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Les traitements de la maladie de Parkinson

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus

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avatar Azerty5

Azerty5

22/05/2024 à 07:56

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Bonjour,

Mon neuro me propose régulièrement la pompe.

D'emblée, je lui réponds que je ne suis pas prête mais maintenant, je me résigne et me dis que c'est envisageable.

Mais laquelle prendre, lui me propose la "classique" à apomorphine mais il y a la duodopa.

Cette dernière n'existe pas depuis longtemps, il me semble.

Je lance ce sujet pour savoir si vous avez une pompe et laquelle, si c'est l'infirmier ou le conjoint qui injecte et à quelle fréquence, comment ça se passe quand vous partez en vacances, est-ce vous-même qui gérez la pompe en appuyant pour délivrer davantage de produit etc...


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avatar Oeildelynx

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17/08/2024 à 12:24

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Bonjour : j'ai une pompe apomorphine depuis 1 mois. Et je revis. Je ne pouvais plus marcher pendant 1h le matin et à partir de 16h30 l'après-midi. A cela se rajoutaient des douleurs continues et invalidantes.

Dèsle 3ème jour d'utilisation de la pompe, en continu, j'ai noté une amélioration. Et c'est extraordinaire pour moi de pouvoir marcher. Le débit de la pompe est affiné chaque semaine suivant mes remarques et les comptes rendus des infirmières ou infirmiers qui passent une fois par jour pour remplir la pompe et changer le cathéter de place.

Je suis partie 10 jours rendre visite à mes proches et la société prestataire qui coordonne les soins a tout organisé sur place.

Je n'ai eu qu'à leur indiquer mes dates de départ et retour.

J'espère que mon expérience vous aidera à


Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-17 12:24:44

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17/08/2024 à 14:03

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@Oeildelynx bonjour j ai l pompe à apomorphine depuis le 8 juillet je ne sais pas si cela viens de moi mais ç est nausée tous les jours quelque fois avec malaises ,douleurs dans la nuque, c est dommage car je fais d avantage de petites choses que je ne faisais plus par contre très contraignant pour les horaires 6h45 le matin et retrait 19h15, pas de nodules

Je sais pas si je vais continuer à cause des nausées et pertes de connaissances et j ai un petit dosage

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Mamynette


Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-17 14:03:26

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17/08/2024 à 13:57

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Bonjour : j'ai un "sac banane " très lèger - offert par la société prestataire qui s'occupe de coordonner les soins, de transmettre les informations à la neurologue et d'affiner les réglages de la pompe avec les infirmières/infirmiers en fonction du bilan réalisé.

La pompe et la tubulure sont bien rangées dedans. La tubulure peut sortir plus ou moins mais je n'ai pas eu de "nœuds" ou de torsions.

Et cela malgré le fait que je garde la pompe acrive jour et nuit et que je bouge beaucoup. Les piqûres sont pour le moment sur mon ventre et le petit sac banane se trouve aussi sur cette zône. Parce que c'est ce qui me convient le mieux . Mais vous pouvez aussi mettre le petit sac ailleurs.

J'ai acheté un autre sac, sur Internet. Un genre de ceinture de toile avec une poche fermée par fermeture éclair , très léger qui laisse passer l'air. Toujours placé à la taille. Je finis par l'oublier tellement il est bien adapté. Le fait d'avoir 2 sacs pour la pompe me permet de les lavers à tout de rôle. Les médicaments me font transpirer et les lavages assurent une bonne hygiène.

Je vous souhaite un bon choix se housse pour profiter de votre pompe ... en l'oubliant.



Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-17 13:57:27

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19/08/2024 à 08:33

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Je ne sais pas laquelle choisir. La plus récente semble être la duodopa...




Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-19 08:33:17

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la pompe combien de temps ?


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19/08/2024 à 19:23

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@Myrtille13 je ne comprends pas votre question ?


Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-19 19:23:17

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@parkita je vous remercie pour votre long message en résumé il faut du courage.. Concernant vos activités quotidiennes avant après la SCP

Bonne journée à vous

Remerciements


Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-20 09:37:43

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@Oeildelynx bonjour avec la pompe vous n'avez pas de nausées vomissements ?


Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-20 09:54:23

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J'ai une pompe depuis 3 ans et demi je ne voulais pas au départ car je ne voulais pas être dépendante des infirmières. Mais franchement l'essayer c'est d'adopter c'est un miracle on nous l'offre il faut le prendre

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Kmayeu


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@Kmayeu bonjour vous pouvez me préciser quelle pompe et le nom du prestataire bonne journée


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@Marimar94 je ne comprends pas ces horaires !!! Du coup vous vous levez tôt changez d'infirmière de prestataires.....


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@Marimar94 également tous les deux heures médocs dur dur


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@Oeildelynx bonjour vous êtes toujours satisfait de la pompe


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