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Patients Maladies du sang

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Ma fille ayant le gêne Leiden 5 découvert au décès prématuré de sa sœur (22 ans) quatre mois après une opération Sleeve.

Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes ayant ce gêne, savoir qu'elles sont leurs contraintes dans la vie et des témoignages de parents ayant perdu un enfant suite à une sleeve (embolie pulmonaire, arrêt cardiaque).

Merci de me répondre.

clau84

Début de la discussion - 09/04/2018

Gêne Leiden 5
Membre Carenity
Posté le

Bonjour clau84, je suis une dame ayant 46 ans ayant principalement : « une fibromyalgie très très invalidante et très très douloureuses » ; accompagnée d’un très fort « syndrome de Raynault» ayant aussi une très grave maladie osseuse qui m’empéche de fixé la vitamine D ; cette maladie rare et orpheline s’appelle « une ostéomalacie » et malheureusement tout au long de ma vie j’ai développé : « 8 plébiscites et 8 embolies pulmonaires » don j’en suis miraceulement sauvée ???? Un jour dans ma vie, je fait la rencontre de « ma compagne » début 2013, à l’époque, je vivait seule avec ma fille Olivia née le : h/11/97 et mon fils Baptiste né le : 01/07/04 ; à ce jour ils ont respectivement 20 ans pour ma fille Olivia et bientôt 14 ans pour mon fils Baptiste ; a l’heure actuelle et ce depuis mi-juin 2015 ils vivent dans le nord-est de la France avec leur papa.Malheureusement habitant le sud de la France a presque 1000 kms d’eux ; je n’est pas pu les revoir depuis pour plusieurs facteurs : d’une je suis une femme sans fauteuil roulant (permanent) ; invalide à 95% ; je suis une dame qui ne vie que de violentes et insupportable douleurs invalidantes qui me font souffrir au marthy H24 avec un très très lourd traitement médicamenteux H24 et suis insomniaque de plus malheureusement ma maman est décédée début août 2016 d’un AVC ; elle vivait seule aussi dans le nord-est de la France ; mon papa étant décédé pour des gros problèmes cardiaques : mai 2010 étant moi-même très très malade et invalide à 95% ; je n’est pas pu asssitée à c’est funairaille comme je n’est pas revue mes enfants depuis mi-juin 2015 ; devant absolument tout quitter ; car ma grande fille n’a jamais acceptée ma relation avec ma compagne Sophie ayant 48 ans a ce jours ; celà fait pourtant 5 ans que nous vivons en couple et Sophie m’aide H24 pour tout mes soins de la vie quoitidienne ; ce qui n’est pas toujours facile pour elle aussi qui a quitté sa région de Nantes où vivait c’est 2 fils chez leurs papa Jimmy 21 ans et Mathis 15 ans.Lorsque nous sommes à l’époque arrivées mi-juin 2015 ; malheureusement ; je fait coup sur coup : une plébite mollet droit juillet 2015 et me retrouve à l’hopital Dieux de Nantes qui me sauve miraquelement et je récidive août 2015 ; je fait une plébite coude intérieur droit et me retrouve encore à l’hopital Dieux de Nantes ; sauf que deux fois de suite plus mes antécédents ; je tombe sur 2 internes (Deux confréres hyper qualifiés avec de trés très hautes études et d’expériences professionnel qui excerces ; leurs métiers ensemble : « le 1er Le professeur Hamidou interne depuis plusieurs années a l’hopital Dieux de Nantes qualifier en médecine interne des maladies rares et orphelines » et le 2 éme « Le professeur Artifonie interne en médecine cardio-vasculaires et du coeur (travaillant tous deux en binômes depuis plusieurs années ensemble) ».Ayant eu cette merveilleuse chance de s’intérésés à mon cas tous deux ; ils m’ont bien évidemment sauvés inéxtrémiste de nouveau au mois d’aout 2015 et ils se sont intéréssés de sur mon cas pendant de très long mois afin que je ne meurent pas ; ce qui me pendait au nez depuis m’a tendre enfance !!!! Ils m’ont fait passer des batteries de tests de toutes les sortes et des tas de prises de sangs extrêmement approfondies avec bien sûr plusieurs séjours à l’hopital de Nantes jusqu’au jours où ils ont pu m’expliquer pourquoi depuis tant d’années depuis m’a tendre enfance ; ils ont enfin pu m’expliquer pourquoi j’ai fait autant d’embolies pulmonaires et plébites à répétitions : COMPTE RENDU : ILS M’ONT EXPLIQUÉS QUE JE SOUFFRAIS DEPUIS TOUJURS D’UNE MALADIE AUTO-IMMUNE QUI S’APPELLE : « UN SYNDROME ANTI-PHOSPHOSLIPIDE » ; en faite mon corps ne posséde aucunes défences immunitaire et je perd toutes mes vitamines dans mes urines depuis m’a tendre enfance ; en faite pour être très clair : toutes défenses immunitaires au lieu de me défendre ; elles m’autodétruisent ; au lieu de me défendre ; elle m’auto-détruisent ; contre moi H24 et c’est pour cela que je tombe malade de type rhino-pharyngites/sinusites minimum une fois par mois voir plus !!!! Et d’où ma « FIBROMYALGIE » ; MON OSTÉOMALACIE (TOUT MES OS QUI SE CASSENT OU S’ÉFFRITENT OU SE FRACTURE FACILEMENT SURTOUT LES PETIT OS EN 1ER COMME LA CAGE TORACIQUE ; TOUT LES OS DE MES MAINS EN 1ER LÈS DOIGTS MAINS ET PIEDS ETC ; CAR JE NE FIXE PAS LA VITAMINES « D ».DE PLUS JE SOUFFRE SÉVÉREMENT DU « SYNDROME DE RAYNAULT » ; ETC ....VOILÀ POUR MON HISTOIRE ; QUI J’ESPERE POURRA VOUS AIDER DE TOUT MON COEUR ; POUR MA PART JE VOUS JOINT MON ADRESSE ÉMAIL : malaluchmun1971@gmail.com pour me contacter à tout moment si vous avez envie de dialoguez avec moi ; ce sera de très bon cœur ; veuillez recevoir toute mes respectueuses salutations les meilleures.

