échange sur la maladie de darier

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Patients Maladies de la peau

échange sur la maladie de darier


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Pas évident tout ça vraiment 

Merci à tous pour ses petits conseils

Et surtt hésitez pas à échanger 

Ça fait du bien de vous lire, on se sent moins seul. 

Noémie 

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Pour moi aussi ça me fait un grand bien de tous vous lire et merci pour vos conseils, je tente d’éliminer les produits laitiers et le gluten, un gros défi mais c’est un bien petit effort si ça diminue mes poussées. 

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Bonsoir à toutes et tous, 

J'ai 33 ans. Les premières formes de la maladie de Darier sont apparu chez moi, de façon modérée vers l'âge de 4 ans puis c'est vers l'âge de 10 ans que les boutons ont été plus présents. Afin de savoir de quoi, il s'agissait un dermatologue a réalisé une biopsie et le diagnostique a été posé. 
Sachant que j'avais des plaques sur tout le corps et le visage, les années collège et lycée n'ont pas été des plus facile et mes parents étaient bien démunis face à tout ça. En vieillissant et grâce à des médecins bienveillants, j'ai mieux compris cette maladie. Je rejoins d'autres témoignages concernant le lait de vache qui favorise les poussées. 
Dans mon cas, la maladie utilise aussi un autre "carburant" : le sucre. Je fais donc attention au sucre que je consomme et j'essaye au maximum de ne pas être stressée pour pas "lancer" un appel au sucre à mon corps. 

J'ai renoncé depuis longtemps à des solutions médicamenteuses pour me tourner vers les plantes entre autre la bourrache sous forme d'huile essentielles ou de fleurs dans la salade quand c'est la saison.
J'ai aussi réalisé des cures thermales qui même si elles ne guérissent pas, ont le méritent de soulager les démangeaisons et d'apporter du mieux-être sur le moyen terme. C'est aussi un moment où l'on peut rencontrer d'autres personnes dans notre situation et permettre de se sentir moins seul(e). 

Bonne soirée à vous tous. 

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Merci vraiment pr vos témoignages 

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Bonsoir tout le monde

Je viens prendre des nouvelles 

Tout le monde se porte bien ?

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Bonjour à tous. C'est une maladie très sournoise car en janvier obliger de me faire enlever une glande salivaire .juste avant le confinement après de la kiné et une reprise dans les condition du COVID donc compliquer avec le masque. Et depuis le 20 septembre problème avec mes mains suite au lavage  trop fréquent donc infections longue à soignée protocole à faire tout les jours 4 fois par jours mais je garde le moral en me disant que je vie avec depuis longtemps elle me joue encore des tours .Rendez vous à l'hopital avec le professeur .Bon courage à vous tous notre maladie est très peu connue donc en parler avec vous c'est bien ,bonne journée.

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