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Myasthénie : quels résultats avec Vyvgart et Zilbrysq après l'échec d'autres traitements ?
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5583Bloileidreit
5583Bloileidreit
Dernière activité le 30/10/2026 à 17:53
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Explorateur
Bonjour à tous!
Moi c'est Lou, je viens zieuter de temps en temps mais je n'avais encore jamais pris le temps de témoigner ou de commenter.
J'ai été diagnostiquée en 2015 d'une myasthénie généralisée anti-AChR. Les tous premiers symptomes: faiblesses muscles arrière de la cuisse gauche (je ne pouvais plus monter une marche haute), releveur du pied. Comme j'étais très sportive et que je ne tenais pas en place, je pensais que j'avais trop forcé et je ne suis pas allée consulter. 2 mois plus tard je me suis reveillée avec l'oeil droit complètement en haut . Je voyais double+++. Très inquiète je suis allée consulter mon medecin traitant qui m a envoyé aux urgences pensant à un avc. L avc écarté mais anomalie détectée à l IRM : j'apprends que je n'ai qu'une carotide. De là...on oublie un peu pourquoi je suis là 🤣 et on m adresse à un neuro specialiste ds le vasculaire. Ouf c'est une agenesie 🙏
La neurologue m a hospitalisée 3 jours en centre de reference des maladies neuro musculaires pour faire tous les tests sanguin, scanner, emg, Diagnostique simple car positif emg et anti-AChR .
J ai commencé par prendre du mestinon 6/j + 2LP 180 matin et soir. Pas d amelioration au niveau des yeux. En 2018 grosse crise myasthenique, 2 mois de soins intensifs. J'étais paralysée de la tête aux pieds. Echecs immunoglobuline, introduction progressive des corticoïdes a hautes doses, pyridostigmine iv. Seules les plasmaphérèses ont pu me sortir de là. Depuis je n ai jamais retrouvé la marche sans rollator, mes muscles ne sont qu un vague souvenir😅 On a tester l imurel pendant 7 ans: échec, puis le rituximab: echec. Seules les plasmaphérèses m apportent un mieux mais les effets ne durent pas. Là depuis Aout on test le vyvgart injectable. Je ne voudrais pas m'avancer mais apres deux cycles d une injection par semaine je sens un mieux. 🤞Et Pour vous? Ca fonctionne un peu, bcp, passionnément🤔Si mon état ne s'améliore pas plus que ça (vu le prix indecent de la piqûre :12500€ 😱) on testera le ZILBRYSQ mais ce traitement me fout un peu bcp la trouille à cause des riques infectieux élevés. Est ce que parmis vous tous certains sont sous ZILBRYSQ ou l'ont été? Merci d'avance pour vos partages d'experiences et 💪 à vous!☀️