Accueil
Forums
Forum Myasthénie
Vivre avec la myasthénie grave
La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

Retour

Patients Myasthénie

La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

1 436 vues
19 soutiens
55 commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 21/01/2022 à 16:07

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 18/07/2025 à 17:24

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 8 dans le forum Myasthénie

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

pierrotbibi

21/01/2022 à 17:09

pierrotbibi

Dernière activité le 19/08/2024 à 17:28

Inscrit en 2021

5 commentaires postés | 4 dans le forum Myasthénie

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

BONJOUR A TOUTES ET A TOUS

LES PREMIERS SYMPTOMES VOMMISSEMENTS ET VERTIGES QUI SE SONT CALMES.

QUELQUES TEMPS APRES EN CONDUISANT DIPLOPIE EN PLEIN VIRAGE PRESQUE ACCIDENT AU FOSSE

DE LA LE PREMIER DOCTEUR ME SOIGNE POUR OREILLES INTERNES

LE DEUSIEME M ENVOIE A L HOPITAL ET C EST EN NEURO QU ILS TROUVENT LA MALADIE

ET CE DEPUIS 2007

PIERRE

PS PARDON POUR LES MAJUSCULES JE VOIE MIEUX CE N EST PAS COLEREUX

La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/myasthenie/vivre-avec-la-myasthenie-grave/la-myasthenie-grave-quels-ont-ete-vos-premiers-symptomes-51805 2022-01-21 17:09:12

Nassou

21/01/2022 à 20:50

Nassou

Dernière activité le 15/02/2024 à 20:56

Inscrit en 2021

1 commentaire posté | 1 dans le forum Myasthénie

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir ,

Mes premiers symptômes : ptosis , diplopie, à l'hôpital on m'a dit que j'avais une paralysie faciale gauche.

Beatrice73

27/01/2022 à 19:48

Bon conseiller

Beatrice73

Dernière activité le 02/06/2025 à 08:10

Inscrit en 2021

161 commentaires postés | 15 dans le forum Myasthénie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour c est Béatrice mon médecin ma fait faire une prise de sang anti corps musk et rach mes résultats sont négatifs si vous pouvez me dire s il vous plait si c est résultat correspondant à la myasthénie merci

Voir la signature

Béa 73

Tout fermer

Voir les réponses

Ju_Do65

18/06/2023 à 14:18

Bon conseiller

Ju_Do65

Dernière activité le 14/08/2023 à 18:31

Inscrit en 2023

5 commentaires postés | 1 dans le forum Myasthénie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Beatrice73 Bonjour, vous pouvez être négative et quand même avoir une myasthenie. Je suis en pleine errance de diagnostic, je suis negatif aux deux anticorps. Où en êtes-vous? Avez vous eu un diagnostic? Grâce à quels examens? Merci

Marie1031

25/03/2024 à 17:44

Bon conseiller

Marie1031

Dernière activité le 10/06/2025 à 11:24

Inscrit en 2024

70 commentaires postés | 13 dans le forum Myasthénie

22 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Beatrice73 Bonjour Béatrice, mon mari est négatif aussi et pourtant a la Myasthénie. Son traitement Cortisone 20mg et 5 Mestinon P/J. Savoir écouter son corps quand il se fatigue ou poussées de Myasthénie. Les premier symptômes ne pouvait pas déglutir et ne mangeait plus, perte de poids.

Hospitalisation et découverte d'un ventricule, essoufflement, fièvre a 40° aucune antibiotiques ne le soulager. Durant 3 semaines se sentait mourir a petit feux.

une intervention du diverticule est programmé, avec un risque important d'un arrêt respiratoire.

A l'injection de l’anesthésie arrêt respiratoire et comma, intubé et transfert dans un autre hôpital en réanimation durant trois semaine. Font des recherches, des examens et découvre la Myasthénie.

Ensuite passera un mois en soins continus. Je croyais le perdre.

Depuis 5 ans sous traitement.

Depuis 3 mois sous oxygène sur 4 L, le diverticule plein se vider dans les poumons, fait très souvent des pneumopathies et BPCO

Voir la signature

Marie

Cacher les réponses

natrous

04/02/2022 à 11:28

Bon conseiller

natrous

Dernière activité le 14/06/2025 à 09:13

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 5 dans le forum Myasthénie

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, octobre 2016 perte de l'équilibre, vue double, paupière tombante, fatigue extrême, rendez-vous avec un ophtalmo qui n'aboutit à rien. Novembre urgence de Nantes où le diagnostic est posé, première perf. d'immunoglobulines, mais ça empire, paralysie de membres, atteinte bulbaire avec fausses routes et difficultés pour respirer, réanimation en janvier 2017, avec transfert plasma ( 25 en 4 mois). Rechute en juillet, perfusion de Rituximab tous mes 6 mois. Traitement arrêté en janvier 2021 car devenant trop dangereux.....je ne sais pas ce qui m'attend pour la suite....

