Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus

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Azerty5

22/05/2024 à 07:56

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Azerty5

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Bonjour,

Mon neuro me propose régulièrement la pompe.

D'emblée, je lui réponds que je ne suis pas prête mais maintenant, je me résigne et me dis que c'est envisageable.

Mais laquelle prendre, lui me propose la "classique" à apomorphine mais il y a la duodopa.

Cette dernière n'existe pas depuis longtemps, il me semble.

Je lance ce sujet pour savoir si vous avez une pompe et laquelle, si c'est l'infirmier ou le conjoint qui injecte et à quelle fréquence, comment ça se passe quand vous partez en vacances, est-ce vous-même qui gérez la pompe en appuyant pour délivrer davantage de produit etc...

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Candice.S

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22/05/2024 à 14:23

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Candice.S

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Bonjour @Azerty5,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Roan68 @Johnny69000 @J.c.a.78 @Saurana @Isabellegp @BaptisteCse @Lilou11 @Nini08 @Park59 @Lylybebe @Marguerite87 @philcor @Miroco @Lolalola2b @Simons @Ekseption @Sissi2021 @chado33 @Ideldu47 @Mamina @Elise3 @elisar @Kinou09 @Marjo59185 @Marinette06 @Adeldasi @Skipperzen @Flotom @Teodorico @mibemol @Elianehelene @Isma2705 @Lanini76 @Hugoue @Olivier39 @academicioni @Senlis1952 @Dujacques @maryve @Franzel @Monasque @Sandro4 @alphredags @virginie5985 @Celty11 @Lolo276 @goupil @Ullan12 @jeanpaulpillac @Charlotte29 @mannoune @Callagan @Marie- @chantalounette @Phil79 @Rakibhim @joellealfieri @Paola43 @Nardiniere @herdus59 @Medzahraoui @Coquillages @Frostfire @Marysix @Galucana @Maryannick @Zozo55 @Faucette @Alex5084 @MissRonchon @Ericde @amdeland56 @Laurent76790 @Laurentmartin @cicisse @less77 @Fridoquet @valerie92400 @Viktor @Sanary @Franck72 @arcosi @Valere92400 @Didier13013 @Nana777 @Mamynette @pas_30100 @ChristopheA @Chouvert @Elisa.zelda

Bonjour à toutes et à tous,

Êtes-vous traité par pompe à apomorphine ? Laquelle utilisez-vous ? Comment se passe votre quotidien avec la pompe (vacances, injections, etc.) ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-05-22 14:23:55

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Marimar94

31/07/2024 à 17:50

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Marimar94

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@Elsafanny78 ce n’est pas très pratique mais je fais avec …

la pompe - au bout du fil - détachée de la ceinture ou de la pochette - me suit dans le sommeil …et je la raccroche dès le lever pour ne pas l’arracher..

avec les chaleurs le pansement avait tendance à se décoller aussi j’ai solidarisé le système avec du sparadrap..

c’est contraignant mais il me faut la supporter car il y a peu d’autres solutions - pour moi -

les nodules disparaissent progressivement..

pour que ça marche : il faut l’accepter et se motiver..et si le résultat n’est pas à la hauteur de mes attentes ( j’ai toujours pas mal de OFF) je commence à ne plus y penser !!

courage !!!

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-31 17:50:03

Mamynette

03/08/2024 à 15:27

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@Marimar94 bonjour j ài aussi la pompe à apomorphine depuis le 8 juillet début pas facile beaucoup de nausée, vomissements. Douleurs dans la nuque .assez contraignant car la pose e fait a 6h45 et retrait 19h15

Je ne sais pas si je vais continuer car trop de désagréments

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Mamynette

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-03 15:27:51

Mamynette

24/08/2024 à 17:24

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@Marimar94 bonjour j ai la pompe depuis 2 mois et tous les jours c'est nausées il m arrive aussi d avoir des pertes de connaissances et sommeil toute la journee Je prends toujours du modopar et la pause de la pompe se fait par l infirmière (6h45 et retrait 19h) pour moi je trouve que est contraignan de plus perte de pois 5kg en 2 mois c est beaucoup crois du mal à manger

