Patients Maladies du sang
Syndrome myéloprolifératif secondaire à une mutation constitutionnelle de Runx1, besoin d'informations !
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Benabd#
Bonjour mon fils de 7 ans est malade depuis 2ans d'une pancytopenie dans un contexte myélodysplasie acuitisée. Malheureusement les médecins n'arrive pas à le soigner, il a fait une greffe de moelle osseuse qui a échoué.
Aujourd'hui il est en soins palliatif, je cherche à partager avec des personnes qui ont eu cette avec une mutation constitutionnelle Runx1.
Je suis complètement démunis et surtout j'arrive pas accepter qu'un enfant aussi plein de vie n'est plus aucune alternative de traitement curative.