- Accueil
- Forums
- Forum Maladies génétiques
- Vivre avec une maladie génétique
- Oxaliplatine : brûlures dans les jambes, neuropathies et maladie de Marfan
Patients Maladies génétiques
Oxaliplatine : brûlures dans les jambes, neuropathies et maladie de Marfan
- 14 vues
- 0 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Papypapou
Papypapou
Dernière activité le 22/08/2026 à 19:09
Inscrit en 2026
Patient, Syndrome de Marfan depuis 2026
Autre maladie : Cancer colorectal
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies génétiques
Récompenses
-
Explorateur
Je voudrais apporter une précision supplémentaire.
Lors de ma dernière visite chez ma gastro enterologue il m'a été confirmé que le traitement anticancéreux pouvait avoir des effets délétères sur les fibroblastes.
On ne peut que regretter que la plupart des médecins ne soient pas mieux informés sur cette maladie qui touche tout de même 15000 personnes en France.
Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/08/2026 à 16:57
Inscrit en 2021
97 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies génétiques
24 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @Papypapou,
Merci pour votre témoignage. L’oxaliplatine est un traitement qui peut être associé, chez certaines personnes, à des sensations de brûlures, fourmillements ou douleurs nerveuses. Votre message peut donc intéresser d’autres membres ayant vécu des symptômes similaires pendant ou après ce traitement.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui a eu des brûlures, fourmillements ou douleurs dans les jambes après un traitement par oxaliplatine ?
- Ces symptômes ont-ils été identifiés comme une neuropathie liée au traitement ?
- Combien de temps ont-ils duré après les injections ?
- Qu’est-ce qui vous a aidé à en parler avec l’oncologue ou l’équipe médicale ?
- Certaines personnes avaient-elles déjà une maladie génétique ou des fragilités connues avant le traitement ?
Petit rappel : il est important de distinguer un ressenti personnel, une suspicion et un diagnostic confirmé. Si une maladie de Marfan ou une mutation génétique est suspectée, seul un bilan médical spécialisé peut le confirmer. En cas de douleurs importantes après oxaliplatine, il est essentiel d’en parler à l’équipe d’oncologie afin que les symptômes soient bien pris en compte.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
@bambi22 @ElisabethSwann @Danymit @Cathy31 @Rafqad @Lilybach @Ayulino @Doly66 @Maladierare @Lagaffe56 @Lanvour @Fab850727 @Laurent9267
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
19/08/2026 | Témoignage
Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Papypapou
Papypapou
Dernière activité le 22/08/2026 à 19:09
Inscrit en 2026
Patient, Syndrome de Marfan depuis 2026
Autre maladie : Cancer colorectal
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies génétiques
Récompenses
Explorateur
Je voudrais apporter mon témoignage concernant ce traitement à l 'oxaliplatine qui pour moi a été la révélation de ma mutation génétique du chromosome 15 maladie orpheline dite de Marfan.
Avant ce traitement j'avais des brulures dans les jambes mais supportables. Après cet épisode et ces injections elles sont devenues intolérables et m'ont fait poser question. En fouillant dans l'histoire familiale j'ai trouvé les éléments me permettant d'affirmer que j'ai la maladie de Marfan.
Si vous êtes porteur de cette mutation attention à ce traitement à l'oxaliplatine.