Échanger autour de la fibromyalgie

@Diane02974  Pourquoi tout le monde doute que j'ai une Fibromyalgie et que je suis en ALD demandée par mon  médecin traitant? J'ai sous les yeux l'attestation de l'Assurance Maladie du Cher du 18/05/2017 qui dit "VOTRE NOTIFICATION D'EXONERATION DU TICKET MODERATEUR POUR AFFECTION DE LONGUE DUREE.  Nous vous informons que l'exonération du ticket modérateur vous est accordée pour certaines des affections de longue durée  à partir du 10/05/2017". C'est bien pour la fibromyalgie puisque je n'ai pas trop pathologie concernant les affections de longue durée. Je ne l'ai pas inventé!!! 

Vérifiez sur Internet: ALD et Fibromyalgie

Gitounette

@Gitounette tu m'as complètement convaincue - je ne remets pas en cause - je juste une fois encore halluciné de l'apprendre entre nous. Et qu'en 12 de fibromyalgie, aucun praticien n'a su me dire cela et j ai une ALD seulement demandée en décembre 2019, car personne n y avait pensé auparavant !!!!!

Voilà d'où vient mon incompréhension et mon scepticisme du début de conversation. Ton savoir m'éclaire et je t'en remercie infiniment.

Je fais partie du corps médical et j ai une colère incroyable envers eux du manque d'informations. 

Je suis novice (moins d un mois) sur les sites de fibro et forum et je découvre tant. Pourquoi ne sommes nous pas informée !?

Je te remercie infiniment. Tu viens même de m'aider sur mon mémoire sur fibromyalgie et sexualité. Je vais pouvoir expliquer clairement "sa classification".

❤❤❤❤❤

@Isis2020 Je te remercie. Tu sais je suis comme toi je suis du genre sceptique et je vérifie toujours par moi-même les informations que l'on me donne! Sur ce coup là je ne le savais pas avant que mon médecin m'inscrive(c'est lui qui m'a appris que les malades de la fibromyalgie pouvaient bénéficier de l'ALD). Si tu réfléchis bien la définition correspond bien à cette maladie: "Les affections hors liste, dite ALD31 sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD30, mais qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique potentiellement onéreuse." Il existe aussi la liste ALD32. Le meilleur moyen d'être sûre c'est de te renseigner sur Internet ou auprès de la Caisse Primaire de ton département ou demander à des médecins ou peut-être des pharmaciens. Tu as raison nous manquons d'informations, il faut se débrouiller toute seule, moi aussi cela me met en colère.Bon courage pour ton mémoire, j'ai connu ça avec mes trois enfants il y a longtemps, mais ne va pas écrire des bêtises à cause de moi. Ce ne doit pas être facile de faire des études en ayant la fibro! Alors accroche-toi....   Affectueusement

@Gitounette si vous pensez que c'est sur ce ton-là que vous allez avoir beaucoup de réponse moi je vous ai répondu pour vous rendre service et témoigner. Les gens ont la gentillesse de vous repondre....je n'ai pas l'habitude qu'on me parle sur ce ton, dans mon ile, et ainsi nous dépendons de la Sécurité Sociale française si vous parlez aux gens comme ça, je peux vous garantir que vous n'aurez pas de réponse autre de toute façon pour la fibromyalgie, il n'y a pas d ald il faut avoir  autre chose....Arthrose...autre chose...ne pas me répondre le stress est mauvais pour la santé, vous ne trouverez jamais la réponse que vous attendez si ce n est la votre....de plus pas ald pour cela.....,.je n ai jamais vu une personne de 70 ans qui n a pas d arthrose. .....au minima. .....ou alors on pourra étudier votre cas pour la recherche..........respiration... no stress...écouter les autres.....remercier les gens de leur réponse......le respect des autres.....