Ce qui prouve que nous ne sommes pas égaux devant la maladie

À voir ce que pense le neurologue le 12 septembre

Bon courage à tous avec ou sans pompe

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Mamynette

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-24 17:24:37

Marimar94

02/09/2024 à 07:32

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Marimar94

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@Mamynette la Pompe, c’est beaucoup de contraintes pour un résultat peut etre insuffisant : j’ai beaucoup de OFF. Et je prends toujours les cps de Sinemet.

par contre je suis complètement autonome, je me pique moi-même, je n’ai pas besoin de Infirmière c’est plus simple.

Je pense que je suis plus stable, dans la journée avec des blocages moins importants qu’auparavant.

Je vais faire le point avec le Neurologue le 20 septembre.

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-09-02 07:32:37

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30/05/2024 à 14:49

Bonjour j’ai fais ce ``truc** qu’un seul mois et j’ai arreté car une ’piqure’ par jour laissant des traces (nodules)+ fil qui se coincait ou s ’arrachait et autres mesaventures rendent cette ’solution’ tres lourde a gerer....donc moi je la deconseille...Bonne journee

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-05-30 14:49:34

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Marimar94

06/07/2024 à 10:13

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@Azerty5 moi aussi j’ai toujours eu du mal à valider les médicaments et avec mon Parkinson,, me voilà à prendre des comprimés toutes les 2 heures. !!!

donc j’essaye la pompe à apokinon…

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-06 10:13:22

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06/07/2024 à 11:38

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@Marimar94 merci, nous sommes au moins 2.

Je vais poster un autre sujet, le neuro me propose le stylo

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Azerty5

06/07/2024 à 15:26

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@Mamynette J'ai réessayé le modopar, mais, ça provoque des constipations, aussi, je reprends sinemet

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-07-06 15:26:50

Elsafanny78

30/07/2024 à 15:25

Elsafanny78

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Je suis d accord avec vous ce n’est pas à panacec

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parkita

06/06/2024 à 20:41

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Bonjour je porte la pompe apokinon depuis presque 1 an

Que voulez vous savoir ?

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parkita

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FancyS

10/07/2024 à 15:25

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@Mamynette Courage, je n'ai jamais eu de nausées !

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10/07/2024 à 15:48

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@FancyS bonjour 3ème jour pour l instant pas de nausée j espere que ça va continuer demain augmentation dosage

Merci pour vos encouragements

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Mamynette

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Elsafanny78

30/07/2024 à 15:26

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@parkita bonjour à quel débit êtes vous

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parkita

14/08/2024 à 06:22

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@Elsafanny78

Bonjour désolé de te répondre que maintenant

Alors avec la pompe j'avais un débit la journée de 3,8 et la nuit de 1,7

A présent je ne la porte plus j'ai pu m'en défaire suite à mon opération de SCP et vraiment je ne la regrette pas

Courage elle permet tout de même d'éviter les offs quand elle est bien dosé mais pour ma part un mauvais souvenir à cause des effets secondaires...

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parkita

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FancyS

09/06/2024 à 23:04

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Bonsoir,

Je suis sous pompe à Apokinon depuis janvier 2023.

Les débuts furent TRES difficiles ... car le sevrage du Requip, que je prenais en quantité (12mg/jour), a été très pénible et démoralisant.

Cela m'a permis de ne plus prendre du tout de Requip et de diminuer mes prises de Modopar de 7 à 5 prises/jour.

Les périodes OFF sont moins fréquentes et moins intenses.

L'aspect "technique" de la mise en place de la perfusion ne doit pas être redoutée. Il m'a fallu environ trois semaines pour être parfaitement autonome, mais, aujourd'hui je voyage, je me rends à des dîners sans problème.

Bon courage.

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Fancys

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Azerty5

17/06/2024 à 16:07

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@FancyS Bonjour, je viens de prendre connaissance de votre réponse. Merci pour votre témoignage.

Vous n'avez donc pas de nodules comme les autres ?

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17/06/2024 à 17:13

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@Azerty5 Bonsior,

Cela m"arrive mais ils disparaissent seuls au bout de 48 à 72 heures.

