Mestinon (PYRIDOSTIGMINE BROMURE) : Avis et témoignages de patients

Pour ma part, je rentre dans un nouveau protocole car prednisone, metoject, acide folique n'ont pas eu les effets escomptés .

Je rentre avec un protocole en intraveineuse avec le rituximab. Reset de lymphocites B et plus de défense immunitaire pdt 2 mois ....voila , c'est tout pour le moment.

Ma Myasthénie s'est déclarée il y a un an vers le 15 aout 2022.

En urgence, j'ai eu deux traitements d'immoglobuline plus du Mestinon 5 par jours dont deux le matin, puis toutes les 4h.

La maladie touche les muscles de la sphère ORL. Seul le nouveau traitement innovant a pu régler totalement la Myasthénie: efgartigimod. Je suis obligé dans le cadre du protocole de test de conserver le Mestinon, mais j'ai pu vérifier que lors d'un test d'espacement du traitement de l'efgartigimod à 3 semaines, les symptômes commençaient à revenir. Ma conclusion est que le Mestinon pris seul n'a aucun effet sur moi sauf de nombreux effets secondaires. A ma demande, je suis passé à un seulement le matin, donc 4 par jour. J'observe que lorsque j'oublie ma prise dans la journée, je me sens beaucoup mieux. J'ignore si cette nouvelle molécule est adaptable à d'autres formes de la maladie; elle a reçu l'AMM aux USA sous la forme de piqure sous cutanée.

J'ai une question: le Mestinon a-t-il chez les hommes un effet sur la réduction de la sexualité? Je vois marqué "bromure".

Atteinte de myasthénie depuis 1998, cela fait 22 ans que je prends du mestinon. Je prends 1 comprimé 3 fois par jour accompagné 1/2 retard de mestinon. J’ai pris également pendant 15 années de l’immurel (immunosuppresseur) pour pouvoir gérer une vie très active au travail. Immurel que j’ai arrêté après un cancer du sein.

je ne travaille plus et je n’ai plus besoin de « paraître « . C’est beaucoup mieux. Le stress me provoquait des poussées. Aujourd’hui, je vis normalement sans me préoccuper de la maladie. Diplopies, faiblesses musculaires, effets secondaires? Je m’en fiche. Il y a très longtemps que je vis avec. Cette maladie fait partie de moi. 

Heureusement que le mestinon existe!!!! Il me permet de vivre tout simplement ! 😊

Bonjour, pour ma part je prends du Mestinon 60 mg 4 x par jour accompagné d'Amifampridine 10 mg. Le Mestinon seul n'était pas assez efficace sans l'Amifampridine. Mon gros souci avec le Mestinon ce sont les maux de ventre et crampes, au niveau intestinal (surtout le matin). Je ne sais pas comment réduire les douleurs lors de la prise du médicament.

je prends mestinon 160 2 fois par jour matin et soir avec du mytelase 4 fois par jour et cela me convient très bien

Bonjour,
Je ne le prends que depuis un mois. Pas pour de la myasthénie mais pour la dysautonomie. Autant les trois premiers jours, ce fut comme un miracle, j'ai pu marcher!!! Je n'y croyais pas : je marchais. Je vous jure, dans mon cas, je vivais ça comme une sorte de miracle! :-))) Mais j'ai déchanté les jours suivants. Bien sûr, ça a continué à m'aider et je vois mal comment m'en passer mais ce fut moins miraculeux. La dysautonomie est toujours bien présente et invivable. Je ne parviens pas à augmenter les doses parce que les effets secondaires sont durs à vivre : aggravation du syndrome des jambes sans repos (là, c'est déjà dur à vivre mais avec le Mestinon, mon corps ne tient plus en place, malgré le Sifrol) et j'ai des micros fibres musculaires qui tressautent en permanence par ci par là, ainsi que des crampes au niveau des intercostales qui sont impossibles à gérer lorsqu'elles commencent (c'est un endroit qu'on ne peut pas étirer). Dés que j'essaye de pratiquer mes exercices de cohérence cardiaque, ça provoque des crises de crampes intercostales, l'horreur. Parfois, m'étirer provoque des crampes. Que faire? Je ne sais pas. Parce que ma dysautonomie sévère m'empêche de me lever à présent. Mais je sens que le Mestinon m'aide.

tres satisfaite

je ne sais pas si c'est vraiment efficace. pour ma part , les effets continuent à grandir

pas certain que cela à un effet sur moi ?????

1 matin et soir mestinon 160 et 6/2 mytelase pour être assez bien sans trop faire d'effort

Je prends 6 à 7 comprimés de Mestinon par jour depuis 1992. Étant retraitée maintenant, je gère facilement les prises. Je constate que j’ai moins de douleurs musculaires . Pour moi, l’effet secondaire le plus problématique est la survenue fréquente de diarrhées ce qui gêne mon organisation. Dans l’ensemble, les signes de myasthénie sont vraiment améliorés.

Bonjour, j ai pris le mestinon depuis 2007 tout les 4h et depuis 2 mois mestinon retard 1 matin et 1 le soir

Top top top pour moi

Bonjour . Mestinon depuis 9 ans mestinon retard depuis 3 mois . Les effets secondaires font partis de ma vie je suis heureuse d etre vivante . Courage à tous .

J'ai arrêté le mestinon car dans mon cas il n'est pas efficace plus d'effet indésirables que d'amélioration .

Le mestinon est efficace chez moi . Toutefois il me fait péter des relents venus des tréfonds de l'enfer. Je le prends 3x/j en évitant de manger 2 heures avant et 1 heure après chaque prise sinon les flammes de l'enfer viennent me chatouiller les narines et me foudroyer les intestins.  

Selon le types de myastenie le mestinon peut être efficace dans mon cas ce n'est pas le cas car j'ai une myastenie auto immune avec anti rach positive donc le mestinon me donnait plus d'effet secondaires.

Malheureusement les effets secondaires varie selon les personnes perso je n'avais pas le choix que de subir l'envie constant d'aller faire pipi on n'y peut rien ainsi que pour les muscle qui tressautes par contre pour les crampes surtout ne pas avoir peur de les avoirs et bien s'étirer. 

J'avais le mestinon et mes resultats d'analyse anti musk et rack étaient négatifs sauf que pour faire ma fybroscopie ma neurologue à préférer me faire hospitaliser pour éviter tt risque de réanimation au final elle à bien fait car il s'avère que mes resultats n'était pas bonne et que c'était positif et non négatifs du coup il etait normal que le mestinon n'aient pas fait de l effet sur moi la je suis tjrs à l'hôpital depuis vendredi dernier et depuis hier soir on ma changer de traitement je suis sous corticoïdes. 

Bonjour, 

au début je le prenais toute les 4h . Maintenant je suis passais toutes les 3 heures . Mais cela ne me calme pas les douleurs thoraciques.