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Paraparésie spastique héréditaire ou syndrome de Strümpell-Lorrain, parlons-en !

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Paraparésie spastique héréditaire ou syndrome de Strümpell-Lorrain, parlons-en !

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quichecoole

01/04/2023 à 17:16

quichecoole

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Bonjour à tous

On m'a decouvert il y a 18 mois une paraparésie spastique (recherche génétique en cours). Je suis professeur d'eps et cela pénalise forcément ma pratique (force, équilibre, jambes qui sautent le soir...)

On vous a prescrit quoi au quotidien ? Je suis três réticente à prendre le bacoflène....

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Nathali57

01/04/2023 à 20:26

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Nathali57

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@quichecoole Bonsoir, Trop bien ton pseudo 😆

Je n'ai pas ta pathologie, sûrement une intensité de spacticité différente? Pour moi,elle un effet d une sclérose en plaques.

Je fais beaucoup d étirements, le yoga que je pratiquais m a beaucoup aidé.

Je prends de l huile de CBD quotidiennement et quand les étirements ne suffisent pas, surtout quand le bras, mains et surtout les orteils sont touchés

D autres membres prennent de l homéopathie Cuprum Metallicum+ Arnica + (je ne me souviens jamais du 3ème @veronique53)

Mais contre la jambe qui tremble au,coucher, il n y a que le Laroxyl qui est efficace

Je travaille équilibre et force chez le kiné et refais les exercices chez moi, çl entraînement paie, mais rien est jamais acquis

Bon courage en attendant les résultats

Je te souhaite un bon week-end

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Paraparésie spastique héréditaire ou syndrome de Strümpell-Lorrain, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/paraparesie-spastique-58101 2023-04-01 20:26:22

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quichecoole

11/04/2023 à 14:19

quichecoole

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@Nathali57 je te remercie pour ta reponse...effectivement, il n'y a rien d'acquis, un jour ne fait pas l'autre....

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veronique53

01/04/2023 à 20:37

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veronique53

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@quichecoole bonsoir pareil que nathali57 je prend de l'huile de CBD et du laroxyl La kiné aussi soulage bien

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quichecoole

11/04/2023 à 14:19

quichecoole

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@veronique53 merci pour ta reponse 😊

Le cbc, ça n'a pas bcp d'effets sur moi....J'ai fait 1 an de kiné et là je vais plutot passer à des massages (j'ai des adherences au niveau des ischios). Je fais egalement 3 fois semaine du sport adapté.

Vous avez egalement des pbs d'equilibre ?

veronique53

11/04/2023 à 15:45

Bon conseiller

veronique53

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@quichecoole Bonjour, le CDB cela dépend du dosage en dessous de 15 % pas grand chose comme effet. J'ai des problème d'équilibre il faut que je fasse attention tous le temps. Bonne après midi

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Claudia.L

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04/04/2023 à 14:44

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @quichecoole,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à venir échanger avec vous : @mikaella @normande @stephcoulom @Kevshasaby @martine2358 @noffodei @Veronique85 @Chris2115 @CMOIMOI @Firuta @lyllou13 @bab_in_the_sky @dodo173 @Matouzette @Martine66 @Zouzozotte @Victorin

Vous êtes concernés par une paraparésie ou paraplégie spastique héréditaire, que l'on appelle également syndrome de Strümpell-Lorrain ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Juchams99

27/03/2025 à 18:50

Juchams99

Dernière activité le 05/07/2025 à 16:23

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Patient, Syndrome de Strümpell-Lorrain depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Charcot-Marie-Tooth

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@Claudia.L

Bonjour,

J ai une paraphrase spastique héréditaire familiale diagnostiquée il y a 10 ans. Les symptômes sont de plus en plus conséquents. Cette maladie engendre une grande fatigabilité.... Je n arrive presque plus à marcher sans appui car je suis déséquilibrée ( mes chaussures orthopédiques ont un talon compensé.. pcq je marche presque sur la pointe des pieds suite aux rétraction de la chaîne postérieure.

J ai également une atrophie musculaire des jambes.. et me porte donc en bloquant mon bassin.

Quelles sont vos difficultés àvous ?

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