«
»

Top

Myasthénie grave : "Quand j'ai pris conscience de la maladie, la rémission a commencé"

Publié le 13 juil. 2022 • Par Andrea Barcia

Jose Enrique est atteint de la myasthénie grave. Il y a environ quarante ans, il a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie. Après de nombreuses erreurs de diagnostic et d'admissions à l'hôpital, il a finalement trouvé un spécialiste qui a trouvé la bonne réponse à ses plaintes. Depuis lors, grâce à des traitements efficaces, à des médecines alternatives et à sa lutte constante, il a réussi à se rétablir. Il est maintenant en "rémission" et ne prend plus de médicaments. 

À travers son parcours et ses conseils, il partage son histoire avec Carenity. 

Découvrez vite son histoire !

Myasthénie grave :

Bonjour Jose Enrique, vous avez accepté de témoigner et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle José Enrique, je viens d'une famille de trois sœurs et deux frères. Ma mère n'est plus avec nous et mon père a environ quatre-vingt-treize ans.

Je vis à San José, la capitale du Costa Rica, un petit pays d'Amérique centrale. J'ai soixante-douze ans, je suis retraité et ma famille se compose de ma femme, de quatre enfants - tous adultes - et d'un petit-fils, qui est la prunelle de nos yeux.

J'aime la lecture, l'écriture et la bonne musique : j'ai été choriste dans mon temps et cela m'a donné l'occasion de connaître d'autres pays et cultures. J'aime aussi le sport, en particulier le football, que j'ai pratiqué pendant plusieurs années. Sur le plan professionnel, je ne travaille plus comme avocat et je ne fournis que de petites consultations lorsqu'on me le demande, plus par amitié que pour l'argent - j'ai travaillé quelques années comme fonctionnaire, spécialisé dans la perception des taxes douanières, puis j'ai rejoint plusieurs sociétés privées également spécialisées dans les douanes et le transport maritime international.

En 1977, j'ai reçu une bourse de l'OEA pour un stage en Espagne, où j'ai passé du temps à l'École officielle des douanes pour apprendre les nouvelles techniques douanières qui devaient être mises en œuvre dans notre pays à cette époque.

Depuis combien de temps vivez-vous avec la myasthénie grave ? Quels étaient les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter un médecin ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels examens avez-vous subis ?

Il y aurait de quoi écrire un livre, mais je vais essayer de résumer !

En fait, j'ai souffert de myasthénie grave pendant environ quarante ans. Comme je l'ai dit, j'étais choriste et sportif et c'est dans ces domaines que les premiers signes sont apparus… à peine perceptibles et donc faciles à confondre avec d'autres troubles.

Il convient de rappeler qu'à l'époque, la médecine n'était pas très claire sur l'origine et le développement de ce type de maladie et que les médecins avaient tendance à la confondre avec d'autres affections. Aujourd'hui encore, la science médicale n'est pas tout à fait d'accord sur l'origine et le traitement de ces maladies dites "rares" par certains.

Eh bien, les signes physiques de la maladie ont commencé là, dans le sport, où mon activité physique s'est progressivement dégradée - au début, je me justifiais en disant que je vieillissais, etc. En même temps, mes performances au travail ont également souffert, car j'ai commencé à remarquer que j'avais des problèmes pour écrire sur des formulaires comportant plusieurs copies carbones qui n'étaient pas tout à fait claires en raison de certaines faiblesses dans mes doigts. Mes études à l'université en ont également souffert, car j'avais du mal à me concentrer sur la lecture, ma vision étant parfois déformée et double. Quant au chant, au début, ma voix n'était pas affectée, mais mes jambes ont commencé à montrer une étrange faiblesse et à vaciller lorsque je montais des marches ou des plateformes.

Comme vous pouvez l'imaginer, tout cela, qui est passé de mineur à majeur en l'espace de quelques années, a provoqué beaucoup d'incertitudes et de stress qui ont fini par aggraver le problème.

 D'un point de vue médical, la situation ne s'est pas améliorée. Au Costa Rica, plus ou moins depuis 1941, les citoyens ont droit à la sécurité sociale. Cependant, les soins médicaux privés ont toujours existé et j'ai commencé à être confronté au problème des deux côtés.

