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Patients Myasthénie
Que pensez-vous de votre traitement contre la myasthénie grave ?
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pierrotbibi
pierrotbibi
Dernière activité le 19/08/2024 à 17:28
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5 commentaires postés | 4 dans le forum Myasthénie
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bonjour et bonnes fêtes a toutes et a tous
malgré les traitements, pas de rémission à l'horizon
Mestinon pendant 10 ans, et tentative du Mestinon retard, la cata, même en revenant sur le Mestinon normal, ptosis aggravé !! mais pas de remise en cause du pro, il fait se qu'il peut.
c'est le manque d'infos qui est le plus flippant, a regarder sur internet, de nouveaux traitements sont en cours d'essai.
mais la méfiance est de mise, nous ne sommes pas toubibs, alors attendre !
que de millions gaspillés qui pourraient aider des tas de gens malades, la recherche pratiquement bâillonnée.
la prise en argent liquide chez les "stups" , c'est 10 milliards d'euros !!!! sans compter tous les "a cotés".
une bouffée pour la recherche !! mais je dois délirer.
comment échanger avec d'autres malades ?
amitiés a tous
pierrotbibi
pierrotbibi
pierrotbibi
Dernière activité le 19/08/2024 à 17:28
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re
déjà dur d'être malade, encore faudrait il pouvoir traduire les textes qui pourraient remonter le moral.
pierrotbibi
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natrous
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natrous
Dernière activité le 26/09/2024 à 10:12
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@pierrotbibi J'ai été traité au Rituximab en intraveineuse tous les 6 mois, ça m'a sauvé la vie, au sens littéral, mon pronostic vital était engagé, aucun autre traitement ne fonctionnait avec moi. Ça fera 2 ans sans Rituximab en janvier et je ne prends plus que 5 mytelase par jour.
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Nanou
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pierrotbibi
pierrotbibi
Dernière activité le 19/08/2024 à 17:28
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re re
en plus, la crainte du omicron !!!
j'espère que tous , vous êtes vaccinés !
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 07/10/2024 à 17:58
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ? 😁
@Nath'urelle @Kennyelo @Jujulab @Anneso1987 @Jamie83 @Maryline13180 @Anesben @pierrotbibi @Nassou @Floe22 @Angelilik
Comment acceptez-vous vos traitements ? Sont-ils efficaces ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Layla44
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Layla44
Dernière activité le 27/02/2022 à 10:16
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Ami
Bonjour à tous,
En ce qui me concerne on m'a diagnostiqué en octobre 2018, la maladie avais débuté en avril 2017.
Au début j'avais du mestion qui n'a pas fonctionné plus d'effet secondaire ensuite j'ai eu droit au immunoglobulines qui n'a pas fonctionné du coup ils m'ont mis des corticoide à forte dose et là ça a fonctionné et avec ça j'ai eu droit au rituximab tout les 6 mois et aujourd'hui c'est ma dernière cure
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L.k
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Nass80000
Nass80000
Dernière activité le 03/07/2024 à 13:58
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@Layla44 bonjour je suis sous immuno sa va être ma 3 eme cure comment sait tu que sa ne fonctionner pas stp ?? Il
Reacher
Reacher
Dernière activité le 06/10/2024 à 23:16
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Ami
@Nass80000 bjr vous ressentez un gain de forme et vous ne faites pas d'infection
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natrous
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natrous
Dernière activité le 26/09/2024 à 10:12
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Bonjour à tous, les immunoglobulines et les traitements par mestinon ne donnat aucun résultat, j'ai fait une série de 25 transferplasma puis suite à une rechute grave transfusion de Rituximab 2 fois par an associé à 5 mytelases par jour, le Rituximab à été arrêté en janvier 2021 depuis je n ai plus que le mytelase 10mg, je suis de moins en moins en forme, retour des fausses route et des paupières qui tombent, le neurologue n' a pas de traitement pour l'instant, on attend.....