Voir la signature

Nanou

Beatrice73

05/02/2022 à 16:12

Bon conseiller

Beatrice73

Dernière activité le 02/06/2025 à 08:10

Inscrit en 2021

161 commentaires postés | 15 dans le forum Myasthénie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour paralysie faciale diplopie problèmes de deglutation myasthenie poser par le neurologue je finit de faire des examens et moi aussi je verrait la suite je vous tiens au courant de l évolution

Voir la signature

Béa 73

Dragounet93

05/02/2022 à 20:43

Bon conseiller

Dragounet93

Dernière activité le 12/05/2023 à 13:06

Inscrit en 2022

8 commentaires postés | 8 dans le forum Myasthénie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous

Ma myasthénie a été découverte en mars 2021 mais les symptômes avaient commencés en octobre 2020 et comme je ne connaissais évidemment pas cette maladie j'ai eu très peur. Du jour au lendemain j'ai eu des problèmes pour parler...peu au début alors je pensais que c'était le port du masque, pluis la déglutition et je maigrissai. 3 mois après j'ai consulté (très tardivement) et mon généraliste m'a fait faire des examens et analyses et tout était bon...bizarre !!! Heureusement mon ophtalmo m'a en dix minutes diagnostiqué myasthénique...résultat corroboré 1 mois plus tard après analyste anti rach et Musk. Je suis sous traitement depuis 8 mois et mes symptômes ont disparu à 90%. Seul un zozotement persiste et s'accentue en parlant longtemps. Ce n'est pas simple mais on a un traitement c'est déjà ça.

Tout fermer

Voir les réponses

Charlemagne

24/04/2023 à 00:39

Charlemagne

Dernière activité le 29/05/2023 à 13:04

Inscrit en 2022

1 commentaire posté | 1 dans le forum Myasthénie

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dragounet93

bonjour,

ma maman est atteinte de myasthenie, j’aimerais savoir quel traitement prenez vous car elle a commencé à prendre le MESTINON 60mg mais ne convient pas, sa vision est encore plus floue. Vous prenez quel traitement ?

merci d’avance

Cacher les réponses

Beatrice73

06/02/2022 à 10:58

Bon conseiller

Beatrice73

Dernière activité le 02/06/2025 à 08:10

Inscrit en 2021

161 commentaires postés | 15 dans le forum Myasthénie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi comme médicament je prend du mestinon 60 mg pour la myasthenie j ai commencé le traitement depuis quelque jour on dirais que ma vue s éclaircit moins de troubles de la vue a voir sur la continuité car des fois se médicament peut donner des fortes crampes d estomac merci pour le soutiens et vos commentaires car j étais perdus bonne continuation et c est avec plaisir que je lis les commentaires

Voir la signature

Béa 73

lasalamandre

10/02/2022 à 19:42

lasalamandre

Dernière activité le 01/07/2025 à 16:35

Inscrit en 2022

3 commentaires postés | 3 dans le forum Myasthénie

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,c'est Patou!

Mes premiers symptômes remontent.....à 20 ans en arrière. Suite à un électromyogramme prescrit

dans le cadre de douleurs de l'avant bras une atteinte d'un de mes nerfs avait été constaté, avec une perte de 27%

de sa capacité. Les années ont passées .Petits problèmes au niveau des jambes qui fléchissaient sans pour autant entrainer de chute, de façon très brève. Rien! D'alarmant !Souvent des gros coups de fatigue. En 2010 ont commencé des problèmes de vue avec diplopie. Prismes; changement de prismes jusqu'à 10(actuellement j'en suis à18;2015 je décide d'une opération; Excellent résultat qui n'a duré que 18 mois. Diplopie de pire en pire .Retour

chez le chirurgien qui soupçonne un problème et m'envoie en consultation en neuro ophtalmologie.

Après des examens poussés pendant une année le diagnostique est enfin tombé. Myasthénie généralisée.

Les examens sanguins n'ont rien mis en évidence, je suis myasthénique séronégative. C'est donc les

résultats de l'électromyogramme qui ont mis la maladie. en évidence. Actuellement la diplopie semble se

stabiliser et après 3 tests de Lancaster identiques une nouvelle opération pourra être programmée. J'en rêve!

Outre ma grande fatigue ,mon principal Handicap c'est la vue.

Après lecture de vos témoignages je constate que les symptômes sont divers .Gardons espoir sur l'évolution qui

comme chez moi se fait sur du long terme. Le meilleur allié est le moral et l'esprit combatif.

Voir la signature

patricia

Beatrice73

11/02/2022 à 10:04

Bon conseiller

Beatrice73

Dernière activité le 02/06/2025 à 08:10

Inscrit en 2021

161 commentaires postés | 15 dans le forum Myasthénie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour patou je vois un long combat depuis 20 ans moi sa fait 3 ans et en plus je suis tombée sur période covid donc les résultats aurait pu être plus rapide je vois que j ai pas à me plaindre je suis en plein examen en se moment des examens sanguins puis irm cérébral et scanner thoracique et après le verdict va tomber j avoue que c est long d attendre je te trouve très courageuse au plaisir de dialoguer Beatrice

Voir la signature

Béa 73

chrissevemele

12/02/2022 à 23:18

Bon conseiller

chrissevemele

Dernière activité le 04/11/2022 à 07:57

Inscrit en 2022

164 commentaires postés | 2 dans le forum Myasthénie

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Beatrice73 Le verdict est-il tombé ? quand l'attends -tu ? Je pense à toi.

Voir la signature

Christine Convert

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

14/02/2024 | Témoignage

Myasthénie : “J'ai du mal à me projeter, la myasthénie est pleine de surprises.”

10/08/2022 | Témoignage

Myasthénie grave : "Je veux encore faire tout ce que je peux pour moi !"

13/07/2022 | Témoignage

Myasthénie grave : "Quand j'ai pris conscience de la maladie, la rémission a commencé"

15/06/2022 | Témoignage

Myasthénie grave : "Je ne suis pas prête à gâcher ma vie pour la maladie !"

18/05/2022 | Témoignage

Myasthénie grave : "Il y a toujours pire dans le monde, c'est avec cette conviction que j'avance."

17/12/2021 | Actualités

La myasthénie grave : symptômes, diagnostic et similitudes avec d’autres pathologies

24/05/2022 | Actualités

La myasthénie grave : comment évolue la maladie ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ?

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...