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Endométriose non détectable ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@AmyRed merci beaucoup, ça me soulage car j'ai l'impression d'être restée au point de départ à avoir mal sans savoir pourquoi...
De plus la douleur se manifeste également après les rapports du coup j'ai vraiment l'impression que mes symptômes correspondent à cette maladie.
J'ai 30 ans je n'ai pas envie de subir une seconde cœlioscopie surtout que j'envisage d'avoir un second enfant dans les prochaines années, je vais essayer de voir quelqu'un qui prend cette maladie au sérieux.
Merci beaucoup pour votre aide.
Morgane888
Bon conseiller
Morgane888
Inscrit en 2020
Bonjour à vous, je me permet de revenir vers vous car je ne sais plus quoi faire... dans un précédant commentaire je vous avez expliqué mes soucis. Depuis presque 3 ans je souffre de problèmes digestifs (diarrhées, constipations, vomissement régulier souvent le soir, crampes abdominales diffus sur tout le ventre... ) et de problèmes plus généraux (migraine, douleurs musculaires/articulaires, fatigue chronique, dyspareunie, infection urinaire à répétion, mycoses etc) Je suis sous implant depuis novembre car avec les pilulles c'étaient un désastre à chaque fois j'en ai changé 6 ou 7 fois. J'ai passé une écho, un IRM qui sont nég vu par un gynéco et gastrologue non spécialiste du sujet de l'endo. Il me disent que c'est dans ma tête, ils m'ont même menti au sujet d'un traitement que j'aurai du prendre le largactil qui m'ont fait passé pour un anti vomitif alors imaginé vous face à la notice quand j'ai découvert qu'en fait il s'agissait d'un anti-psychotrope. Je ne suis vraiment pas bien alors je sais tout semble être en faveur pour une maladie psycho mais ayant déjà eu prit des précédants traitements sous anti-dépresseur ou anxiolytique qui n'ont rien changés et me rendaient limite en état de léthargie complet on les a arrêté car ça ne servait à rien. Je ne sais plus qui croire? moi et mon corps qui me cri au secours ou eux? sensés être des médecins? Je ne sais ni quoi faire ni quoi dire? Ma famille commence à sérieusement se poser des questions et je peux de moins en moins m'exprimer sur mes douleurs et mon état de fatigue constant. A préciser aussi je vois un psychologue qui m'explique que d'après lui et tout ce que je vie n'est pas d'ordre psychologique si ce n'est que les problèmes que ça engendre depuis presque 3 ans maintenant. J'ai eu fait des séances de sophro et de méditations qui m'aide un peu certes mais quand je suis en crise.. bah c'est toujours autant la galère pour parler poliment. Et j'ai été diagnostiquée atteinte du Syndrome du colon irritable.
J'ai envoyé un message à endofrance pour celles et ceux qui connaissent, afin d'avoir un contact proche de ma région. Je ne sais pas si ça peut être de l'endo ou autre chose.. mais je ne veux plus rester comme ça, seule, face à tout ça. Qu'en pensez vous, je suis ouverte à tous les commentaires...
Désolé pour le gros pavé, merci à tous ceux et celles qui m'ont lu et me répondront!!!!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir @Morgane888 !
Je suis choquée de ton commentaire et du manque de sérieux de la part de tes médecins qui en sont arrivés à te mentir sur les médicaments que l'on t'a prescrit..
Je te dirais de te faire confiance, tu es la seule à réellement connaître ton corps. Tes symptômes peuvent être le signe d'une endométriose et c'est une bonne chose que tu es pris contact avec Endofrance.
Entoure toi de spécialistes spécialisés dans ce domaine, as tu fais des recherches de ce côté là ?
Pour tes infections urinaires, mycoses et dyspareunie, as tu vu un urologue?
Je suis dans le même cas que toi, j'ai essayé 6 pilules au total et aucune d'entre elles ne fonctionnent. IRM montre une "adenomyose" que certains gynécologues confirment et d'autres non.
Un jour j'en ai eu marre et j'ai réclamé une coelioscopie qui se déroulera le 12.08.
Ma première gynécologue a accepté, mais à condition qu'elle me mette un stérilet contre mon gré pendant l'opération. J'ai pas voulu. J'ai consulté une deuxième gynécologue qui a compris ma douleur et qui s'est dit que ce n'était plus possible de continuer ainsi et que je devais avancer. Résultat, elle m'a programmé l'opération.
J'ai trop souvent été abandonnée par les médecins, mais il ne faut rien lâcher et persévérer. Je pensais que tout ça était dans ma tête, mais j'ai trouvé de bon médecins qui sont sûrs à 100% que je sois touchée par l'endométriose.
Je souffre de cystites post coital et dyspareunie. J'ai consulté un urologue et une spécialiste de la dermatologie vulvaire. Resultat : hypertonie perineale et vulvodynie.
J'ai par la suite consultée une kine spécialisée en rééducation perineale et là... apres plusieurs séances on s'aperçoit que mon dos réagit mal au niveau du ligament utéro sacré. Ma gynécologue confirme qu'il pourrait y avoir une atteinte à cet endroit car je souffre du dos pendant mes règles et que je suis.. atteinte du syndrome de l'intestin irritable.
Pour finir, on m'a également diagnostiquée une fibromyalgie avec fatigue chronique. Mais on ignore si mes douleurs proviennent de mon éventuelle endométriose qui sera confirmée ou non le 12.08 ou si cela vient de ma fibromyalgie ou des deux !
Je te conseille de persévérer et de te renseigner et de trouver le bon entourage. Une de mes amies a trouvé un centre spécialisé en endometriose près de chez elle "ELSAN", as tu un centre de ce genre dans un centre hospitalier près de chez-toi?
En tout cas, il y a forcément quelque chose. Tu es malheureusement tombée sur les mauvaises personnes...
Je te souhaite bon courage pour la suite, tiens nous informé !
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Inscrit en 2020
Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Le diagnostic de l'endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Mimi181818
Mimi181818
Inscrit en 2022
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Mimi181818
Mimi181818
Inscrit en 2022
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Il y a une semaine j'ai passé une IRM car j'ai tous les mois des gros mots de ventre : barre dans le ventre au niveau du pubis, tiraillements dans les fesses durant les règles et l'ovulation, douleurs aussi bien au début qu' à la fin pendant les règles et ovulation avec pertes, fatigue, douleur pendant les rapports, je ne suis soulagée qu'une fois allongée...
Bref, ça fait plus d'une semaine que j'ai mal au ventre et sur l'IRM ça n'a rien donné. Selon le docteur c'est l'endométriose qui me fait mal mais pas assez profonde pour se voir qu'en pensez vous ? Vous avez eu le tour ?
Elle me suggère de faire une cœlioscopie si j'ai trop mal et de bloquer mes règles...
Je trouve que c'est lourd comme processus pour quelqu'un qui dit qu'il n'y a pas d'endométriose à l'IRM surtout que je porte un stérilet au cuivre c'est peut-être donc lui qui ne me convient pas. Et il y a plusieurs années lors de la cœlioscopie on m'a brûlé le début de l'endométriose et coupé les adhérences aux intestins et on m'a dit que je fais de la colopathie fonctionnelle donc peut-être est ce ça le véritable problème ?
Merci pour celles qui m'aideront avec leur témoignage ?