/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

Maladie d'Addison

Posté le

Bonjour à tous je viens de m'inscrire , je vis en Belgique , voilà 25 ans que j'ai la maladie d'Addison, j'en ai 52 ,j'avais 27 ans et j'étais à l'article de la mort car la maladie s'est manifestée lentement ,mon spécialiste m'a dit qu'elle progressait depuis 10 ans donc à la naissance de mon fils . Pendant ce temps (10 ans) j'attrapais toutes les maladies ça c'est normal  en passant par la dépression profonde car aucun médecin ne voyait la maladie mais depuis 2000 je pense il faut juste une prise de sang !  j'ai eu une ménopause précoce (25 ans) merci Addison  ,quelques semaines avant que les médecins s'acharnent a me mettre un baxter car mes veines roulaient je suis tomber 3 fois dans le coma ...Depuis j'ai un traitement qui me convient certes , le soucis c'est que chaque année février , mars les mois les plus sombres de ma vie sans que je m'en rends compte mon caractère change ainsi que mon humeur parfois je déprime voir des envies de ne plus vivre , mon spécialiste me dit que j'ai tellement souffert que ma mémoire a gardait des séquelles par contre il me déconseille de prendre des médicaments pour la dépressions ( y a pas que ça mon corps ne supporte aucun médoc ) juste de doubler ma dose journalière ,  enfin je vous demande si quelqu'un vit cela ? pour le moment je me sent bien mais février - mars seront vite là !    

Maladie d'Addison

Posté le

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses et partages!! En lisant certains témoignages, je me dis que nous aurions plus de chances si nous n'étions pas si peu intéressants pour les firmes pharmaceutiques. Sans savoir si cela intéressera quelqu'un, j'aimerais partager une expérience que je tente actuellement: calmer mon système immunitaire grâce à l'endobiogenie. Je prends toujours mon traitement d'hydrocortisone mais je sais que la maladie évoluera tant que mon corps se prendra pour cible, un des médecins qui me suit travail sur "cette sur-réactivité". Quelque fois je vais mieux, quelque fois franchement moins bien. Quelqu'un a-t-il déjà tenté cette approche?

Sinon, je compatis vraiment à vos sentiments de solitude, maladie tellement étrange et qui se remarque peu de l'extérieur qu'il est difficile parfois d'être compris. Est-ce que vous travaillez tous? Je suis en arrêt maladie depuis mon diagnostique et me demande vraiment quand je pourrai retrouver une vie "normale"!

Bon après j'arrête mais tant qu'à faire une tartine... J'aimerais savoir si certaines d'entre vous avaient des anticorps au niveau des ovaires? Mes niveaux d'hormones jouent aux montagnes russes et c'est difficile à vivre pour moi... J'ai également, depuis peu, des vertiges et des sensations de fourmillement, quelqu' un d'autre aurait-il les mêmes symptômes?

Voilou, je termine en vous envoyant à tous plein d'énergie et de courage!!!

Maladie d'Addison

Posté le

J'ai oublié un petit message perso pour Joséphine 1965, as-tu essayé la kinesiologue pour ta déprime des mois de février/mars?

Que de belles choses.

Maladie d'Addison

Posté le

bonjour Stéphanie et Joséphine,

comme je vous comprends... j'ai l'impression que si on n'a pas cette saleté de maladie, on ne peut imaginer la souffrance intérieure qui est la notre et que l'on cache parce que la douleur, les difficultés ne se voient pas.

Pour moi, les mois difficiles, ce sont ceux les mois froids et souvent decembre-janvier-fevrier.

J'ai toujours eu des règles douloureuses et me faisant sombrer tous les mois étant obligée de doubler les doses d hydrocortisone. Je suis persuadée que cette maladie à un impact sur les ovaires ou c'est l'inverse mais comme tout le monde s'en fout...

J'ai aussi des vertiges, des fourmillement, des douleurs musculaires. un rhumato à diagnostiqué une fibromyalgie. Bon et maintenant, on fait quoi...?

Du sport et de la kiné.

Je travaille, je ne me plains pas, je cache tout et essaie de m'amuser, d être comme les autres.

Je nage, je fais du vélo, de la marche, une vie saine... j'essaie de vivre le mieux possible mais au prix d'une souffrance quotidienne, d'un manque de compréhension, d'injustice...

Maintenant à un peu plus de 40 ans, je vais subir une hysterectomie.

Ah oui, j'oubliais qu'en plus, cette maladie commence à coûter cher.

Dépassement d honoraire, franchise sur les médicaments, sur les analyses biologiques et maintenant cette opération...

On n'a pas le choix, il faut chercher et surtout trouver le bonheur, la joie en se réjouissant de tout, en appréciant ce qu'on a, en étant peu exigeante et en se satisfaisant au maximum de chaque chose si on veut aller bien.

Le pire, c'est que j'ai l'impression ou alors c'est moi, c'est que cela dépend aussi des gens qui nous entourent

Allez, fevrier-mars, c'est les jours qui rallongent, les arbres qui bourgeonnant, les crocus, perce-neige... un avant goût du printemps.

