioritaire en haut de l'échelle, il peut être un cancer, une SEP, tous autre maladie grave, une rupture, une dispute, une rayure sur la voiture... Je mets au même niveau mon TOP 1 avec le TOP 1 d'un autre, quelqu'il soit. Je sais pas si j'arrive à me faire comprendre, par ecrit c'est pas fastoche mais ce que je veux dire c'est qu'aujourd'hui mon problème en haut de l'échelle est la SEP. Bien sur que d'autres sont pret à mourir mais est il nécessaire que j'adapte la graduation de mon échelle en utilisant les problèmes des autres??? Je ne suis pas sur que cela nous mette dans un cercle positif.

J'éspère que je ne passe pas pour un égoïste car je suis tout le contraire

Non ya pas de problème chacun sa façon de raisonné de voir les choses et d'en débatre on est sur ce forum pour sa. Moi je prend sa avec ironi maintenant, je m'esplique, il y a 8 ans déclaration de ma SEP dure o début puis les années passe et on se fat une raison et c'est quand sa ce passer pas trop mal hospitaliser résultat aprés mainte examen maladie de Chron et sa fait bientot 3 ans que je vis avec. C'est pour cela maintenant j'ironise un peu en prenant des paris sur ma rpochaine maladie car comme on dit jamais 2 sans 3 !!!

Je suis tout à fait d'accord avec vous, le moral aide beaucoup avec la SEP !!

Moi j'ai fait une bien grosse ENORME DEPRESSION et je peux vous dire que ça a été bénéfique !!! Je me dit que si je ne l'avait pasq faite je n'en serais pas là aujourd'hui !! Elle m'a reboostée, elle m'a permis d'y voir plus claire, de faire des choix, dévoluer et maintenant je suis heureuse !!!

La SEP a apporté du positif aussi dans ma vie, une vie plus saine, je ne m'embête pas avec des sotises, une grippe ne me fait pas peur ni une prise de sang, je connais mieux mes limites, j'ai fait le trie dans mes amis, ... bref parfois il faut voir la vie du bon côté ;-)

perso, je comprends Hades qd il dit q'il faut de dire q'il y a pire q nous. Qd il parle d'enfants cancéreux, ça me touche bcp car àcause de ma maladie du sang, j'ai été amenée à rencontrer des petits leucémiq de 4/5ans à peine qui pr certains en été à leur 2è récidive!!!! Et de puis ce mnt-là, je me suis dit q'eux l'avaient encore moins mérité q moi alors q je n'avais pas à me demander "pourquoi moi?" et q'il y avait vien pire q moi!! Et c'est ma motivation ds la vie!

et pourtant, j'ai 2maladies auto-immunes et ma SEP et très agressive dc ma vie n'est pas rose. Ms me dire ça me permet de ne pas craquer.

après, comme dit Hades, chacun sa façon de voir les choses. Moi je tire ma vision de la vie et de la SEP de mes expériences. Et ça me facilite la vie.

Bonsoir Esmi,

Je me permets de t'envoyer ce message par rapport à la réponse que tu as faite à, euh, fichu trou de mémoire, je ne sais plus à qui tu répondais....En tout cas, je trouve ta façon d'expliquer l'évolution du ressenti de chacun de façon très juste. En fait, tu as mis des mots sur ce que je pensais.

Depuis que je suis malade, et surtout depuis que je ne travaille plus, les gens ont du mal à comprendre quand je réponds que je vais bien. Bien sûr que c'est relatif, bien sûr que certains jours je me cache pour pouvoir aller mal tranquillement, mais j'ai eu beaucoup de mal à expliquer à mes amis et à ma famille que ce n'est pas parce que moi j'ai une sep, qu'eux n'ont pas le droit de ressentir de la douleur ou du chagrin, et que leur ressenti a exactement la même valeur que le mien.

Du coup, retour de bâton, je me retrouve à écouter patiemment tous les bobos et tracas et à remonter souvent le moral des troupes ! Je le fais avec plaisir pour les gens que j'aime, et ils me le rendent bien, mais j'ai appris aussi à "remonter les bretelles" à ceux qui broient du noir en continu, et qui ne se sentent vivants que si tout va mal.

Par contre, une conséquence étonnante de cette attitude, c'est que je n'ai jamais dit ni entendu aussi souvent "je t'aime". Alors qu'auparavant celà ne m'aurait pas effleuré l'esprit. J'ai appris aussi à dire merci, pour le temps que l'on me consacre, pour les petites attentions qui mettent du soleil dans la journée, eh bien croyez moi, un peu d'humour, un sourire, un peu d'amour, et même une Sep peut devenir humaine ;)

Et quand on voit repartir un ami avec le sourire, alors qu'il arrivait abattu, eh bien, je ne travaille plus, je ne fais plus le ménage ni les courses,mais quelque part je suis encore utile à quelque chose, et ça c'est énorme

Merci à Carenity de permettre de mettre tout ça en commun

je suis tt à fait d'accord avec toi pépi!

j'ai une amie sépienne qui me reproche svt d'aider sans cesse les autres et plus particulièrement les autres sépiens, car elle me dit q j'ai déjà assez de ma SEP. Ms ce q 'elle ne comprend pas, c'est q ça me fait un bien fou!! J'ai l'impression d'être utile et q ma SEP sert à qqchose et n'est pas là uniquement pr me faire chier!! lol

ma mère a tendance à penser la même chose q mon amie ds le sens où elle me dit q les gens comptent trop sur moi pr se sortir de leurs pb et q sur des forums (autres q Carenity) on est en communauté et q chacun doit aider et q ça doit pas venir tjs des mêmes. Ms je m'en fiche complêtement!! Si les gens veulent pas aider les autres, c'est leur pb, moi, ça m'aide dc je le fais!

et comme tu le dis pépi, qd un ami qui était mal te dit q grâce à toi ça va mieux, ben c'est énorme!!

et si on réfléchit, c'est p-e un peu égïste finalement..!! lol