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Anémies
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petitetoilefilante
petitetoilefilante
Inscrit en 2017
bonjour, j ai une anémie hémolytique congénitale, depuis ma naissance
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petitetoilefilante
lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
bonjour
peu tu nous en dire plus sur ton anémie
je suis en anémie digestive depuis 2010 mais on ne trouve pas d'ou viennent les saignements
se qui provoque des transfusions entre huit jours à deux mois d'intervale
anniev
anniev
Inscrit en 2013
bonjour,
après une ponction de moelle osseuse, le diagnostic révèle une myélodysplasie .
Le seul traitement est la greffe de moelle osseuse, mais on ne pratique pas cette intervention après 60 ans. pour rester debout, l'EPO une fois par semaine. je ne sais pas combien de temps ça va durer.
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Jujuisa
Bon conseiller
Jujuisa
Inscrit en 2023
@anniev bonjour.
Diagnostic syndrome myelodysplasique en décembre 2022 sans traitement pour l'instant. J'ai 68 ans
L'hématologue m'a parlé d'epo si mes globules rouges étaient très basses.
Comment supportez vous ce traitement ?
Merci pour votre réponse
bravo29
bravo29
Inscrit en 2022
@Jujuisa
Anemona
Anemona
Inscrit en 2021
@anniev bonjour j' ai la même chose epo 1 fois par semaine j' ai 48 ans et séances d immunothérapie 1 fois par mois
Cdlt
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petitetoilefilante
petitetoilefilante
Inscrit en 2017
bonjour, mon anémie n'a je pense pas grand chose à voir avec les vôtres. c est un problème génétique qui fait que je suis obligée de me faire transfuser depuis ma naissance, toutes les 4 à 8 semaines.
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petitetoilefilante
lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
bonjour
il est bon de savoir qu'il existe beaucoup d'anémies et quels sont les remèdes
si tu ais transfusé tout les huit semaines c'est que ton corps fabrique très peu d'hémoglobine
lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
@anniev
bonjour
tu dis que tu fais des epo toute les semaines , mais tu ne fais pas de transfusion d'hémoglobine
anniev
anniev
Inscrit en 2013
bonjour,
l'hématologue ne m'a pas parlé de transfusion. ça doit dépendre du résultat de l'hemogramme.
et avec 1 EPO par semaine, ça permet de tenir le coup malgré beaucoup de fatigue.
est-ce que les transfusions sont efficaces ?
lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
bonjour
désolé pour le retard
en faisant 1 EPO toute les semaines t'on hémoglobine reste alors dans un taux normale
pour moi mon corps fabrique des globules rouges mais elles sont soi détruite ou des saignements digestif c'est pour cela que je fais des transfusions semaine ou mois tout dépend des pertes
fabach
Bon conseiller
fabach
Inscrit en 2014
Bonjour,
Pour moi, je n'ai pas de problème d'anémie, mais des problèmes que ma moelle osseuse fabrique trop de plaquettes. Je prend Xadrig, J'ai beaucoup de mal à trouver (une seule m'a répondue) d'autres personnes qui souffre du même mal pourtant je suis sur qu'il y en a d'autres, alors prenez le temps de converser par mail avec moi. J'ai 68 ans et je suis également diabétique de type 1.
Je vous en remercie beaucoup
Fabienne
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Fabach
lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
bonjour
je suis désolé mais du coté plaquettes cela va bien mais avez vous vue du coté de votre diabète s'il n'y avait pas de lien avec votre fabrique de plaquettes car le diabète provoque pas mal de maladies mais nous pouvons converser ensemble
a bientot
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lebalou
Bon conseiller
lebalou
Inscrit en 2013
bonjour
je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années