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échange sur la maladie de darier
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Loalababa
Loalababa
Inscrit en 2022
@Soph7564 merci pour vos conseils et retour! Je vais me renseigner pour prendre rdv avec ce Professeur (en espérant que Ok si consultation adulte) et me prendre contact avec l’association. Bon courage pour les prochains mois qui sont les plus compliqués pour nous avec le retour du soleil et de la chaleur. Bien à vous
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Loalababa merci beaucoup et bon courage à vous aussi!😊
Nelena
Nelena
Inscrit en 2022
Bonjour non je ne suis pas sur paris .j'ai été très longtemps traité sous soriatane et je n'ai jamais été soulager. Maintenant méthode naturelle qui est assez efficaces.
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 maladie de darier depuis mes 11 ans. Suivi à Reims mais en contact avec monsieur hovnanian, 3 traitements que l on tente qui ont aggravé la maladie, en 6 semaines, 3 passages a l hôpital , déjà 19 jours.
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Bonjour,
Désolée que vous n’ayez pas été soulagée; quels étaient ces traitements qui n’ont pas fonctionné? Bonne journée.
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Nelena Bonjour,
Quelle est votre méthode naturelle? Belle journée!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 dupixent en piqûre, olumiànt en vois oral et le dernier arrêter avant hier , neoral
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Merci pour votre réponse; ce sont des traitements en biothérapie? est ce que le docteur Hovnanian est réactif quand un traitement ne fonctionne pas ou pas assez?
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 je peux pas dire pour le docteur hovnanian, car moi je suis au chu de Reims mais je sais ils sont en contact avec. Mais j ai refais des biopsies et pour des résultats, la dernière fois cela a durer 5 mois ,
Nelena
Nelena
Inscrit en 2022
Bonsoir j'ai supprimé la viande et les produits laitier à basse de lait de vache et je prends de la curcumine. Bonne soirée
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morgane1502
morgane1502
Inscrit en 2019
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.