Bon courage et à demain les jours meilleurs

picvert

Maladie d'Addison

Posté le

@StephanieSt Bonjour merci pour ton aide et non je ne connais pas je vais me renseigner mais là j"y suis en plein de dans du coup j'ai une baisse d'énergie ma tension est au plus bas et j'ai du chagrin je viens de perdre ma meilleur amie d'enfance , dur dur ! je vais chez mon médecin vendredi je vais lui demander un grand merci de m'avoir lu à bientôt  

Maladie d'Addison

Posté le

@vertpic Bonjour , ne dis pas qu'on s'en fou ... ou alors tu t'en prends au médecin ? nous on compatis vu que la plupart on les même symptômes , je suis ménopausées depuis mes 25 ans du coup j'ai un traitement hormonale substitutif et comme toi j'avais des douleurs insupportables au moment des règles comme quand j'avais 15 ans ! il m'arrivait en plein travail je me pliais de douleur je faisais peur au collègues et mon gynéco m'a dit que ça n'a rien à voir avec les hormones ... voilà 2 ans que j'ai stopper mon traitement mare des douleurs , des gonflements des jambes , du poids qui ne cesse de monter sur la balance et de l'humeur qui change ! alors je fais de la marche pour maintenir ce qui me reste des ( os) car à 25 ans j'avais un squelette d'une femme de 75 ans et on ne récupère plus jamais ce qui a été perdu , je me sent mieux je perds du poids (pas trop ) mais je sais mieux me chaussée et mes mollets rentre dans mes jean's ouf! c'était un calvaire tous les matins , un truc pour la cellulite car après des années d’œstrogènes et d'hormones on a une tonne de cellulite donc toutes les semaines je me fais un gommage avec de la mare de café et surtout beaucoup de massages .

Alors mon traitement je prends 1 gél de 75 mg de Fludrocortisone ) ,5 mg d'hydrocortisone et mg d'hydrocortisone mélanger avec Prasterone 20 mg ( c'est de la DHEA ) quand on est ménopausée il vaut mieux en prendre ça joue beaucoup sur le bien être et je n'en produit pas du tout ! demande à ton gynéco , pourquoi j'ai stopper le traitement ? tous les traitement pour ménopause son nocif et je te conseil de lire le message du Dr Joyeux  je le conseil à toutes d'y aller voir il est de bon conseil , taper Docteur Joyeux

à bientôt 

Maladie d'Addison

Posté le

Bonjour à tous 

je suis heureuse de vous lire. C est vrai que l on se sent un peu seulE avec cette maladie. J ai la maladie d addison depuis l âge de mes 34 ans j en ai 64 maintenant. J ai pû mener une vie un peu près normal : élever 3 enfants et travailler à temps partiel jusqu’à la retraite. Par contre je ne sais pas faire face à aucun problème que se soit physique ou moral je dégringole je n ai plus de force je déprime et comme vous ça m’arrive le plus souvent en février mars  le ciel gris me déprime. J’ attend le soleil avec impatience. A chaque fois que j en parle au spécialiste qui me suit il me dit que ça n a rien à voir avec la maladie. Moi j’en doute Aucun médecin ne m a parlé de la DHEA ... non plus J’apprend En lisant vos messages  merci  ne perdez pas courage vivez le moment présent 

Maladie d'Addison

Posté le

Bonjour je suis gaucher diagnostiquée depuis l'âge de 3 ans. J'ai 43 maintenant. Traitée depuis presque 20 ans j'ai de plus en plus de mal psychologiquement. J'ai essayé l'hypnose mais je ne suis pas réceptive contrairement à d'autres personnes je conseille de tester. Dernièrement j'ai été voir un kinesiologue et cela fonctionne bien je me reprends en main et travaille en profondeur.cela remu beaucoup mais c'est bénéfique. Ce sont pour moi les 2 techniques qui ont un intérêt, les autres magnétiseurs ou dérivés n'ont pas eu d'effets positifs ou négatifs.

Maladie d'Addison

Posté le

Bonsoir, j'ai la maladie d'addisson également, je cherche à rentrer en contact avec des personnes qui l'ont aussi ou qui on un proche atteint de cette maladie. J'ai 25 ans, j'ai cette maladie depuis la naissance et depuis 10ans je ne prend plus mon traitement.

Jai décidé de le reprendre, j'ai rendez vous prochainement avec un endocrinologue à l'hôpital cochin à Paris.

Si quelqu'un veut dialoguer avec moi. Je laisse mon adresse mail " nils_92@live.fr "

Maladie d'Addison

Posté le

Bonjour, on m'a diagnostiqué la maladie d'Addison en octobre, j'ai également l'endométriose profonde de stade iv et une névralgie pudendale bilatérale.

En decembre on m'a retiré ma vésicule biliaire.

J'en ai marre de tout cela car les médecins et spécialistes ne me disent jamais la même chose et certains symptômes sont similaires entre les maladies alors je suis perdue.

Le 9 avril on m'a opéré de la névralgie pudendale et ils m'ont fait une injection avant l'intervention mais apres ils ne m'ont rien donné, et du coup je me remets mal en sachant Que je n'arretais pas de réclamer de doubler mon cortisol, mais à priori ce n'était pas important en vrai il s'en moquaient car ils n'y connaissaient rien.

Et moi je suis perdue avec tout ca. Et c'est frustrant.

Alors je comprends bien votre désarroi.

Emma