Échanger autour de la fibromyalgie

@Freder j'ai 41 ans . 3 chambres et toutes prises. Mes enfants Ont 9 ans et 16 ans j'ai encore quelques nuits blanches qui m'attendent.  😄  A moins que je les mettent en pension , c'est une idée qui mérite réflexion !!🤔😊 un homme c'est largement assez !!!😤😄

@Laetitia29  J'attends surtout qu'il y ait une vraie reconnaissance ALD et là il faudra bien s'y mettre.

Cette semaine suite à une  compilation de complications lors d'une cure de kétamine au centre anti-douleur, j'en suis arrivée au point d'attendre une greffe sur une nécrose qu'ils ont mis  jours à enlever. Et tout ça pour une perfusion qui s'est inflammée et qu'ils n'ont pas surveiller malgré mes demandes. 

Vous savez ce que m'a dit mon médecin algologue  lundi ? Que toute cette suite de complications n'était pas possible que je suis "psychiatrique" me suis faisant cela toute seule volontairement !!!! Les chirurgiens que j'ai vu dans la semaine m'ont tous affirmés que c'était malheureusement possible mais plus facile de traiter la patiente de cinglée que d'assumer son manque de compétence. J'ai appelé la direction et j'ai reçu 2 jours après une lettre pour prendre rdv avec lui et l'équipe en cause. J'ai juste dit que j'hésitais entre la plainte et la médiatisation (gros baratin). Eh bien ce directeur, homme d'affaire injoignable me demande de lui donner mes disponibilités. 

Il ne faut pas hésiter et se laisser piétiner. C'est parce qu'ils sont paumés et qu'ils pataugent qu'ils nous renvoient tant de mépris ; effet miroir.

Mais quand on est déjà affaiblie, diminuée ; c'est dûr de rebondir.

STOPPPPPPPPP face à cette violence médicale ! Je suis infirmière et donc bien placée pour connaitre le fonctionnement de tous médecins, qui se prennent pour des êtres supérieurs.

@Isis2020‍  C'est vrai, comme c'est difficile de trouver un bon médecin, moi, j'en connais pas et on en a tellement besoin. Là je veux diminuer le nombre d'ixprim que je prend depuis 10 ans, 4 par jour, mais c'est presqu'impossible et il n'y a pas de médecin pour te conseigner, débrouilles toi, hier après-midi j'en ai pas pris, mais ce matin au réveille, crise de panique, donc tranxène et oui je ne peux plus rien faire. Pour toi, psychiatrique, ils ne savent que dire cela, on se demande pourquoi ils ont fait des études. Bon courage 😀

@Isis2020 C'est insensé et vraiment incroyable que les médecins soient autant désagréables, ils ne manquent pas de culot !!! Je comprends ce que vous pouvez ressentir, j'ai eu plus d'une fois des médecins qui me disaient que tout était dans ma tête, que j'inventais.... Ils ne devraient pas être médecins ces gens là ! 

J'espère que vous vous sentez mieux et que tout va s'arranger pour vous, je vous souhaite beaucoup de courage et garder le moral surtout. 

Reposez vous bien. 

@oceane6  tente un centre anti-douleur pour une meilleure prise en charge, plus globale. Il faut que ce soit ton médecin généraliste qui le prescrive. Tout comme il doit faire avec toi un dossier RQTH ; c'est une reconnaissance du handicap (pour l'employeur) et une carte permettant d'être assise dans les transports.... Quoiqu'il en soit, c'est au moins l'unique reconnaissance de notre handicap ! Qu'il te prescrive aussi de la kiné en balnéothérapie. Et que tu sois en ALD (je sais que la fibro n'est TOUJOURS pas dans la liste) mais qu'il mette une autre raison : douleur du squelette avec artrite, dépression.... Bref il faut qu'il se bouge.

Je t'inviterai à changer de médecin généraliste aussi. Parfois repartir sur une base neuve permet d'autres expériences.

Et puis il n'y a pas que des traitements : il y a par exemple, ce que je viens de découvrir il y a seulement 3 mois : L'actiTENS : 4 électrodes posées sur ton corps qui envoient des impulsions électriques pour "tromper" ton cerveau. Pour moi, ça a été révolutionnaire ! Et d'autres possibilités que je ne connais pas bien encore.

Nous avons tous été méprisés par certains médecins et pris pour des cas psy.

Je te souhaite bon courage, mais il faut absolument que tu trouves une meilleure prise en charge. J'ai eu 8 rdv médicaux et chirurgicaux  : par curiosité j'ai demandé à ces médecins et chirurgiens s'ils connaissaient la fibromyalgie : non, je sais que c'est douloureux...

@Laetitia29  Je vous remercie pour vos mots chaleureux et rassurants.

