- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies du sang
- Vivre avec une maladie du sang
- Syndrome myéloprolifératif secondaire à une mutation constitutionnelle de Runx1, besoin d'informations !
Patients Maladies du sang
Syndrome myéloprolifératif secondaire à une mutation constitutionnelle de Runx1, besoin d'informations !
- 35 vues
- 1 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Benabd#,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Le sujet de la mutation RUNX1 n'avait encore jamais été abordé sur le forum.
Je vais tenter de vous permettre d'obtenir des réponses et solliciter des membres : @nini33 @bolobolo @Titafy @Clara59 @rosebekombo @lynepiou @ZOULI13 @king1er @flora20040811 @Alice349 @JEANY05 @Nounours18 @Gorgol @anniev @noel56 @mamabobo @chandou @briocor @Laurence13 @Klarinette44 @lapinmiguel @MadeleineB @Anemona @Beotien @napasawi @Jisapa
Connaisse-vous cette mutation ? Êtes -vous concerné(e)s par un pancytopénie ? Par un syndrome myéloprolifératif ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
25/03/2024 | Actualités
Quels traitements peuvent causer une baisse de la fertilité ?
23/03/2024 | Actualités
L'épigénétique, qu'est-ce que c'est ? Comment influence-t-elle notre santé ?
16/03/2024 | Actualités
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Benabd#
Bonjour mon fils de 7 ans est malade depuis 2ans d'une pancytopenie dans un contexte myélodysplasie acuitisée. Malheureusement les médecins n'arrive pas à le soigner, il a fait une greffe de moelle osseuse qui a échoué.
Aujourd'hui il est en soins palliatif, je cherche à partager avec des personnes qui ont eu cette avec une mutation constitutionnelle Runx1.
Je suis complètement démunis et surtout j'arrive pas accepter qu'un enfant aussi plein de vie n'est plus aucune alternative de traitement curative.