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Patients Maladie de Parkinson
Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus
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- 19 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Azerty5,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Roan68 @Johnny69000 @J.c.a.78 @Saurana @Isabellegp @BaptisteCse @Lilou11 @Nini08 @Park59 @Lylybebe @Marguerite87 @philcor @Miroco @Lolalola2b @Simons @Ekseption @Sissi2021 @chado33 @Ideldu47 @Mamina @Elise3 @elisar @Kinou09 @Marjo59185 @Marinette06 @Adeldasi @Skipperzen @Flotom @Teodorico @mibemol @Elianehelene @Isma2705 @Lanini76 @Hugoue @Olivier39 @academicioni @Senlis1952 @Dujacques @maryve @Franzel @Monasque @Sandro4 @alphredags @virginie5985 @Celty11 @Lolo276 @goupil @Ullan12 @jeanpaulpillac @Charlotte29 @mannoune @Callagan @Marie- @chantalounette @Phil79 @Rakibhim @joellealfieri @Paola43 @Nardiniere @herdus59 @Medzahraoui @Coquillages @Frostfire @Marysix @Galucana @Maryannick @Zozo55 @Faucette @Alex5084 @MissRonchon @Ericde @amdeland56 @Laurent76790 @Laurentmartin @cicisse @less77 @Fridoquet @valerie92400 @Viktor @Sanary @Franck72 @arcosi @Valere92400 @Didier13013 @Nana777 @Mamynette @pas_30100 @ChristopheA @Chouvert @Elisa.zelda
Bonjour à toutes et à tous,
Êtes-vous traité par pompe à apomorphine ? Laquelle utilisez-vous ? Comment se passe votre quotidien avec la pompe (vacances, injections, etc.) ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Azerty5
Bon conseiller
@Candice.S Merci beaucoup pour l'envoi en nombre.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour j’ai fais ce ``truc** qu’un seul mois et j’ai arreté car une ’piqure’ par jour laissant des traces (nodules)+ fil qui se coincait ou s ’arrachait et autres mesaventures rendent cette ’solution’ tres lourde a gerer....donc moi je la deconseille...Bonne journee
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Azerty5
Bon conseiller
merci de m'avoir répondu
Choup2411
Bon conseiller
@Azerty5
bonjour
mon neurologue me propose également ce dispositif. Je tiens bon car je n en veux pas pour les mêmes raisons évoquées dans le témoignage précédent. Je préfère mettre en place des solutions naturelles en plus du modopar même si cela prend du temps (horaires de prise . ) mais je reste libre
Bon courage à vous
Azerty5
Bon conseiller
@Choup2411 merci également pour votre réponse.
C'est délicat, car oui, si je veux être tranquille toute la journée, il faut que je prenne des médocs toutes les 2 heures. C'est très désagréable, j'ai toujours eu des difficultés à avaler des médocs.
Choup2411
Bon conseiller
@Azerty5
je vous comprends c est bien pour ça que je prends des compléments naturels car sinon je pense que je serais certainement comme vous obligée de prendre des médicaments toutes les deux heures….
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parkita
Bon conseiller
Bonjour je porte la pompe apokinon depuis presque 1 an
Que voulez vous savoir ?
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parkita
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Voir plus de réponses | 6
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Azerty5
Bon conseiller
@parkita merci encore.
Comment allez-vous vous en débarrasser ?
parkita
Bon conseiller
@Azerty5
J'ai passé les tests pour la SCP je suis éligible j'attends l'opération
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parkita
Azerty5
Bon conseiller
@parkita ah, je pensais aussi que c'était la seule alternative
Très bien que vous soyez éligible.
Comment vous sentez-vous ?
parkita
Bon conseiller
@Azerty5 je vous répond en message privé si vous voulez bien
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parkita
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Bonsoir,
Je suis sous pompe à Apokinon depuis janvier 2023.
Les débuts furent TRES difficiles ... car le sevrage du Requip, que je prenais en quantité (12mg/jour), a été très pénible et démoralisant.
Cela m'a permis de ne plus prendre du tout de Requip et de diminuer mes prises de Modopar de 7 à 5 prises/jour.
Les périodes OFF sont moins fréquentes et moins intenses.
L'aspect "technique" de la mise en place de la perfusion ne doit pas être redoutée. Il m'a fallu environ trois semaines pour être parfaitement autonome, mais, aujourd'hui je voyage, je me rends à des dîners sans problème.
Bon courage.
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Azerty5
Bon conseiller
Azerty5
Inscrit en 2023
Bonjour,
Mon neuro me propose régulièrement la pompe.
D'emblée, je lui réponds que je ne suis pas prête mais maintenant, je me résigne et me dis que c'est envisageable.
Mais laquelle prendre, lui me propose la "classique" à apomorphine mais il y a la duodopa.
Cette dernière n'existe pas depuis longtemps, il me semble.
Je lance ce sujet pour savoir si vous avez une pompe et laquelle, si c'est l'infirmier ou le conjoint qui injecte et à quelle fréquence, comment ça se passe quand vous partez en vacances, est-ce vous-même qui gérez la pompe en appuyant pour délivrer davantage de produit etc...