Le médecin privé qui m'a traité m'a dit qu'il s'agissait probablement d'une dépression nerveuse due à la vie trépidante que je menais. Il a prescrit un traitement à base de Diazepam qui, paradoxalement, nous a finalement fait réaliser qu'il était le moins adapté à la myasthénie grave. C'était aussi une période d'incertitude médicale.

Les années passent et, bien que la maladie ne soit pas ouvertement déclarée, ses symptômes augmentent : jambes et bras fatigués et faibles, vision double, problèmes de déglutition, paupières tombantes... et un malaise émotionnel croissant. Et la question récurrente :

"Qu'est-ce qui m'arrive ?"

À l'époque, il y avait un médecin expérimenté et altruiste, qui facturait à peine sa consultation, le Dr _Rodrigo Gutiérrez, vers lequel je me suis tourné en désespoir de cause. Et c'est lui qui a vu ce que beaucoup d'autres ne pouvaient pas voir : il a détecté un problème neurologique dans mon corps.

Après une conversation agréable avec ma femme et moi-même ainsi qu'un examen physique neurologique, il m'a envoyé à la pharmacie avec une ordonnance pour un médicament appelé Prostigmine.

Il a fait mouche !     
Lors de la consultation suivante, après avoir écouté mes réponses sur ce qui arrivait à mon corps après avoir pris ce médicament, il m'a donné son avis : "Ce que vous avez s'appelle une myasthénie grave. Il s'agit d'une maladie du système immunitaire pour laquelle il n'existe aucun traitement connu et pour laquelle vous devez consulter un neurologue". C'était en 1979.   

En 1980, j'ai été traité par des médecins spécialisés en traumatologie et l'un d'eux, dans son cabinet privé, a effectué une électromyographie et a déterminé qu'il y avait effectivement une faiblesse musculaire dans mon corps. Mais son avis était plus orienté vers la partie traumatisme physique et il m'a ordonné de faire une série d'exercices pour renforcer mes muscles. Naturellement, ils n'ont pas fonctionné.

La même année, sur les conseils du Dr Gutiérrez, un neurologue qui travaillait à la fois dans le privé et dans le public, il m'a admis dans un hôpital de la sécurité sociale pour expérimenter sur moi un "nouveau" médicament, qui s'appelait, je crois, quelque chose comme Synacthen Depot. Il n'a pas fonctionné et a failli me tuer, car les symptômes de la myasthénie ont augmenté et je suis devenu très malade - à ce moment-là, en plus de la prostigmine, je prenais également de grandes quantités de cortisone, qui, je crois, est le traitement qui m'a sauvé la vie à ce moment-là.

Plus tard, j'ai été traité par un autre neurologue, le Dr Enrique Hernandez, qui a convenu dès le départ qu'il s'agissait d'une myasthénie grave et que, pour la traiter, je devais subir une thymectomie (intervention chirurgicale visant à enlever le thymus) afin de mettre fin aux dommages que le thymus causait à mon organisme. Admis dans un autre hôpital de la sécurité sociale, j'ai subi une opération de la poitrine. On a découvert que j'avais un gros thymome et le thymus a été enlevé. Il est important de noter que je n'étais pas très sûr de devoir subir cette opération et que le chirurgien en chef de l'hôpital m'a "motivé" en me disant que si je ne la subissais pas, la probabilité de mourir rapidement était très élevée, et il m'a même averti qu'il y avait 60% de chances que je ne sorte pas vivant de l'opération - aujourd'hui, il n'est plus nécessaire d'ouvrir la poitrine pour pratiquer cette opération, mais à l'époque, c'était une procédure très dangereuse.

Il y a eu une certaine amélioration, mais la maladie est vite réapparue et je n'ai été maintenu qu'avec un traitement au bromure de néostigmine, comme on appelait la prostigmine originale, et des doses de cortisone, qui dépendaient de mon état de faiblesse à un moment donné.

Je vais faire un saut dans le temps, mais comme vous pouvez le comprendre, dans ces laps de temps, les choses sont allées dans un sens ou dans l'autre, parce que la vie est comme ça, un va-et-vient continu de commencements et de fins.