Bonne soirée.

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Fancys

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Azerty5

19/08/2024 à 12:35

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@FancyS Pourquoi certains prennent encore des médocs et d'autres non après la mise en place de la pompe ?

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Mamynette

02/09/2024 à 16:14

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@Azerty5 bonjour pour ma part je prends toujours du modopar en plus petite dose malgré la pompe à voir ce que va me dire mon neurologue le 12 septembre selon les résultats mais beaucoup d effets secondaires avec la pompe mais pas de nodules

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Mamynette

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Myrtille13

11/08/2024 à 11:46

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Vous

Êtes satisfaites de la pompe vous pouvez vous baigner ?

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parkita

14/08/2024 à 06:26

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@FancyS il existe des pochettes imperméables pour la pompe moi je l'utilisais et ça permet de rester plus longtemps dans l'eau..... C'est le prestataire Elivie qui me l'a fournit

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parkita

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Marimar94

15/08/2024 à 14:52

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@FancyS aujourd’hui vers 11 h - après stop pompe : bain très agréable dans la piscine….

ensuite repose de la perfusion sous.cutanee et remise en route de la pompe ..

il fait très chaud et un bain , c’est la joie

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FancyS

20/08/2024 à 11:35

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@Marimar94 Profitez bien !

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@parkita Merci pour votre renseignement !

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Myrtille13

11/08/2024 à 11:51

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Je suis comme vous tous les deux heures c'est fatiguant

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-11 11:51:51

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J'ai essayé pas terrible il paraît que certains malades sont satisfaits ! Celui qui invente devrait tester sur lui je fais de l'humour...

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-11 11:58:15

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Azerty5

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@Myrtille13 bien dit ;-) il faut en avoir de l'humour.

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-16 08:18:03

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Quelle pompe vous avez ?

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-13 11:24:13

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@parkita bonjour vous êtes satisfaites de la SCP ?

Pompe à apomorphine, j'ai besoin d'en savoir plus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/pompes-61205 2024-08-14 10:24:20

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Myrtille13

19/08/2024 à 18:57

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@Azerty5 je suis d'accord avec vous., on n'a pas le choix !

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parkita

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@Myrtille13

Douleureux ça dépend votre seuil de douleur mais je dirais que non et vous êtes sous morphine au départ et très vite doliprane suffit

En revanche il ne faut pas avoir peur ou douter c'est une décision qui doit être mûrement réfléchi

Quand à la déception on vous pratique des tests avant et principalement celui de la L dopa vous aurez à ce moment la une idée en % d'amélioration

Je le répète il y a des conditions physiques, psychologiques et autre pour pouvoir en bénéficier

Personnellement je ne regrette absolument pas ma vie à réellement changé mais, chaque parkinsonien est différent

Je finirais avec cela pour moi le plus important est d'être accompagné, entouré, de personnes bienveillantes et de le faire pour les bonnes raisons

Bon courage

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parkita

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Elsafanny78

21/08/2024 à 17:02

Elsafanny78

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@Azerty5

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Azerty5

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@Elsafanny78 bonjour, oui ?

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Mylemma

16/08/2024 à 13:08

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Bonjour

J ai eu la pompe d apomorphin en mars 2018. De nombreux malades l apprécient d après le milieu médical. Pour ma part, je ne l ai pas supportée. L avantage, c est que l on peut arrêter après avoir constaté son inefficacité. Si ça peut vous aider.....bon courage

Mylemma

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Azerty5

17/08/2024 à 08:42

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Bonjour à tous,

Je pense que je vais "accepter" de me faire poser une pompe...

J'ai l'impression que je n'ai pas le choix ;-(

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Azerty5

21/08/2024 à 17:40

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@Mylemma Bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage. Plus de 3 ans, c'est rassurant.

Quelle est votre pompe ?

N'avez-vous pas de complications ?

Combien d'années pensez-vous l'avoir ?

Comment se fait la pose ? Hospitalisation ? Durée ?

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@Azerty5

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Azerty5

26/08/2024 à 14:20

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@Mylemma oui ?

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