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Vivre avec une maladie rare

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

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avatar MissLibellule

MissLibellule

06/11/2020 à 13:36

Bon conseiller

avatar MissLibellule

MissLibellule

Dernière activité le 06/06/2026 à 07:37

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Bonjour à tous, 

J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome. 

En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.  
 
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.

Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois). 

Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.

Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu... 

À bientôt 
 

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avatar Gisou25

Gisou25

21/10/2023 à 09:25

avatar Gisou25

Gisou25

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Bonjour,

Au début de la découverte de ma maladie, mon oncocologue a tenté une chimio via une chambre implantable qui n a pas été concluante. Mais chaque cas est différent peut être que ça peut fonctionner pour vous.

Bon courage pour la suite à toutes.

Gisou


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2023-10-21 09:25:02

avatar MattMtl

MattMtl

23/10/2023 à 01:05

avatar MattMtl

MattMtl

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Voilà les dernières nouvelles.
D'abord un résumé :
- Le scan aurait pu être meilleur, mais pas bien meilleur
- Quant au traitement, ce n'est pas le scénario idéal mais pas le pire non plus

Le scan n'a rien décelé de nouveau, et ils ont fait le point sur les trois problèmes principaux:
- La boule sous la cicatrice du drain, évidemment, qui est le plus manifeste
- Quelque chose près de mon aorte, passé en trois mois de 5 à 6 mm
- Quelque chose sous la cicatrice

Le traitement se passera en deux ou trois temps, je n'ai pas encore les détails pratiques.
- D'abord, une opération. Elle a pour bout d'enlever la boule mais aussi de regarder sous la cicatrice s'il y a des nodules malins et, au besoin, de les enlever. Ce qu'il y a sous l'aorte n'est pas opérable vu sa position et sa taille combinées.
- Ensuite, peut-être, de la radiothérapie. Mais on m'a décelé une anomalie génétique qui la rend peut-être trop à risques à moyen terme.
- Enfin, une chimio “allégée”. Ce qui veut dire qu'il y aura trois produits chimiques au lieu de deux, et son objectif est de faire disparaître le truc près de l'aorte s'il est cancéreux (ce qui n'est pas sûr) et, principalement, de réduire le risque de récidive (pour résumer : comme le mitotane, mais en plus fort)


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2023-10-23 01:05:30

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avatar Nathclemcoco

Nathclemcoco

27/10/2023 à 11:28

Bon conseiller

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Nathclemcoco

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@MattMtl

Bon courage à vous 👍🙏

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Nath


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2023-10-27 11:28:45

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avatar Vivi1313

Vivi1313

29/07/2025 à 16:39

avatar Vivi1313

Vivi1313

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Vivi1313


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2025-07-29 16:39:51

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avatar 09tinky05

09tinky05

02/08/2025 à 09:44

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09tinky05

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@Vivi1313

Bonjour,

Oui moi je consulte encore régulièrement le site.

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09tinky05


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2025-08-02 09:44:05

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09tinky05

28/08/2025 à 16:13

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09tinky05

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Je suis dévastée.

Mon mari est décédé après 3 années d'un long combat contre cette fichue maladie.

Courage aux malades et aux aidants ... profitez de chaque instant !

Prenez soin de vous.

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09tinky05


Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2025-08-28 16:13:58

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