Je suis arrivée en 2010 avec un certain nombre de responsabilités professionnelles et familiales derrière moi et avec de sérieux problèmes de santé, car ma maladie ne cessait de s'aggraver.

Je m'écarte du sujet pour commenter un aspect qu'il me semble important de souligner. Bien que la littérature médicale indique que, dans de nombreux cas, la myasthénie est contrôlée par un traitement adéquat et que le patient peut mener une vie relativement normale, cela n'est que relativement vrai car, de mon point de vue, bien que les médicaments aient effectivement un effet temporaire sur le corps, l'usure mentale et émotionnelle causée par le fait de ne pas pouvoir s'occuper de soi-même et d'être constamment confronté à une situation dans laquelle l'incertitude prend le pas sur beaucoup d'autres choses, fait que les séquelles émotionnelles se développent de façon dramatique, affectant directement le corps. Et cela ne concerne pas seulement les personnes atteintes de myasthénie grave, mais aussi celles qui souffrent d'autres maladies impliquant le système immunitaire. Elle survient lorsque les symptômes deviennent trop difficiles à détecter et à traiter.

Pour en revenir à 2010, comme je vous l'ai dit, les faiblesses étaient très importantes et ce n'est qu'avec le traitement susmentionné que j'ai pu plus ou moins m'en sortir. Une fois, fin 2009 je crois, dans le parking d'un centre commercial, j'ai trébuché sur une des petites barres utilisées pour garer les voitures. Mon corps, en raison de la faiblesse causée par la myasthénie, est tombé violemment, provoquant des coupures et des contusions sur mon visage et mon corps. J'ai été soigné pour le traumatisme physique, mais les véritables dégâts n'ont été révélés que plusieurs mois plus tard, lorsque j'ai été admis à l'hôpital pour une grave hémorragie interne qui m'a une nouvelle fois conduit au seuil de la mort.

Il est difficile de résumer ce qui s'est passé là-bas, mais j'ai passé vingt-deux jours en soins intensifs, dont certains dans le coma. J'ai subi plusieurs interventions chirurgicales, dont l'une consistait en l'ablation de ma rate. Lorsque, presque miraculeusement, j'ai réussi à quitter l'hôpital en vie, je pesais moins de cinquante kilos, je ne pouvais ni marcher ni parler, et le processus d'alimentation était très difficile. En plus de l'anémie causée par les pertes de sang, la myasthénie faisait également des ravages. Il y a eu des traitements comprenant douze séances de plasmaphérèse - on m'avait déjà donné des gammaglobulines - et plus tard, j'ai dû faire de la thérapie respiratoire, car étant intubé pendant de nombreux jours, mes poumons avaient perdu beaucoup de leur capacité. J'ai également dû faire de la physiothérapie pour "réapprendre" à marcher. Pour aggraver les choses, l'alitement prolongé a provoqué des thrombus dans mes jambes et j'ai dû subir une anticoagulation. En bref, ces quelques jours, mois et années ont été très difficiles, mais j'ai survécu.

En 2015, un autre événement m'a amené au bord de la mort. Une bactérie d'origine alimentaire m'a attaqué et je me suis retrouvé à nouveau dans un hôpital de la sécurité sociale. Une fois de plus, à la suite d'une crise myasthénique, je me suis retrouvé aux soins intensifs, dans le coma, intubé et lourdement médicamenté avec des plasmaphérèses et des médicaments pour la myasthénie grave, qui était le véritable ennemi à battre. Comme si cela ne suffisait pas, une autre bactérie, provenant cette fois de l'hôpital, a profité de la faiblesse de mon système immunitaire pour me mettre en danger. Finalement, plutôt malmené, j'ai réussi à me sortir de cette situation et j'ai commencé à refaire ma vie.

