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Cystinurie, besoin d'échanger !
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Rogomar
Rogomar
Dernière activité le 03/04/2026 à 12:29
Inscrit en 2021
9 commentaires postés | 1 dans le forum Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Bonjour Romain,
Contente d apprendre que je ne suis pas la seule patiente à m être inscrite sur ce site.
J ai 61 ans. Je me prénomme Roselyne. Je demeure dans le Finistère sud.
Ma maladie a été découverte alors que j avais 4 ans. Tu pourras lire mon témoignage que j'ai publié hier, car on se sent seul je l avoue.
Cordialement.
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Rogomar
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Cistynerie
Cistynerie
Dernière activité le 29/04/2026 à 00:32
Inscrit en 2025
Patient, Cystinurie depuis 2025
Autre maladie : Cystinose
2 commentaires postés | 1 dans le forum Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Explorateur
@Rogomar bonsoir ma fille a cette maladie Aussi merci de me dire si c normal d'avoir mal o rein
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PaulineAmbre1993
PaulineAmbre1993
Dernière activité le 30/04/2026 à 09:11
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Explorateur
Bonjour je suis également atteinte de cette maladie depuis 2017 .si tu as besoin .
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Romain18
Romain18
Dernière activité le 16/06/2022 à 12:46
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Explorateur
Salut à tous je suis nouveau sur le site! Je suis un garçon de 17 ans et je suis au courant que je suis atteint de cystinurie depuis un an. Si des personnes qui ont ou n’ont pas cette maladie veulent en parler je suis là :)