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Nanou
lasalamandre
lasalamandre
Dernière activité le 19/08/2024 à 11:59
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Bonjour à tous,
Depuis longtemps fatiguée avec une diplopie de pire en pire, résolue par une opération
en 2015 qui n'a résolu le problème que 2 petites années......le diagnostique est tombé en
Avril 2021:Myasthénie séronégative. Actuellement je suis sous mestinon 60 mgs 3 fois par jour et je vais
commencer le mestinon LP combiné à 3 mestinons 60.Sous traitement depuis Avril aucune amélioration
de mon état.Pour l'instant mon principal handicap est ma vue, j'ai une correction par prismes à 18!Lueur
d'espoir,la diplopie semble se stabiliser et au troisième test de Lancaster identique, une nouvelle
opération pourra être envisagée. J'ai également une atteinte de différents muscles,menton,trapèzes,bras,bulbaires......mais qui sont gérables pour l'instant! Tant que je peux
tenir debout sur mes pattes de derrière je m'estime heureuse!Donc voilà;ma grande question c'est comment
va évoluer la maladie et je ne trouve rien à ce sujet.Si vous pouviez me raconter comment cela c'est passé
pour vous,ce que vous vivez au quotidien, les difficultés que vous rencontrez....je me sentirai moins seule.
Bon courage à tous et merci de vos retours.
;;
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patricia
natrous
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Dernière activité le 26/09/2024 à 10:12
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Bonjour Patricia, Il est presque impossible de savoir vers quoi nous emmène la maladie car les traitements qui fonctionnent un jour peuvent ne plus être d'actualité quelques temps après. Après une phase de révolte et de colère j'ai appris à prendre ce que me laisse la maladie, le jour où je suis en forme je ne m'économise pas car je veux en profiter à fond, les mauvais jours, je vais du lit au canapé et vice versa. Malheureusement il faut faire avec car la maladie commande notre corps. Voilà, pas très réjouissant mais réaliste. Nathalie
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Marie1031
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Marie1031
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@natrous Bonjour, surtout écouté son corps.
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Marie
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lasalamandre
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@lasalamandre Bonjour Nathalie ;
Merci beaucoup de ton retour. Comme toi les bons jours j'en profite à fond et les
mauvais jour c'est canapé.....de toute façon si je force je n'avance à rien et je m'épuise.
Pourrais tu me dire Nathalie, mis à part la fatigue, quels sont tes handicaps, tes
différentes atteintes et les traitements que tu suis ou dont tu as bénéficié?
Depuis quand as tu été diagnostiqué et quelle a été l'évolution depuis le diagnostique?
Cela fait beaucoup de questions, je ne veux pas t'importuner ni être intrusive. Si tu
ne souhaites pas t'étendre ce n'ai pas grave, je respecterai ce choix.
Je te souhaite une belle journée......en forme sans trop de canapé.
Au plaisir de te lire à nouveau.
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patricia
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Bonjour Patricia, En octobre 2016 perte de l'équilibre, vue double, paupière tombante, fatigue extrême, puis en Novembre le diagnostic est posé, myasthenie acquise avec syndrome de Lambert Eaton, donc associé à 80% à un cancer, première perf. d'immunoglobulines, mais ça empire, paralysie de membres, atteinte bulbaire avec fausses routes et difficultés pour respirer, réanimation en janvier 2017, avec transfert plasma, 25 en tout, ça m'a stabilisé le temps de m'operer du cancer de la thyroïde en avril, à près rééducation je sort de lhopital en mai, 7 mois d'hospitalisation en continue. Rechute en juillet, perfusion de Rituximab tous mes 6 mois. Traitement arrêté en janvier 2021 car devenant trop dangereux, risque de cancer....Je me fatigue de plus en plus vite, j'ai de nouveau des problèmes de vue et de deglutition, et des douleurs dans la poitrine. Et pas de traitement en vue mis à part les transferts plasma si je fais une nouvelle crise.
Nathalie
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Nanou
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Marie1031
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Marie1031
Dernière activité le 07/10/2024 à 16:35
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@natrous Bonjour, vous avez de la cortisone ?
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Marie
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