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échange sur la maladie de darier
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Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 bonjour, alors ce rdv a donné quoi? 😊
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Bonjour, le professeur Hovnanian nous a reçus plus de 4 heures; il est très bienveillant et gentil. Adrien a accepté de faire partie de son panel de patients piur la recherche et donc a accepté une biopsie. On aura les résultats courant de l’automne . Il a pris le temps de l’examiner, de savoir les traitements déjà pris; comme Adrien avait un peu mis de coté la Soriatane, là il a un traitement de 1 mois dosé en fonction de son poigs. Il a aussi une crème qui est un melange d’eau d’urée et d’acide lactique. Huile lavante Lipikar et baume Lipikar sur la peau pour hydrater. On verra si Adrien supporte les effets de Soriatane, sinon il diminuera les doses. Bonne journée!
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Comment ça va vous de votre coté?
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 je suis de nouveau hospitalisé car là creme m’a brûlé au niveau de l aine et niveau féminin, et en effet les résultats de biopsies sont toujours long, moi j en es encore refais il y a 2 mois et demi et pas de nouvelle , courage
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Oh je suis désolée pour vous. Dans quelle région êtes vous? Bon courage!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 je suis du 51, au chu de Reims, j ai eu le droit à 8 biopsies il y a 2 mois et demi
Soph7564
Soph7564
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@Tite_puce_51 pourquoi autant? c’est pour trouver un traitement mieux adapté non?
Tite_puce_51
Tite_puce_51
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@Soph7564 je ne sais pas du tout car en plus c est demandé par monsieur hovnanian
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 ah ben alors vous êtes entre de bonnes mains! je pense bien à vous😊
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 mais je pense que pour moi on a fais le tour de la question, 3 traitement en 1 an et 3 mois et ils m’on aggraver le problème
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morgane1502
morgane1502
Inscrit en 2019
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.