Je m'écarte à nouveau du sujet pour souligner que, comme le disent les publicités pour les médicaments, "tout médicament a des effets secondaires". De nombreux médicaments avaient leurs effets secondaires : la cortisone provoquait une rétention d'eau, qui entraînait à son tour un gonflement du corps. J'ai également dû subir une opération de la cataracte et l'ophtalmologue qui m'a traité a toujours soupçonné que je pouvais développer un glaucome à tout moment. La néostigmine, à fortes doses et dans certaines conditions, produit des spasmes gastriques assez forts et, comme je l'ai dit, après l'une de mes hospitalisations, j'ai dû prendre des anticoagulants en raison de la production de thrombus dans mes veines suite à un alitement prolongé, avec les risques que ce type de médicaments comporte.

Le dicton selon lequel ce qui ne vous guérit pas... peut vous tuer peut être très vrai.

Le saut dans le temps suivant est plus agréable à raconter, car c'est durant ces six dernières années, jusqu'au début de la pandémie, que ma vie a commencé à prendre un tournant vers la rémission de la maladie.

Comment vous êtes-vous senti quand on vous a annoncé le diagnostic ? À l'époque, avez-vous reçu toutes les informations dont vous aviez besoin pour comprendre la maladie ?

La réponse à la question précédente contient quelques informations à ce sujet.

Le diagnostic n'a jamais été facile et ce n'est que lorsque le Dr Gutiérrez avait raison sur ce qui n'allait pas chez moi que je pouvais obtenir des informations plus ou moins fiables. De plus, à cette époque, il n'y avait pas d'accès à l'information comme aujourd'hui et il était très difficile d'obtenir des informations. Si l'on ajoute à cela le fait que les médecins n'étaient pas très doués pour donner des explications, surtout dans les consultations publiques, on comprend l'incertitude qui en résultait.

J'ai fini par comprendre la maladie en tant que telle, plus ou moins, de nombreuses années plus tard, en faisant des recherches, en posant des questions, en parlant à d'autres patients. Je pense que lorsque j'ai compris ce à quoi je faisais face, la rémission a commencé. Mais pour cela, il a fallu de nombreuses années, dont de nombreuses années de souffrance.

Quels sont les symptômes de la myasthénie grave ? Sont-elles invalidantes pour la vie quotidienne ?

En faisant des recherches et en discutant avec d'autres personnes atteintes, j'ai découvert que les symptômes varient d'une personne à l'autre. En règle générale, les muscles des bras et des jambes sont les premiers à être touchés. Viennent ensuite les muscles qui soutiennent les paupières et ceux qui font fonctionner nos systèmes de déglutition et d'élocution.

Il existe une faiblesse générale qui est accentuée et qui peut diminuer avec le repos. Le climat chaud et humide peut être très fatigant. Dans mon cas particulier, le neurologue a été frappé par le fait que je me réveillais très mal après une nuit de repos supposé, ce qui était inexplicable pour lui.

La myasthénie gravis handicapait en effet ma vie quotidienne. Il devait en être ainsi, car l'énergie physique est indispensable à l'accomplissement de nos activités quotidiennes. Il ne fonctionne certainement pas de la même manière lorsque nos forces nous abandonnent et il faut du temps pour apprendre à vivre avec une ressource d'énergie vitale considérablement réduite. J'en veux pour preuve mes études universitaires, que je n'ai pas pu terminer quand je le voulais en raison des limitations physiques, mentales et émotionnelles dans lesquelles je me trouvais. J'ai dû renoncer à des emplois importants parce qu'en tant que travailleur, je n'étais plus à la hauteur, surtout aux niveaux professionnels où je pouvais être employé, ce qui a entraîné une situation économique très difficile. Et pour ne rien arranger, la maladie m'a fait abandonner pratiquement tout ce que j'aimais comme distraction : le chant, le sport, la lecture et l'écriture. Ce furent des coups très durs, dont je me remets encore en partie.

Avez-vous dû adapter votre mode de vie depuis que vous avez reçu le diagnostic de myasthénie grave ?

Comme je l'ai dit, j'ai dû me réinventer dans presque tous les aspects de ma vie. Surtout lorsque les crises myasthéniques ont laissé des séquelles importantes, comme la perte de la mobilité physique, de la respiration, de la vue ou de la parole, entre autres. Si je ne m'adaptais pas, je succombais - c'était aussi simple que cela.     

