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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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Pleitrut5523

03/07/2018 à 15:38

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Pleitrut5523

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Moiponcrut297

06/06/2022 à 16:58

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Moiponcrut297

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Je n'ai pas vraiment expérimenté car c'est extrêment variable. Sans médocs j'ai déjà tenu 3 semaines sans crises en étant complètement fatigué et stressé mais j'ai aussi eu des périodes sans médocs où j'ai fais plusieurs crises par jour pendant plusieurs semaines et ça sans être fatigue et en forme. J'ai récemment fais des crises convulsive sans aucunes causes apparentes (pas de fatigue, pas stress, traitement pris correctement, bonne hygiène de vie,...).

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-06 16:58:57

Moiponcrut297

06/06/2022 à 17:07

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@Toploul2443 Je suis dans une association mais que peuvent-ils faire de plus a part me soutenir, me dire de ne pas baisser les bras et m'expliquer des choses que je sais déjà. Concernant les médocs, je n'ai jamais pris de générique justement parce que je suis épileptique.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-06 17:07:30

Moiponcrut297

06/06/2022 à 17:13

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Moiponcrut297

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@Toploul2443 Je sais qu'il n'y a pas une épilepsie mais des épilepsie. Personnellement, je pensais qu'il y en avait plus de 60 formes différentes.

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Randreun895

06/06/2022 à 21:53

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@pseudo-masqué à mes 15 ans. Tous mes projets sont partis à la poubelle. J'ai vu ma mère devenir blanche comme un linge comme si on lui avait annoncé ma mort. Puis quelques semaines plus tard, le même zozo lui a dit que de toute façon je serai morte à 25 ans. Imagine le choc pour les parents. Il n'y a pas d'épilepsie dans la famille, à notre connaissance. Et la mienne est une épilepsie temporale gauche pharmacoresistante. Ces dernières années, on a découvert que mon cerveau n'était pas comme les autres : c'est à dire que j'ai la vue à droite et à gauche ainsi que la mobilité. D'après le chirurgien, c'est assez rare. Mais il ne peut pas faire grand chose. Il n'est même pas sûr du résultat. Alors, à 50 ans, je me vois pas devenir aveugle ou paralysé. Donc j'ai choisi de garder cette maladie qui me mine, moi aussi. Mais si votre famille est avec vous, alors ça ira. C'est le côté professionnel qui a été compliqué pour moi : je n'ai jamais pu faire ce que je voulais, même en loisirs et je ne peux même pas conduire.

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Toploul2443

08/06/2022 à 22:12

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@Randreun895 moi, ce qui me fait de la peine, c'est l'épilepsie des mineurs. Il y a une école spéciale en Bretagne pour eux, je n'en ai entendu dire que du bien.

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-08 22:12:17

Randreun895

10/06/2022 à 11:40

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Toploul2443

10/06/2022 à 12:58

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ben @Randreun895 je me suis fait virer comme une malpropre du site américain ~~YELP~~, après avoir révélé que j'étais épileptique. J'en ai parlé lors de la Journée de l'épilepsie, et un journaliste m'a répondu que c'était. bien connu que ce site faisait le ménage.

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rochambeau

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@Randreun895 au village de Font Romeu Odeillo Via (Pyrénées Orientales), une serveuse aurait voulu m'empêcher d'emprunter le trottoir passant devant le restaurant où elle travaillait : elle devait croire que l'épilepsie, c'était comme le virus EBOLA ! j'ai refusé, alors elle est allée déposer une main courante à la gendarmerie...

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rochambeau

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@Randreun895 dis toi que tu es épileptique comme SCHUMACHER ! ça en jette, non ?

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rochambeau

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Randreun895

10/06/2022 à 14:08

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Toploul2443

10/08/2022 à 17:19

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@Blojoitouche7097 vous avez reçu la visite du facteur, ou bien il est en vacances ?

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rochambeau

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Toploul2443

08/10/2022 à 12:24

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Toploul2443

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@Randreun895 tu vas aux réunions entre épileptiques et médecins ? ça peut être pas mal, la toile ça ne suffit pas.

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rochambeau

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