Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@fario49 merci de ta réponse, Bernard. Je constate que ces mois d'hiver ne te sont pas très favorables et que tu dois consommer beaucoup de ta belle énergie pour faire face aux douleurs et au manque de force. Je suis sûre que tu vas passer ce cap et remonter, même petit à petit.  J'espère que tu es entouré et que tu as quand même des activités qui te passionnent .

Ce que tu décris est proche de ce que je ressens, je ne peux même pas soulever une casserole de pâtes ! L'oncologue m'a dit ce matin au téléphone que c'étaient sans doute des symptômes de convalescence. Le corps a été si malmené qu'il y a des manifestations diverses qui peuvent disparaître comme elles sont venues. Je prends du paracétamol quand je n'en peux plus, les nuits ne sont pas réparatrices du tout.

Tiens bon , toutes mes pensées chaleureuses pour t'accompagner. 

Très cordialement .

Marie-Sylvie 

@En-transit bonjour

Je ne sais pas si c'est courant , effectivement , les transfusions après la Lutathérapie. Nous sommes tous tellement différents !

Je suis descendue à 6,7 d'hémoglobine 200 de lymphocytes et 32 de plaquettes , je n'ai pas eu de contrôle depuis la transfusion de la semaine dernière. J'avais déjà perdu beaucoup de plaquettes lors de la dernière chimio Folfox en 2014 et le taux n'était pas vraiment remonté. 

Sur le plan digestif, merci des suggestions, l'imodium à  la longue m'a entraîné une sorte de paralysie de l'intestin "Pseudo Occlusion Intestinale Chronique". Surtout à éviter maintenant. Mauvaise expérience aussi avec le Questran, je pensais en parler au médecin pour re-tenter. J'aurais vraiment besoin d'un coup de remise à neuf de ce côté là !

Je me dis toujours que ça vaut le coup de supporter les douleurs et faiblesses si on avance vers l'apaisement de la maladie , pas toujours si facile à faire.

Tenez bon, ça avance pour vous aussi et votre voyage vous attend ailleurs que derrière les murs de Cochin !

Très cordialement 

Marie-Sylvie 

Bonjour à tous,

Comme convenu je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles de mon RdV au CHU de Reims hier.

Le bilan du TEP Dopa confirme la progression des métas hépatiques et un léger foyer au péritoine. La chimio embolisation est abandonnée, et maintenant le prof me propose une RIV. Ce protocole sera réalisé à l'hôpital Beaujon. Grâce a vous, j'ai pu lire sur ce site des commentaires sur la RIV me rassurant (suis angoissé de nature). J'essaye de trouver des infos sur le net concernant les effets indésirables de ce traitement, pas vraiment trouvé. Pour ceux qui ont eu ce protocole, pourriez-vous m'en dire plus?

Merci à vous et bonne journée.

est ce qu'on t'as expliqué ce que c'est riv ? je pense que c'est radiothérapie interne, pour ma part on m'a proposé des sirs sphères, c'est des billes radioactives qu'on injecte sur les métas du foie, je réfléchis avant de dire oui, les effets secondaires sont principalement fièvre, 

marie bleue, si tu as des problèmes de diarhées j'ai connu ca il y a quelques mois, j'ai essayé plusieurs médoc immodium, etc ca n'a rien donné, par contre j'ai commencé à boire du thé à la menthe et du jour au lendemain, ca s'est calmé, je précise que je mets la plante de mente dans le thé, si ca peut t'aider

@Mariebleu Mince oui vu ces petits nombres niveau sang, je comprends la suggestion transfusion. Ils n'ont pas augmenté le délai de 8 sem entre cures pour que tu récupères mieux ? 

Moi mon bilan sang (même non parfait) autorise la 3ème avec l'écart de 8 semaines, mais étant de bonne corpulence, ancien sportif, je ne suis pas représentatif.

La RIV (radiothérapie interne vectorisée) au Lutathera (un radio élément Lu177), est donc à la mode, et avec son autorisation AMM en France... encore plus (mais en France les premières dates de 2014 et à l'étranger 2004 !!!

Par contre, si on est éligible que l'on fasse 50 kg ou 90 kg, c'est la même dose (ils peuvent jouer seulement sur l'écart de semaines entre 2 cures). 