Êtes-vous actuellement en rémission ?   

Un neurologue m'a dit un jour qu'avec ce type de maladie, il peut arriver que le patient ne revienne pas à la clinique. Cela, m'a-t-il dit, pourrait être dû au fait qu'il a été guéri... ou qu'il est mort.

Ce n'était pas un commentaire très porteur d'espoir, mais pour ma part, j'ai essayé d'être dans le camp de ceux qui survivent.

À la lecture de la littérature médicale sur cette maladie, la quasi-totalité de celle-ci fait de petites remarques sur la possibilité de rémission. Aucun de ceux que j'ai lus, cependant, ne dit comment, quand ou pourquoi cette rémission se produit. Il s'agit donc d'un petit espoir sans grand soutien scientifique.

Je vais essayer d'expliquer mon cas en me basant sur ce qui m'est arrivé et ce qui m'arrive en ce moment :

Une fois la myasthénie grave correctement diagnostiquée, la vie du patient myasthénique devient tout à fait ordinaire. Les médicaments doivent être pris régulièrement et il faut veiller à ne pas s'exposer à des situations qui pourraient conduire à une crise mortelle.

Par exemple, mes visites chez le neurologue sont devenues moins fréquentes, au point que je le voyais environ deux fois par an. Il m'a rendu quelques visites et m'a donné une série d'ordonnances pour plusieurs mois, que je devais aller chercher chaque mois à la pharmacie de l'hôpital. Et c'était tout ! Si je ne revenais pas, c'est que j'étais guéri... ou que j'étais mort.

Certaines personnes sont à l'aise avec cette routine, mais mon tempérament ne le permettrait pas. Je n'étais pas résigné à passer le reste de mes jours à dépendre des médicaments pour traverser ce monde à moitié. Mais qu'est-ce que je pouvais faire ? La médecine allopathique avait atteint ses limites et la seule chose qu'elle m'offrait était une chance de survivre avec ce traitement.

Je devrais être reconnaissant !

De nombreux autres patients atteints de maladies beaucoup plus graves du système immunitaire n'ont même pas la chance de recevoir un traitement de survie et leur santé se détériore rapidement jusqu'à ce qu'ils succombent à la maladie. Mais je n'étais pas satisfait.

À ce moment-là, j'ai détourné mon attention et j'ai commencé à faire d'autres recherches. Je lis beaucoup. J'ai essayé de comprendre ce qui était la cause de mes faiblesses. Que sont les neurotransmetteurs ? Qu'est-ce que l'acétylcholine ? Que fait-il ? Pourquoi les commandes de mon cerveau n'atteignaient-elles pas proprement les centres nerveux de mes muscles, produisant ainsi des faiblesses ? Quelle est la fonction de la néostigmine ? Et la question principale : pourquoi mon système immunitaire ne réagissait-il pas comme il le devrait ?

Il fallait donc faire autre chose. J'ai consulté d'autres professionnels : naturopathes, homéopathes, médecins orientaux, psychologues et nutritionnistes. J'ai apporté des changements majeurs à mon régime alimentaire et j'ai commencé à pratiquer la méditation, ce que la psychologie appelle la pleine conscience. L'acupuncture et les soins chiropratiques ont fait l'affaire et mon mode de vie a radicalement changé.

Tout ce processus a duré plusieurs années, jusqu'à ce qu'en 2019, après avoir consulté le neurologue, j'arrête de prendre de la cortisone, une dose que j'avais déjà progressivement réduite. J'ai également limité le dosage de la néostigmine au minimum jusqu'à ce qu'on m'encourage à l'arrêter complètement.

Pourquoi ai-je pris ces décisions ? Parce que l'énergie est revenue dans mon corps. Tout comme les années précédentes, il m'avait lentement quitté, maintenant, tout doucement, il revenait. Et c'était si bon !

J'ai pu fonctionner normalement et même faire quelques promenades dans un centre sportif près de chez moi. La faculté d'éducation physique de l'université du Costa Rica a créé un plan de remise en forme pour les personnes âgées et je me suis inscrit. Pendant huit mois, en 2021, j'ai supporté les exercices physiques qui m'étaient assignés et j'ai même fait quelque chose qui me semblait impensable, soulever des petits poids, le tout coordonné par des étudiants et supervisé par des enseignants professionnels.

