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Patients Connectivité mixte

11 réponses

108 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai découvert que j'avais une cryo de type 3 en 2017 et depuis rien de nouveau, je me "soigne" aux anti-allergique "cétirizine" avec plus ou moins de succès.

J'aimerais en savoir plus sur cette maladie, si quelqu'un peu m'aider ?

Début de la discussion - 06/05/2019

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué‍ bonjour, avez-vous des conseils à partager avec @pseudo-masqué‍ ? Quelle est votre histoire ?

Belle journée à vous,

Louise

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Je ne suis pas atteinte de la cryo de type 3, et je crois qu'elles sont toutes spécifiques... Type 1 pour moi.

Bon courage pour la suite

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci pour la réponse et bon courage à vous aussi

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍, Je suis atteinte d'une cryo de type 2 diagnostiquée en 03/2018. Je suis suivie en médecine interne. J'ai une atteinte cutanée modérée, une atteinte nerveuse (neuropathie périphérique), une fatigue permanente (avec des jours durs et des jours un peu moins durs)... Depuis quelques semaines, les douleurs articulaires sont en sommeil. J'ai refusé de passer sous immunosuppresseur car je ne suis pas du tout convaincue par le rapport bénéfice/risque. J'essaie de gérer avec le moins de "chimie" possible. Je suis sous corticothérapie depuis 03/2018 mais j'ai décidé de me sevrer tout doucement (aujourd'hui, je suis à 4 mg/jour). Mon interniste et le neurologue qui me suivent ont compris mon point de vue et mon refus des immunosuppresseurs. Mon interniste m'accompagne dans le sevrage de la cortisone. Je suis suivie de près et très régulièrement. Je verrai ce que donnent les résultats de mon prochain bilan sanguin et urinaire. Je suis à votre disposition si vous avez des questions. Au plaisir 

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Re bonjour à tous.

Avec ma type 1, j'ai au final un peu les mêmes symptômes. Neuropathie sensitive axonale  membres inférieur et canal carpien membre supérieur. Douleur articulaires. Fatigue...

Cortisone et lyrica pour le moment. Mon interniste commence à me parler de rituximab. Les cryoglobulinemie sont souvent associés à d autres maladies, et c'est la que ca differe en fonction du type de la cryo aussi. Vous avez des symptômes @pseudo-masqué‍ ? 

Bonne soirée 

‍ 

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Mon interniste m'a également parlé du Rituximab et m'avait prescrit du Méthotrexate -> je n'ai pas pris le Méto et je refuse le Ritux (je ne suis pas une patiente docile ) ! Je verrai mon prochain bilan -> affaire à suivre ! Pour votre info, les cryo de type 1, 2 et 3 ont des symptômes identiques. En octobre 2018, j'ai créé un groupe sur FB pour les patients francophones car je ne trouvais aucun lieu d'échanges, aucun forum francophone... J'ai trouvé un groupe très bien aux USA mais échanger entre francophones, c'est quand même mieux ! Nous sommes une quinzaine de personnes dans le groupe francophone, toutes atteintes de cryo 1, 2 ou 3. N'hésitez pas si vous voulez rejoindre le groupe (je suis l'administratrice). Bonne soirée à tous

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le
J'ai une cryo mixte de type 2 avec des symptômes identiques. Je n'ai pas de traitement car j'ai eu précédemment un cancer du sein .Je suis en congé longue durée . Et toi Marieloa tu peux continuer à travailler ? Comment faire pour rejoindre ton groupe concernant cette maladie particulière ? A bientôt Mireille
cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, comment trouver votre groupe Facebook? J'ai Cryo type II ET type III, à cause de maladie AI. Merci.

cryoglobuline de type 3
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Pour trouver notre groupe, vous tapez Cryoglobulinémie Entraide Echanges et Partage dans la barre de recherche de FB. Bonne journée