Comment gérez-vous le regard des autres ?

Bonjour, 

J'ai développé un vitiligo depuis 4 ans maintenant. Contour des yeux et cils (décolorés : heureusement le mascara existe), les mains qui sont devenues hyper blanches et ça s'étend sur les bras. J'en ai également de chaque côté du cou. Résultat : l'hiver cela ne me pose pas de problèmes mais l'été, plus de soleil mais même en l'évitant, il y a un décalage de couleur et au début cela me gênait beaucoup. Les regards des autres sont parfois insistants ; j'essaye de ne pas y faire attention et me dis qu'il y a des choses beaucoup plus graves dans la vie. Bon courage à tous.

Franchement  je me moque  de ce que pense les gens ce qui m ennuie c est que j en ai sur des parties intimes j ai souffert de brulures tout l l'été  alors j attends  avec impatience  mon rendez-vous  avec un dermatologue  pas avant le 18 novembre  alors ça plus le diabète j en ai un peut marre il y a des gens qui s eloigne parce qu ils pensent que c est contagieux mais je les laisses  de côté 

Idem pour les parties intimes , quand mon pénis est au repos ça va , mais en érection, ça fait comme de petites vergeture , et moi aussi ça fait mal , heureusement que je suis seul , avec ça , j'aurais peur de contaminer une compagne , bien qu'on m'a certifier que ce n'était pas contagieux et également , avec la douleur du frottement , je me demande si je parviendrais a lui faire du bien ?

Sachant qu'il est plus facile d'avoir la bouche ouverte que le bras tendu , surtout quand ce dernier souffre de lésions .

Cordialement

Bonsoir pour ma part,

J'ai eu de l'eczéma et du psoriasis jusqu'à 18-20 ans.ensuite j'ai changé de rythme de vie et de travail.dans un second temps j'ai changé de régime alimentaire pour éviter les aliments acides et amers.ce qui m'a permis de réduire de 80% les crises de ces deux maladies .de plus grâce à une gestion plus précise de l'asthme basée sur la prévention, cela a eu pour conséquence de ne plus avoir les symptômes de ces deux maladies gênantes. Par ailleurs je me fous du regard des gens.bonne chance aux personnes qui souffrent à cause  de la maladie. Ce n'est pas facile mais nous ne sommes pas seuls!

A plus.

mais 80% des handicaps sont invisibles, il faut bien garder ça en tête ! dire que j'ai demandé à mon généraliste si en croisant quelqu'un sur le trottoir, celui-ci pouvait deviner que j'étais épileptique ! ça l'a bien fait rire !  @thybow_‍  Mickael Jackson aussi souffrait de vitiligo.

@Rochambeau Bonsoir et bon courage . Je connais bien l. Épilepsie et c est vrai que c est une maladie qui peut être invisible même si ça reste un handicape 

@Vovona‍ je ne peux que te conseiller d'assister au Grenelle du Handicap en juin prochain, au Conseil national des Barreaux à Paris. C'est gratuit et on se lâche sur tous nos handicaps et SURTOUT, sur la paperasserie administrative à laquelle nous sommes confrontés... la médecin de la sécu des handicapés qui m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie... ça a été la minute de silence du mime Marceau... L'ascenseur qui était en panne à la fac de Nanterre, empêchant les étudiants en fauteuil roulant de se rendre en salle d'examen, il vaut mieux en rire qu'en pleurer ! celui permettant d'atteindre l'étage de la sécurité sociale réservée aux handicapés à Versailles faisait grève, il devait vouloir une augmentation... j'ai pu monter, mais pour redescendre, je me suis assise sur les fesses, descendant marche après marche ! décidément, on se voit 2 fois dans la vie, et un moment de honte est vite passé, n'est-ce pas ?

Le service social de la sécu me convoque maintenant, pour leur parler de... mon insertion dans le monde du travail... je sais pas comment ils vont le prendre, quand je leur répondrai que mon contrat de travail comporte une clause de confidentialité très stricte, qui m'interdit de leur dire plus que "je suis documentaliste  pour telle société"... Je suis convoquée tous les 5 ans par la Sécu pour prouver que je suis toujours bien épileptique... il paraît que les choses vont avancer, et que les trisomiques 21 ne seront plus convoqués pour démontrer leur handicap... Au fameux Grenelle du Handicap, les avocats ont évoqué le cas d'une personne sourde ET muette à qui la Sécu avait demandé de témoigner oralement qu'elle était bien sourde, et qu'elle ne faisait pas l'objet de violences qui l'obligeaient à se taire...

La poisse dans l'épilepsie, ce sont ceux qui sont "pharmaco-résistants", on leur change leur traitement tous les 6 mois, et AUCUN NE MARCHE. Mais on progresse, l'attente avant d'être opéré n'est plus de 17 ans, mais de 15 ans, comme quoi, on n'arrête pas le progrès ! Au final, on opère 200 personnes/an. Ensuite, celles-ci doivent continuer à prendre leur anti-épileptique pendant deux ans, comme une sorte de "ceinture de sécurité". "KEEP CALM AND CARRY ON", c'est bien ça la devise ?

@SAW1967‍ les fameux granions de lithium, c'est bien le médicament qui est utilisé comme modificateur du terrain en particulier au cours de manifestations psychiques ou psychosomatiques mineures (troubles légers du sommeil, irritabilité) ? après tout, qui ne tente rien n'a rien, n'est-ce pas ?

@Vovona‍ le problème, c'est qu'1/3 des épileptiques ne parviennent pas à être stabilisés (sur 600 000 tout de même) et qu'il leur faut patienter 15 ans avant d'être opérés, À LA CONDITION qu'ils soient opérables évidemment... donc les heureux gagnants au loto sont... 300 par an !  c'est que ça se mérite !

@Rochambeau Bonsoir oh oui je connais tout ça c est la galère mais tant qu il y a vie il y a espoir. Dans ma famille il y a plusieurs cas d épilepsie depuis des années mais personne nd peut être opéré malheureusement. Bon courage en tout cas. Le principal c est d être stabiliser