Oui nous sommes absolument toutes et tous passés pour des fous et du mépris de certains praticiens arrogants qui n'y connaissent rien. J'ai eu 8 rdv médicaux et chirurgicaux : par curiosité j'ai demandé à ces médecins et chirurgiens s'ils connaissaient la fibromyalgie : "non, je sais que c'est douloureux...". 

J'en suis arrivée, faute de ce médecin et cette équipe paramédicale : a être en attente d'avoir une plaie suffisamment bourgeonnante pour avoir une greffe de peau au pli du coude de 8 cm sur 5 cm. Au pli du coude, c'est merveilleux ! Et je l'aurai fait volontairement !!!! Pourquoi ? la fibromyalgie m'handicap suffisamment dans ma vie. "n'en jetez plus, la cour est pleine".

Je vous remercie de votre bienveillance.

Prenez bien soin de vous.

@Isis2020‍  Oui bon courage et j'espère que tu es bien entourée et oui quel chemin pour essayer de vivre le mieux possible, moi aussi j'ai un tens depuis très longtemps et j'ai fait 2 séjours dans le centre anti douleurs, mais là-bas ils donnent que des anti-dépresseurs pour diminuer la douleur, mais je ne les supporte pas et je suis en ALD, que de démarches, ouf, je te comprend très bien ce que tu vis, je pense bien à toi et merci pour ton message 😀

@Laetitia29  Si, la Fibromyalgie est bien sur la liste des maladies en ALD( qui sont au nombre de 30) mais elle est hors liste ALD 31. Je suis surprise que le médecin ne l'ait pas fait de lui-même, le mien l'a fait directement de son ordinateur il y a plusieurs années, ce n'est pas compliqué et j'ai été tout de suite prise en charge à 100% pour cette maladie. J'ai eu la chance de "tomber" sur un jeune médecin très à l'écoute et connaissant bien cette maladie qu'il me l'a diagnostiquée au premier rendez-vous. Puis son remplaçant plus âgé, très au fait des maladies (notamment la Fibromyalgie) qui a pris la suite est très compréhensif et chaleureux. Il m'a dit il n'y a rien de plus douloureux que les maladies neurologiques, mais il ne peut pas faire plus que ce qu'il me prescrit puisque il n'y a pas beaucoup d'avancées sur cette maladie que certains appellent encore symptôme. Le monde médicale est partagé. Ce qu'il faudrait pour que nous ayons plus d'aide c'est qu'elle soit reconnue comme maladie handicapante par la Sécurité Sociale! Avec des avantages comme une aide ménagère, un aidant en dehors de la Famille.... surtout comme moi qui, à 70 ans, ne peux plus rien faire du tout(ne peux plus conduire, donc me déplacer seule, faire les courses, le ménage... C'est la solitude assurée puisque je suis coupée du monde extérieure, même la Famille se lasse... Beaucoup de gens ignorent cette maladie et ne peuvent pas comprendre ce que nous endurons! Cette maladie invisible et c...... est notre principale accompagnatrice est dévastatrice et nous vole notre vie! Tout ce que j'aurais encore pu faire!... Hélas!            Courage à toutes.

@Gitounette t'imagine pas à quel point je te comprends.  J'ai dormi 3h avec 3 somnifères et à 3h30 du matin,,   je ne repreñds plus rien. Mais g l'impression d'être       usée..  

@Freder  Bonjour, je compatis. Par contre, moi le soir est le moment que je préfère quand la nuit est là, que les volets sont fermés je me sens à l'abri et même avec les mêmes douleurs que dans la journée j'ai l'impression que je les supporte mieux. Le coucher est le moment que je préfère. Le soir je prend 1 antidépresseur "cymbalta" + 1 tranxène et de la mélatonine Valdispert 1,9mg(la moitié me suffit). Avec ce cocktail je m'endors assez facilement, je me réveille 3, 4 ou 5 fois par nuit, je suis obligée de changer de coté régulièrement à cause des douleurs plus supportables que la journée et je me rendors jusqu'au matin. Ah.... le matin! Moment tellement redouté! Je ne voudrais jamais devoir me lever, une fois levée, la raideur du matin, les douleurs partout à en pleurer....Comme je déteste! Tous les jours commencent mal et je n'aurais qu'une envie me recoucher, ne rien avoir à faire, les corvées(tout est devenu corvée), les petits tracas, le moindre incident prend une proportion énorme, le harcèlement téléphonique, la pluie, le vent qui aggravent les douleurs, le manque de soleil et de lumière. Pas un jour de répit.... Heureusement que mes chats si affectueux me remonte le moral! Ce n'est pas comme ça que je vais te remonter le tien. Essaie de te reposer...si tu peux. Courage