Myasthénie grave, quel traitement est efficace ?

J'ai été diagnostiqué en 2012, j'avais également un ptosis et la voix légèrement nasale car difficulté d'élocution ++. Le neurologue m'a prescrit 6 mestinon/jour et 3 immurel 75/jour. Étant hospitalisée ils m'ont également fait des perfusions d'immunoglobulines. Les symptômes ont disparu et avec le traitement je n'avais que rarement ces symptômes qui revenaient.

Bonjour

je suis myasthénique dépuis 2010 et opérée d’un thymome malin

D’abord mise sous mestinon et imurel puis mestinon celcept avec des cure d’immunoglobulines entre une et 4 fois par an

par la suite en 2023 j’ai du arrêter le mestinon car j’avais des faciculations de la langue me provoquant un syndrome sec

Ayant trop de cure d’immunoglobulines par an je viens de passer sous un nouveau traitement les anti C5 du complément ultomiris ( perfusion 1/2 h et 1/2 h de rinçage) Cela se fait au début en milieu hospitalier puis à domicile avec HAD. Laure sont tous les 2 mois

Effet très rapide dès les 15 er jours après je ne me sens plus fatiguée et vie quasi normale

Bon courage à vous tous

Anne