PS : LE PRINCIPALE DE L’HISTOIRE : LES PROFESSEURS INTERNES DE L’HOPITAL DIEUX M’ONT EXPLIQUER ; Q’AVEC TOUTES MES MALADIES IL M’ÉTAIT IMPOSSIBLE D’AVOIR DES ENFANTS ; LA MÉDECINE NE COMPREND PAS CAR JE N’AURAI JAMAIS DU AVOIR DES ENFANFS ET SURTOUT PAS VIVENT.??????????????????????????

SACHEZ QUE JE SUIS DE TOUT CŒUR AVEC VOUS ET JE VOULEZ VOUS DIRE COMBIEN JE SUIS VRAIMENT TROP MALHEUREUREUSE DE SOUFFRIR H24 ; JE N’EN PEUT PLUS DE SOUFFRIR AU MARTHY !!!! JE VOULAIS VOUS DIRE QUE JE NE TIENT PLUS LE COUPS SUR CETTE TERRE QUI NE M’APPORTE RIEN !!!! QUE DE LA DOULEURS, PARALYSIES, MiGRAINES AFFREUSES ; JE N’EN PEUT PLUS DE SOUFFRIR ; JE NE VOUS CACHERAI PAS QUE J’AI ÉTAIT MALTRAITÉ, VIOLENTÉ, D’INSULTES EN TOUS GENRES D’UNE EXTRÊME VULGARITÉ ET BATTU JUSQU’A MORT AU MARTHY DURANT TOUTE MON ENFANCE ET BIEN SÛR VIOLÉE ; MERCI DE TOUT MON COEUR DE ME LIRE ET DE ME COMPRENDRE ET DE L’INTÉRÉT QUE VOUS ME PORTERAI.

