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échange sur la maladie de darier
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Tite_puce_51
@Nelena il y a pas écris combien il faut en prendre par jour que leur site? Merci
Nelena
@Tite_puce_51 bonjour
Vous pouvais leur expliquer et ils vont vous conseiller. Moi en cure d'un mois 1 c à soupe par jour et quand je fais une crise 2 c à soupe par jour 1 le matin et une le soir. Bon courage
Tite_puce_51
@Nelena du coup j ai commandé mais une autre marque sur Amazon
Nelena
@Tite_puce_51 bonsoir attention au autre marque souvent le pourcentage de curcumine est plus bas.le curcumaxx + contient 95% de curcuminoides.
Tite_puce_51
@Nelena bonjour oui c est bien noté le même pourcentage , merci
Nelena
@Tite_puce_51 bonjour j'espère que cela pourra vous soulager
Tite_puce_51
@Nelena je l espère également il est vrai je serais prête à essayer tout ….. tellement je suis en souffrance
Loalababa
Bonjour à tous
Retour suite à mon RDV au centre des maladies rares de Toulouse : possibilité d’essayer un traitement au laser CO2 sur certaines lésions pour atténuer. Possibilité aussi de faire des injections de toxine botulique.
avez-vous eu des expériences sur ces 2 traitements? Qu’en pensez-vous?
Je teste aussi une nouvelle crème: protopic 0,1%
voila mon petit retour. Bonne journée à tous
Elodie
Tite_puce_51
@Loalababa bonjour, rien essayé de tous cela, vous me direz si vous voyez une amélioration,
Soph7564
@Loalababa Bonsoir Elodie, mon fils n’a rien essayé de tout cela; pour ma part, je vous tiendrai toutes informées du RV qu’il a le 27 avril avec le professeur Hovnanian. Bonne soirée à vous toutes.
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morgane1502
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.