@Diane02974  Bien sûr que je répond pour vous demander de m'excuser sincèrement si je vous ai choquée, mon ton ne se voulait pas offensant, c'était simplement une discussion sérieuse, avec un ton sérieux. Je voulais juste informer que dans mon cas je bénéficie de l'ALD uniquement pour la fibromyalgie, en tout cas c'est ce que mon médecin a demandé à la SS et on me l'a accordée. Je pensais que cela pouvait renseigner quelqu'un! Mais on ne joue pas à "Qui a raison? Bien sûr que j'ai d'autres pathologies mais qui n'ont rien avoir avec l'ALD, je ne pense pas d'ailleurs que mon état de santé intéresse quiconque, c'est pourquoi je n'en parle pas, la fibromyalgie est déjà assez pénible!  70 ans n'est plus un âge canonique à notre époque....sauf au regard enfants...des ados... et ??? et l'arthrose n'est pas le "privilège" des personnes "âgées". Tout le monde -en principe- aura 70 ans un jour avec ses problèmes de santé tout comme une personne de 30/35 ans peut les avoir. Je vous ai énervée, je suis désolée. Et si je me suis trompée.... c'est que mon Médecin et la SS se sont trompés. Pas de stress! Mille pardon à vous et à toutes les correspondantes que j'ai pu choquer, ce n'était vraiment pas mon intention.                                                                                     Gitounette   

 @Gitounette Merci de tes encouragements. Je m'accroche, je serre les dents parfois - avec un travail à 100% à côté. Je vis Marseille et continue de suivre mes cours à Paris tous les mois. Sur mon temps, sur mes frais. C'est mon choix. Mais j'ai eu de gros problème de santé ces derniers temps et je vois combien la fibromyalgie peut me mettre en difficultés quand à la restitution précise de trois années d'étude. Mais nous sommes toutes des battantes alors tout va bien se passer.

Prends bien soin de toi. Je sais ce que je vis à 43 ans alors j'imagine à 70 ans. Courage

Amicalement

@Gitounette Bonjour, je réponds seulement maintenant mais je suis partie 3 jours à la mer du Nord avec mon mari,ma fille,mon petit fils. Ns avons dû rentrer plus tôt pcq la Belgique est déclarée confinée depuis  ce matin. C'est paniquant, écoles fermées,ts lieux de rassemblements, tt l horeca  : restos,bistrots, cinémas....les magasins sont dévalisés... Cabinets médicaux fermés,urgences débordées....... On conseille même aux jeunes de ne plus confier leurs enfants aux gds parents de plus de 60 ans.... !  J'ai 60 et mon mari 71.......    Je n'ai jamais connu cela ni pour l'ebola, la grippe aviaire,la peste porcine.... les familles n'ont plus accès aux maisons de retraite....... Tt le monde panique.   Et toi,comment  vas-tu  ?

@Gitounette Bonjour,je suis Belge et donc la sécurité sociale n'est pas la même que chez toi. Tu peux m'expliquer brièvement à quoi correspond l'ALD ? Belle journée 

@Freder 

Bonjour freder  tu vis dans les haut de France  ? Je te poses cette question car moi oui et comme j'ai lu que tu as passé un petit week-end  , j'ai supposé que tu ne vivais pas très loin !

@Freder C'est la folie ! Je ne suis pas étonnée, le temps de cela on ne parle plus de la loi passée sur la retraite et c'est enfin un bon moyen pour arrêter tous les citoyens de défile contre notre malaise. Voilà plus d'une année maintenant que nous rébellion. Un petit virus et les rassemblements ne sont plus d'actualité. Freder, moi qui ai bcq voyagé en Amérique latine : C'est par la peur qu'on tient un pays et qu'on l'emmène où l'on veut.

Ce n'est pas le virus qui me fait peur, malgré mon manque d'immunité actuellement, c'est le gouvernement, l'avenir... Ces décisions sont disproportionnées et forcément réfléchies dans un but bien précis.

Mes parents ont 70 ans, ils ont une forme bien meilleure que la mienne et ils ne devraient pas voir leurs petites filles de 14 et 18 ans !

On ferme les facs, crèches, écoles, maisons de retraite... Mais les usines où il y a 3000 employés fonctionnent encore 24 h sur 24 h pour fabriquer des autos !!!!! 

On marche sur la tête.

Et l'épuisement des infirmières italiennes que j'ai vu est inacceptables ! Elles ne seront certainement pas dédommagées comme ces pauvres CRS, épuisés par leur violence lors des manifestations qui ont reçus vacances et primes !!!

Désolée, je suis politiquement punck et révolutionnaire. 

Et cette psychose me ferai rire si la population ne courrait pas comme des moutons affolés et dangereux