Madame Luchmun Mala  

Gêne Leiden 5
Membre Carenity
Posté le

 Bonjour

5 à 15% de la population dite "caucasienne " serait porteuse de la mutation du facteur V de Leyden.  On le découvre souvent suite à  une embolie pulmonaire, une phlebite ou un AVC. Les femmes, de par leur cycle hormonal, sont plus susceptibles d'être frappées par l'une de ces 3 "saloperies ". 

On m'a découvert cette anomalie génétique après un AVC fait à 38 ans. En attente d'une greffe, ma maman a fait le test. Positif, et elle n'a jamais eu aucun prb vasculaire de sa vie. J'ai fait faire le test à ma fille de 15 ans avant de commencer sa vie sexuelle. Positif aussi, donc par principe de précaution elle ne prendra jamais de pilule contraceptive,  ni aucun traitement hormonal, portera des chaussettes de contention pour prendre l'avion ou si elle exercera une profession où on est debout toute la journée. Elle avertira expressément tous les médecins en cas de maladies avec foyer infectieux ou inflammatoire pour prendre des anticoagulants. 

Et à chaque signe de perte de sensibilité ou de fourmillements inhabituels dans les membres, elle fera le 15 pour éviter L'AIT (accident ischemique transitoire) ou l'AVC.

Ses grossesses seront ultra surveillées. Et elle aura toujours à l'esprit, cette épée de Damoclès qui a tout instant peut faire basculer sa vie. 

En soit effectivement ce n'est pas une maladie visible, ni un cancer , on peut mener une vie apparemment normale, mais c'est comme porter en soi de l'essence qui peut prendre feu ou exploser à tout moment si elle croise une allumette...

À votre disposition pour répondre à des questions plus précises. 

Ninath

PS qq années après mon AVC j'ai développé un diabète de type 2, de l'hypertension et un syndrome fibromyalgique et de fatigue chronique.  Y a-t-il un rapport entre toutes ces pathologies et la mutation du facteur V de Leyden ? Aucun médecin n'a su me répondre 

Gêne Leiden 5
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

je me pose beaucoup de questions sur le gène Leiden 5.

Ma fille et mon mari en sont porteurs. Ils ont été diagnostiqué à la suite du décès de notre autre fille en 2015, âgée de 22 ans. L’urgentiste qui a constaté son décès a notre domicile nous a refusé l’autopsie, mais nous a dit qu’elle avait dû faire une embolie pulmonaire .

Quatre mois plus tôt, elle avait été opéré d’une sleeve.

On ne s’est pas et on ne sera jamais si ce sont les suites opératoires qui ont causé son décès ni si elle avait le gêne Leiden 5 .

L’angiologue ne nous a rien dit de particulier si ce n’est de prendre des précautions pour les longs trajets .

Mon mari a des problèmes cardiaques depuis 2012, il est en invalidité. Son père est décédé jeune, il était étudiant.

Malgre que mon époux est toujours signalé à ses généralistes, cardiologues, ce fait, aucun d’eux n’a eu la présence d’esprit de faire des recherches génétiques qui auraient pu prévenir des dangers d’une embolie pulmonaire, phlébite et sûrement permis à notre fille de vivre !!

Pour ça, je leur en veux énormément !!

Il y a quelques années on a diagnostiqué à ma mère le syndrome de Raynaud. Jusqu’à présent je n’avais aucun symptôme, mais depuis quelques mois de temps en temps j’ai des douleurs aux doigts des pieds et des mains et des hématomes apparaissent. 

Je ne m'inquiète pas pour moi, mais pour ma fille qui a déjà le gène Leiden 5 et je me demande quels sont les risques de ces deux pathologies réunies ?

Si d’autres personnes ont ces deux gènes, j’aimerai avoir leur témoignage.

Merci à toutes et tous qui ont pris le temps de me lire.