Il y a des PDF gratuits récents datant de la réunion GTE pour  patients du 6 oct dernier : aller sur le site GTE et espace patient, certains très techniques et certains très clairs :
http://www.reseau-gte.org/index.php?section=article&id_article=890
et donc pour la RIV à Bordeaux
http://gestion.reseau-gte.org/_images/mediatheque/articles/pdf/GTE_Ren_Ten/Mediatheque/Patients%20Soignants%202017/2_radiotherapie%20interne%20vectorisee.pdf
Il y a des points techniques qu'il faut zapper (car cela s'adresse aussi à des étudiants), et c'est un peu différent d'un centre à l'autre.
Je sais aussi qu'il faut être un patient très patient pour voir les résultats des fois 3 mois après la dernière cure.
L’éligibilité à ce traitement est décidé après scintigraphie et RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaires) de niveau RENATEN France, pour justement se garantir que l'état du patient peut recevoir ces perfusions sans problème apparent.

Une question : ceux qui ont passé la cure, avait vous eu un bilan marqueur de la "Chromogranine A" pendant les 4 cures ? Et avez-vous eu une baisse, stabilité ou augmentation?
Je viens de passer à 4600 (+1200 en 5 mois) mais comme  mon Pr m'a aussi parlé que la cure pouvait engendrer un faux positif... je ne dois pas m'inquiéter (pas toujours facile à faire) :-)

J'ai eu cette thérapie et 6 mois après il y avait encore des améliorations. Voilà maintenant 1an que j'ai fait cette cure et le bilan de janvier 2018 s'est encore amélioré. Le taux de Chromogranine a été divisé par 10 (ce qui ne veut rien dire). Mais c'est agréable à entendre. Comme mon foie n'est pas opérable, il y a eu des métastases nécrosées et au dernier bilan deux métastases ont diminué de volume. Certes ce n'est pas beaucoup mais c'est encourageant.

Gardez tous le moral, on peut rester des années sans amélioration et parfois même avoir de mauvaises nouvelles mais aussi avoir de bonnes nouvelles des années plus tard. Alors gardons l'espoir.

@En-transit oui, on m'a fait attendre un peu plus entre la 3ème et la 4ème injection et j'avais quand même en partant un très faible niveau de tous les globules . En fait,  je n'ai eu que des demi-doses en raison de mon insuffisance rénale,  et le résultat est quand même positif. Au printemps , j'aurai un bilan rénal et ensuite il est question d'injections d'Erytropoiétine, célèbre EPO, pour aider les reins dans leur fonction de production de globules rouges. 

Cette Lutathérapie est donc accessible quand même en cas d'insuffisance rénale,  mais peut-être plus ravageuse aussi...

Je reste à disposition de tous ceux qui souhaiteraient des infos, j'ai été traitée à Toulouse, mais à Bordeaux,  cette thérapie sera opérationnelle avant l'été .

Il y a des avancées technologiques tous les jours, courage et patience à tous.

Très chaleureusement .

Marie-Sylvie 

Je rectifie ma phrase !

Les reins ne produisent pas eux-mêmes les globules mais l'hormone Erythropoiétine, entre autres, et jouent un rôle important dans l'équilibre sanguin. 

@En-transit 

Salut Hervé. On m'a toujours dit que la chromogramine A n'était pas toujours significative et qu'il valait mieux faire le 5HIA. Depuis quelque temps, je n'étais pas top. Grosse perte de poids et très emmerdé par mon transit. Donc j'ai repris tes conseils et suis passé au questran + creon + charbon actif. (Avais déjà essayé mais suis pas très préférant si pas de résultat rapidement). Ça va un peu mieux. J'arrive à démarrer ma tronçonneuse ...

Concernant les analyses, je t'envoie les résultats par mail

Bernard 

Yop merci Bernard, je vois que ta Chromogranine A et le 5HIAA ont baissés après la RIV, ça donne de l'espoir. Même si tu as raison, les marqueurs ne sont rien face à se sentir bien.

Et puis donc que la cure peut aussi entraîner des faux positifs, donc je vais être positif, et être un patient qui sait patienter :-)