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Patients Myasthénie

Myasthénie

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Livia13

25/02/2026 à 03:09

Livia13

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C est une maladie qui nous rend invalide et souffrant

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Candice.S

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25/02/2026 à 09:16

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Candice.S

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Bonjour @Livia13,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Sandhy @Thelma @boumbo78 @dannie @marcelin @louloute84 @sandina @acl276 @Mozart83 @Laetitialea @papycircus @Angejecri @Layla44 @Slooper @ulysse007! @Poupette19 @Enjrneo @Nadette6754 @tioru71 @didy77 @Dedos29 @Hibiscus2052 @Arpege79 @ManonBer @Angelilik @Beatrice73 @pierrotbibi @Zen6768 @Anneso1987 @Miss2021 @Kennyelo @Nanou2904 @Myastheniemesoul @Mika255 @Sylvie03 @Dominique57500 @Elisabe17 @Inara6903 @Prefér @Nath1974 @Manou6882 @bernosaure @Laure.y @Suarez_ls9 @Sofi33 @DanFourn @Kahafoa @Marion.milano @Ghassen @Rokirowski @Delphilo @Jackdaw @Liuba1992 @romainmotier @Reacher @Mamied @Didou2437 @Corssaud @Sengale @Ju_Do65 @Agnès9699 @Joellevdb @Gabbydu @Nareve @pjmdur @Orangette @Rosirosa @Coaldama @Frauenberger @Spartacusdu11 @nakini @robertriesterer @Wwwisr @F.lou66 @Patsavoie @Samfors @Gazelle66 @Niclac @pivoinebefl @duvieuxpont @301124 @Ghassen88 @Didou30 @Dodo02 @Thella @Mapommeamoi @Nathalie53 @Bensoultane @Melissa81 @Laikinette @Nonaod @Dotilezo @Clodi5962 @Counouche @Vivie805 @AdamDriss90 @Adaptation @Livia13 @Asthenie @Hub5757

Un membre partage une réalité difficile : la myasthénie grave est vécue comme une maladie invalidante et source de souffrance. La fatigue musculaire, les fluctuations des symptômes et l’impact sur l’autonomie peuvent profondément affecter la qualité de vie.

💬 De votre côté :

Comment la myasthénie impacte-t-elle votre quotidien ?
Quelles stratégies vous aident à gérer la fatigue et les limitations physiques ?
Avez-vous trouvé un soutien médical, social ou psychologique qui fait une différence ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et soutenus.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

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Candice.S

Myasthénie https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/myasthenie-66013 2026-02-25 09:16:39

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louloute84

02/03/2026 à 21:36

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louloute84

Dernière activité le 27/03/2026 à 14:14

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@Candice.S

la myasthénie impacte tout notre quotidien… dans chaque action tout le temps

je n’arrive pas à me limiter physiquement c’est la maladie qui me le rappelle

j’ai une psy via le telethon que je peux voir très souvent si besoin

Myasthénie https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/myasthenie-66013 2026-03-02 21:36:03

louloute84

02/03/2026 à 21:36

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louloute84

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@Candice.S

la myasthénie impacte tout notre quotidien… dans chaque action tout le temps

je n’arrive pas à me limiter physiquement c’est la maladie qui me le rappelle

j’ai une psy via le telethon que je peux voir très souvent si besoin

Myasthénie https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/myasthenie-66013 2026-03-02 21:36:22

Richalain

26/03/2026 à 12:13

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Richalain

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@Candice.S

La maladie , dans mon cas généralisée, me fatigue beaucoup et tres vite. Je suis en traitement ritux car les immuno n'ont pas eu l'effet escomptés sur moi. Si ma tete me dit de faire ce que j'ai envie, mon corps me rapelle vite à l'ordre ....je garde le moral et oui je reste sur la breche quand à mes activités que je ne lachent pas

......

Myasthénie https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/myasthenie-66013 2026-03-26 12:13:32

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