Ma fille aînée vit en Catalogne, dans un beau village au cœur des Pyrénées catalanes, La Seu d'Urgell. Dans le passé, lui rendre visite depuis mon pays était problématique, étant donné la distance et l'effort physique du voyage. Mais c'est lors du dernier voyage que nous avons effectué en 2021 que nous avons pu confirmer que je me débarrassais de la maladie. Nous avons apprécié de voyager et de voir de beaux endroits sans le poids de la maladie.

Il m'est apparu clairement que la myasthénie, qui m'avait attaqué pendant tant d'années, était en rémission. C'était un peu difficile à croire, mais les signes que mon corps donnait étaient irréfutables - même ma famille avait un peu de mal à l'accepter et c'est facile à comprendre : ce qu'ils avaient vécu à plus d'une occasion les rendait méfiants à l'égard de mon état. La seule façon de les amener à me faire confiance est de passer à l'action, en leur montrant de manière responsable que je peux faire des choses qui n'étaient pas possibles pour moi jusqu'à récemment.

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Cette réponse est également contenue dans le résumé de la première question. À une époque, j'étais très déprimée émotionnellement et je mettais tout ce qui m'arrivait sur le compte de la maladie. J'en suis venue à attribuer à mon asthénie sévère la perte de tout ce que je considérais comme important dans ma vie : relations professionnelles, relations sociales, relations familiales, attributs physiques, statut financier, bref, mon monde est devenu très, très sombre. Ce furent sans doute mes pires années. Et s'il est vrai que la maladie était l'excuse parfaite pour être malheureux, ce n'était pas toute la vérité de ma vie. Lorsque j'ai réalisé que la maladie n'était pas la cause mais l'effet d'autres choix que j'avais faits, lorsque j'en ai pris conscience, le processus de rémission de la maladie a commencé, sans que je m'en rende compte.

"Il faut beaucoup de temps pour ruiner le magnifique instrument qui nous a été donné pour voyager sur cette planète, notre corps ; et de même, par une simple règle de trois, il faut beaucoup de temps pour le restaurer... et peut-être même pas du tout."

Souffrez-vous d'autres maladies ? Si oui, lesquelles ? 

Comme je vous l'ai dit, j'ai eu une thrombose intraveineuse, des cataractes aux yeux et des soupçons de glaucome, mais tout cela est maintenant derrière moi. En dehors des problèmes normaux liés à mon âge, la seule chose dont je "souffre" actuellement est une tension artérielle en baisse constante, qui, selon les médecins, n'a rien d'inquiétant.   

Pour l'instant, je ne suis aucun traitement chimique, mais j'ai un mode de vie que je suis en guise de traitement : l'alimentation dont mon corps a besoin - j'ai depuis longtemps cessé de manger de la viande rouge, des graisses, de la nourriture dite "camelote", y compris les sodas, et je me dirige de plus en plus vers un système alimentaire végétarien. Je fais des promenades quotidiennes ; je fais des exercices de méditation, en me concentrant beaucoup sur la respiration, cet exercice vital de l'être humain, sans lequel la vie n'est pas possible. J'essaie également d'organiser ma vie spirituelle. J'essaie de dormir aux heures qui rendent mon sommeil vraiment réparateur et la musique, cette dame qui m'a échappé pendant tant d'années, m'accompagne maintenant pour me donner du calme et beaucoup de paix. En outre, je continue à lire, car je n'oublie pas ce que les autres m'ont dit :

"Quand un médecin vous dit qu'une maladie est incurable, il vous dit en fait que le moyen de la guérir n'a pas encore été trouvé, mais la science ne s'arrête jamais et à tout moment la solution apparaît".

Vous sentez-vous soutenu par vos proches ? Comprennent-ils la maladie ?

