Témoignage Myasthénie grave – « Les premiers symptômes sont apparus très tôt chez moi. Mais comme j'étais trop jeune, je ne les ai pas remarqués. »

Bonjour Sophia, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m'appelle Sophia, j'ai 20 ans et je viens du Bade-Wurtemberg (Allemagne). Je suis entre autres atteinte de myasthénie grave.

Vous vivez avec la myasthénie grave. Pouvez-vous nous dire quels ont été les premiers symptômes de la maladie ?

Les premiers symptômes sont apparus très tôt chez moi. Mais comme j'étais trop jeune, je ne les ai pas remarqués. Et mon entourage pensait plutôt que j'étais un enfant plus fragile que les autres. Au début, nous avons remarqué une fatigue permanente. Cela a commencé très légèrement par des crampes dans les doigts lorsque je devais écrire longtemps. Puis, je n'arrivais plus à porter correctement les sacs de courses. Je voyais aussi régulièrement double, et j’avais les paupières un peu tombantes. Peu à peu, en grandissant (16/17 ans), d'autres symptômes sont apparus, comme l'incapacité de rester debout longtemps – mes jambes se mettaient à trembler – et j'avais beaucoup de mal à ouvrir une bouteille. À cela s'ajoutait le fait que je ne pouvais plus parler aussi longtemps et que je n'arrivais plus à monter dans les aigus quand je chantais.

Qu'est-ce qui vous a poussée à consulter un médecin ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels examens avez-vous dû passer ?

Comme j'avais des problèmes pour marcher/me tenir debout à 17 ans et que nous avions déjà des personnes atteintes des maladies auto-immunes dans la famille, nous sommes allés voir un neurologue. Auparavant, j'avais été traitée pendant de nombreuses années pour des allergies, entre autres, et j'avais souffert de chocs anaphylactiques dus à mes allergies. Ces chocs m'empêchaient toujours de marcher correctement par la suite. Comme cela n'est pas typique de ces chocs et qu'aucun médecin ne savait d'où cela pouvait venir, nous avons décidé de demander conseil au neurologue de ma famille. J'ai consulté de nombreux médecins, mais ils ne savaient pas quoi faire, car je souffrais de nombreuses maladies différentes et ils ne parvenaient pas à identifier les symptômes.

Au bout de deux ou trois ans, je suis retournée chez le neurologue, car mon état ne s'était pas amélioré, et il avait même empiré. Après ma consultation, j'ai fait une crise et j'ai été admise aux urgences d'une clinique spécialisée. Auparavant, le neurologue m'avait fait une prise de sang afin de déterminer la valeur spécifique que l'on trouve en cas de myasthénie séropositive. Les voies nerveuses ont été contrôlées, une IRM de la moelle épinière et de la tête a été réalisée. Des tests de force ont également été effectués pour la tête, les jambes et les mains, ainsi que des tests d'équilibre et de station debout.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Avez-vous obtenu toutes les informations dont vous aviez besoin pour comprendre la maladie ?​

Après l'appel, j'ai ressenti toutes les émotions possibles. La pire était la peur qui m'a accompagnée pendant un certain temps. Jusqu'à présent, je n'ai pas encore obtenu toutes les explications nécessaires.

​Quels sont les symptômes de la myasthénie grave dont vous souffrez actuellement ? Vous gênent-ils dans votre vie quotidienne ?

Mes symptômes sont les suivants : je ne peux pas rester debout longtemps, je suis fatiguée, je manque de force, mes paupières sont toujours touchées, je vois double, j'ai des tremblements dans les bras et les jambes, je ne peux marcher qu'avec l'aide d'un déambulateur et j'utilise un fauteuil roulant pour les longues distances. Oui, je suis très limitée dans ma vie quotidienne. J'ai très souvent besoin d'aide pour les petites choses.

Quel est votre traitement actuel ? En êtes-vous satisfaite ?

Je reçois actuellement le nouveau médicament Efgartigimod sous forme d'injection. Après le premier cycle (quatre fois), je constate une légère amélioration de ma force et une légère diminution de ma fatigue.

Avez-vous dû adapter votre mode de vie depuis l'annonce du diagnostic de myasthénie grave ?

Oh oui, beaucoup. Je vis au jour le jour. Il m'est impossible de faire des projets.

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

La maladie a un impact important sur ma vie privée et professionnelle. J'ai commencé une formation d'assistante socio-éducative, mais j'ai malheureusement dû l'arrêter en deuxième année, non seulement à cause de la myasthénie grave, mais aussi parce que je souffre d'autres maladies. Cela aurait été un défi trop important pour ma santé, j'ai donc dû abandonner. Depuis, je reste chez moi et je ne travaille pas, car mon état de santé ne me le permet pas. Dans ma vie privée, c'est également difficile, car je ne peux plus tout faire et je ne sors donc qu'une fois par semaine pour faire les courses ou rencontrer quelqu'un pour parler, que ce soit en fauteuil roulant ou avec un déambulateur.

Vous sentez-vous soutenu par votre entourage ? Votre famille et vos amis comprennent-ils votre maladie ?

Comme j'ai déjà des membres de ma famille qui souffrent de maladies auto-immunes, ils comprennent tout à fait ma situation. Mais cela reste bien sûr difficile à gérer. Dans l'ensemble, je me sens comprise et soutenue par ma famille et ma petite amie.

​Que pensez-vous des plateformes d'échange entre patients telles que Carenity ?

C'est très utile, car je cherchais depuis longtemps une plateforme de ce type, avec des personnes qui souffrent également de myasthénie. C'est très bien de pouvoir échanger et éventuellement recevoir ou donner des conseils et des astuces.

Et pour finir : que conseilleriez-vous aux membres de Carenity qui souffrent également de myasthénie grave ?

Écoutez votre intuition. Si quelque chose ne va pas, consultez un médecin dès que possible.

Un dernier mot ?

Merci de m'avoir permis de raconter mon histoire ici et peut-être d'apporter ainsi mon soutien à d'autres.

Un grand merci à Sophia pour son témoignage !

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