Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Gwen35000

06/06/2022 à 16:58

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Gwen35000

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Je n'ai pas vraiment expérimenté car c'est extrêment variable. Sans médocs j'ai déjà tenu 3 semaines sans crises en étant complètement fatigué et stressé mais j'ai aussi eu des périodes sans médocs où j'ai fais plusieurs crises par jour pendant plusieurs semaines et ça sans être fatigue et en forme. J'ai récemment fais des crises convulsive sans aucunes causes apparentes (pas de fatigue, pas stress, traitement pris correctement, bonne hygiène de vie,...).

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Gwen35000

06/06/2022 à 17:07

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@Rochambeau Je suis dans une association mais que peuvent-ils faire de plus a part me soutenir, me dire de ne pas baisser les bras et m'expliquer des choses que je sais déjà. Concernant les médocs, je n'ai jamais pris de générique justement parce que je suis épileptique.

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Gwen35000

06/06/2022 à 17:13

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Gwen35000

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@Rochambeau Je sais qu'il n'y a pas une épilepsie mais des épilepsie. Personnellement, je pensais qu'il y en avait plus de 60 formes différentes.

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Rififi45

06/06/2022 à 21:53

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@Gwen35000 Bonjour. Ne t'excuse pas pour ce que tu vis. Mon épilepsie a été diagnostiqué à mes 15 ans. Tous mes projets sont partis à la poubelle. J'ai vu ma mère devenir blanche comme un linge comme si on lui avait annoncé ma mort. Puis quelques semaines plus tard, le même zozo lui a dit que de toute façon je serai morte à 25 ans. Imagine le choc pour les parents. Il n'y a pas d'épilepsie dans la famille, à notre connaissance. Et la mienne est une épilepsie temporale gauche pharmacoresistante. Ces dernières années, on a découvert que mon cerveau n'était pas comme les autres : c'est à dire que j'ai la vue à droite et à gauche ainsi que la mobilité. D'après le chirurgien, c'est assez rare. Mais il ne peut pas faire grand chose. Il n'est même pas sûr du résultat. Alors, à 50 ans, je me vois pas devenir aveugle ou paralysé. Donc j'ai choisi de garder cette maladie qui me mine, moi aussi. Mais si votre famille est avec vous, alors ça ira. C'est le côté professionnel qui a été compliqué pour moi : je n'ai jamais pu faire ce que je voulais, même en loisirs et je ne peux même pas conduire.

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Rochambeau

08/06/2022 à 22:12

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@Rififi45 moi, ce qui me fait de la peine, c'est l'épilepsie des mineurs. Il y a une école spéciale en Bretagne pour eux, je n'en ai entendu dire que du bien.

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rochambeau

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Rififi45

10/06/2022 à 11:40

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@Rochambeau Moi ce qui me fait de la peine, c'est la bêtise des gens. Quand vous faites une crise, on vous regarde comme un monstre après. Et ça, à 12 ans, 15 ans, c'est difficile à vivre

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Rochambeau

10/06/2022 à 12:58

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ben @Rififi45 je me suis fait virer comme une malpropre du site américain ~~YELP~~, après avoir révélé que j'étais épileptique. J'en ai parlé lors de la Journée de l'épilepsie, et un journaliste m'a répondu que c'était. bien connu que ce site faisait le ménage.

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rochambeau

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@Rififi45 au village de Font Romeu Odeillo Via (Pyrénées Orientales), une serveuse aurait voulu m'empêcher d'emprunter le trottoir passant devant le restaurant où elle travaillait : elle devait croire que l'épilepsie, c'était comme le virus EBOLA ! j'ai refusé, alors elle est allée déposer une main courante à la gendarmerie...

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rochambeau

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10/06/2022 à 13:01

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@Rififi45 dis toi que tu es épileptique comme SCHUMACHER ! ça en jette, non ?

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rochambeau

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Rififi45

10/06/2022 à 14:08

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@Rochambeau Il aurait fallu porter plainte contre elle pour discrimination mais la connerie, ça ne s éduque pas

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Rochambeau

10/08/2022 à 17:19

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@ERIKA vous avez reçu la visite du facteur, ou bien il est en vacances ?

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rochambeau

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08/10/2022 à 12:24

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@Rififi45 tu vas aux réunions entre épileptiques et médecins ? ça peut être pas mal, la toile ça ne suffit pas.

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rochambeau

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