Il faudrait encore de nombreuses pages pour l'écrire, car l'intervention et, surtout, la compréhension de la maladie par les proches sont cruciales pour la survie et la guérison. Il m'est très difficile d'articuler les bonnes phrases pour exprimer les sentiments que j'éprouve lorsque je me rappelle le rôle de ma famille dans tout ce processus. Ils ne m'ont jamais abandonné et m'ont toujours soutenu. Bien sûr, il y a eu beaucoup de doutes et d'incertitudes, et de nombreux défis à relever, mais leur amour pour moi a toujours été le principal soutien pour surmonter toutes les tempêtes de cette maladie compliquée.

La famille est cruciale dans un processus d'acceptation... et encore plus dans un processus de rétablissement.

Que pensez-vous des plateformes de patients comme Carenity ? Trouvez-vous les informations et le soutien que vous recherchez ?

Ils sont également cruciaux !  

Sans information, le patient est comme un navire à la dérive. Les médecins ne partagent pas beaucoup d'informations avec leurs patients, et les plateformes de santé responsables telles que Carenity nous permettent de nous informer et de nous tenir au courant des évolutions scientifiques en matière de santé qui nous aident beaucoup. À une époque où des informations presque non censurées se répandent sur les médias sociaux et se transforment en dangereuses fausses informations, des plateformes comme Carenity nous permettent d'être tranquilles lorsqu'il s'agit d'obtenir des informations scientifiques précises. Dans mon cas, c'est un frère qui m'a indiqué le site et depuis, je le consulte très attentivement pour m'informer non seulement sur la myasthénie, mais aussi sur d'autres problèmes de santé et traitements. Merci pour votre contribution responsable et pour l'effort que vous faites pour nous tenir informés !

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity souffrant également de myasthénie grave ?

"Tout le monde connaît la taille du caillou dans sa chaussure".

S'il y a une chose que j'ai appris sur cette maladie, c'est qu'elle n'est pas très démocratique et ne nous traite pas tous de la même façon. Nous discutons par WhatsApp avec des collègues qui souffrent de cette maladie et il est curieux de constater le nombre de situations, parfois différentes, parfois similaires, que vivent les patients myasthéniques. Un médicament qui est bon pour certains est fatal pour d'autres. Il y a beaucoup d'incertitudes et ce qui fonctionne pour moi ne fonctionne pas toujours pour les autres. Nous nous soutenons mutuellement et nous nous donnons des conseils, mais le meilleur conseil que nous puissions donner soit de faire très attention aux symptômes pour éviter qu'ils ne déclenchent une crise myasthénique. Si la situation commence à devenir incontrôlable, rendez-vous dans un centre médical le plus rapidement possible. C'est notre conseil répété. Il est donc très difficile d'oser donner d'autres conseils, même si, dans des conversations plus spécifiques, nous pouvons parler de ce que nous avons fait ou faisons dans une situation de santé donnée et ainsi nous entraider.

En partant de cette prémisse, je peux dire que mes recherches m'ont amené à tirer mes propres conclusions sur mon cas spécifique. Par exemple, Nick Polizzi, responsable d'un site web appelé "The Sacred Science", a récemment publié ce qui suit :

"Que les choses soient claires : vous n'avez pas de système auto-immun. Le système immunitaire attaque automatiquement ses propres cellules lorsqu'il y a un déséquilibre dans l'organisme." Johns Hopkins le dit clairement : "Une maladie auto-immune survient lorsque le système de défense naturel de l'organisme est incapable de distinguer ses propres cellules des cellules étrangères".

J'ai découvert cette information il y a quelques années et elle est devenue mon point de départ pour essayer de comprendre la maladie qui m'affligeait. Cependant, ce n'était qu'une partie de l'équation, l'autre chose à comprendre était la raison pour laquelle ce phénomène se produisait dans mon corps, et même cela m'a pris beaucoup de temps à comprendre.

J'ai dû arrêter de regarder vers l'extérieur et commencer à regarder vers l'intérieur. Petit à petit, j'ai découvert que si je mettais de l'ordre non seulement dans mon corps physique, mais aussi dans mon "corps" mental, émotionnel et affectif, mon état de santé s'améliorait de façon spectaculaire : c'est là que la médecine alternative est devenue très importante.

Soutenue par la médecine allopathique, parce que je n'ai jamais abandonné mon traitement avant d'être totalement sûre que je n'étais pas en danger et que je pouvais donc reprendre ma vie, laissant derrière moi la peur et l'incertitude, j'ai consacré plus de temps à mon moi intérieur. Et les résultats, dans mon cas, sont là pour que tout le monde puisse les voir.

Alors si je devais donner un conseil, ce serait le mien : sachez à qui vous avez affaire, il vous sera plus facile de le combattre ou, au mieux, de le contrôler. Et ne vous résignez pas à vivre dans la prison des traitements. Je suis immensément reconnaissant envers la science médicale, car sans elle, je ne serais certainement pas de ce monde. Mais le moment est venu où elle ne pouvait plus rien faire pour moi.

La science médicale elle-même nous dit qu'au cours du processus de développement de la myasthénie grave, la maladie peut entrer en rémission. J'ai lu que les jeunes femmes et les enfants sont plus facilement abandonnés par la maladie que les autres patients. Ne vous excluez pas, ne pensez pas que toute personne souffrant de cette maladie peut être guérie. Croyez en la médecine, suivez les conseils et le traitement des médecins et ne vous découragez pas si une crise myasthénique se reproduit, il y aura toujours un moment d'espoir.

J'ai beaucoup parlé de la maladie et de toutes les "mauvaises" choses qu'elle m'a fait subir et il n'y a plus de place pour vous dire que la rémission de la maladie est effectivement possible. Je suis en train de le faire. Ce processus a été long et souvent douloureux, mais il est réalisable. Vous ne pouvez pas le faire seul et l'attitude seule ne suffit pas, vous devez mettre de l'intention dans vos souhaits et être accompagné des bonnes personnes pour vous soutenir dans cette aventure.

Un dernier mot ?

Un grand merci à Carenity, en particulier à Andrea, pour cette énorme opportunité de partager le témoignage de ce que cette aventure a été dans ma vie. Je m'excuse de la longueur des réponses à certaines questions, mais j'ai beaucoup de matériel en tête et il est difficile de le résumer comme je le voudrais. Si je peux contribuer d'une autre manière, je serai heureux de le faire.

Je suis là pour Carenity et pour tous ceux qui ont besoin d'une voix d'encouragement ou d'une épaule sur laquelle s'appuyer. Je ne peux pas offrir moins car c'est ce que j'ai reçu en abondance.

"Un changement mental puissant se produit lorsque nous cessons de nous dire pourquoi quelque chose ne peut pas se produire. Lorsque nous pouvons visualiser un avenir espéré, nous renforçons notre conviction qu'il est possible", explique Joanna Macy.


Un grand merci à Jose Enrique pour son témoignage !     
   

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?     
   
Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !     
   
Prenez soin de vous !  
11
avatar Andrea Barcia

Auteur : Andrea Barcia, Rédactrice santé

Andrea est spécialisée dans la gestion des communautés des patients en ligne et dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la neuropsychologie, de la nutrition et du... >> En savoir plus

3 commentaires


myasth
le 14/07/2022

Merci .Incroyable témoignage . exemple de courage et d espoir .


roseavril20
le 16/07/2022

Témoignage exemplaire et pleins d'encouragements. Merci et bonne continuation.


maiko221250
le 18/07/2022

Je suis myastheniques depuis longtemps c'est mon neurologues qui la diagnostiquer et ma prise en main traitement mytelase 10mg imutel (azathioprine 50mg) et pensement gastrique pantoprazole et depuis debut année xarelto car ont ma opéré pour me placer un pacemaker car je tombé a 30pulsation voila pourtant opéré a cœur ouvert changement de aorte mise en place une carpentier qui recommence elle ce sténose et j'ai une fuite valve mitrale le tout qui vas ce faire début septembre voilà 72ans beaucoup de fatigues et la chaleur n'arrange rien merci mes amitiés

Vous aimerez aussi

Voir le témoignage
La myasthénie grave : comment évolue la maladie ?

Myasthénie

La myasthénie grave : comment évolue la maladie ?

Lire l'article

Discussions les plus commentées

Fiche maladie