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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/02/2019 à 10:00

@Etiennou @mariebleu @chackx Bonjour et merci pour vos encouragements, encore 2h30 d'insomnies la nuit dernière de 1h30 à 4h suite aux maux de ventre, probablement dut à des flatulences qui ne s'évacuent pas, dons spasfon et on attend. Ce matin ça va mieux et demain ma fille son compagnon et mon petit bonhomme.

Ce que je n'arrive pas à comprendre c'est qu'après l'opération du grêle en mars 2015 pour retirer la tumeur primaire et rétablir le transit, tout était redevenu normal, mis à part une vésicule capricieuse (impossible à retirer suite à carcinose) et jusqu'en juin 2018 ça allait plutôt bien, même lorsque j'étais sous affinitor. Je pouvais manger de tout sans problème. Depuis juin 2018 j'ai perdu 14 kgs!!!!!

Bon j'arrête de me plaindre, vivement mars pour la prochaine Lutathéra.

Je pense à vous et je vous envoies mes meilleurs pensées, bises et amitiés Jean-Yves.


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09/02/2019 à 10:04

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mariebleu

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@chackx @st-trojan‍ que vos ventres respectifs se mettent un peu en sourdine et se réparent au plus vite. Courage et endurance !

Je serai hospitalisée cet après midi vite fait, j'ai des bactéries dans ma  chambre implantée et il faut faire vite. De grosses fièvres ont été le signal pour lancer la recherche,  cela ne se voit pas dans les analyses classiques. 

Toutes mes pensées chaleureuses à vous deux et à tous, que tout se passe le mieux possible pour chacun. 

Bien à vous,  bises

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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Utilisateur désinscrit

09/02/2019 à 12:12

@Bonjour Jean-Yves et Marie Sylvie, Marie Sylvie commem ont-ils découverts des bactéries dans ta chambre et ça vient de quoi. J'espère qu'ils vont vite te débarrasser de ces petites bêtes afin que tu te sentes mieux. Je te souhaite qu'après ça tu te sentes mieux. Je te fais des gros bisous pour t'encourager.

Jean-Yves je ne comprends pas pourquoi ils t'ont laissé la vésicule. J'ai eu la même opération que toi et en même temps ils m'ont enlevé la vésicule.  Pendant 2 ans j'ai eu des diarrhées à n'importe quel moment. Difficile de sortir. Redemande si l'opération peut se faire.. Ce n'est pas agréable d'avoir des diarrhées car j'en ai encore mais moins importantes.

j'espère que tes problèmes  vont cesser dans quelques temps. Nous avons tous nos petits bobos et ce n'est pas drôle mais au moins nous sommes en vie. Il faut profiter de chaque jour qui passe. Je te souhaite d'aller mieux et de profiter de ton p'tit Daniel qui commence à manger comme un petit gourmand.

je vous embrasse tous les deux et un bisou à Daniel

Gardons le moral et la joie de vivre mais si c'est difficile 

Marie-France


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Utilisateur désinscrit

09/02/2019 à 12:28

@chack. Coucou Chack, j'ai répondu à Trojan et à Marie Bleu et je t'ai oublié, pas très gentil de ma part. Désolée. Je sais que tu souffres comme Trojan. Tu dis qu'ils t'ont opéré en septembre et tu n'as pas de soulagements, tu souffres toujours autant. Pour les vomissements n'y a t-il pas un médicament pour te soulager et tes maux de ventre, ils ne peuvent rien faire. Garde le moral et je te souhaite beaucoup de courage pour tes souffrances.

je te fais des gros bisous pour t'encourager

Marie-France


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09/02/2019 à 14:53

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@etiennou     je disais en septembre avec les memes symptomes que st-trojean (peut etre un peu plus de vomissements) ils n'ont pas hésité à m'opérer de l'occlusion (bride) ...

Moi aussi ils m'ont  retirée   la vesicule biliaire qui etait saine pendant l'operation de l intestin grêle  afin d'eviter une autre operation car la somatuline provoque des calculs bilaires....

j'ai des gros flushes que je n'avais plus ...et je ne peux pas manger ce que je veux c'est penible (intestin toujours irritable et accidité... Plus la perte de cheveux...c'est pénible bon j'arrete de me plaindre (ça fait du bien avec des personnes qui comprennent...lol) emoticon Clin d'oeil

il y a du soleil aujourdhui ...vite promenade avant qu'il se cache

courage à tous!!!

Bisous

chackx/charline

 

 

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chackx


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09/02/2019 à 17:48

@mariebleu Bon courage Marie Sylvie et que ton opération se passe le mieux possible, revient nous très vite avec de bonnes nouvelles.

Bises Jean-Yves.


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09/02/2019 à 17:52

@Etiennou Non l'ablation de la vésicule n'était pas possible avec la présence de carcinose sur la vésicule. Le bénéfice risque était du coté risque!

Mis à part quelques crise en 2016 et une cure d'ursolvan elle me laisse tranquille, ouf!!!!

Bises et amitiés Jean-Yves.


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09/02/2019 à 17:57

@chackx Bonne idée la promenade, je viens d'en faire une de 45' malgré une météo moyenne, vent et bruine.

J'ai un peu moins mal au ventre et je ne suis pas toujours en diarrhées, depuis quelques mois j'étais plutôt tranquille de ce coté. La perte de cheveux s'est atténuée, mais il est toujours aussi difficile de reprendre du poids.

Je te souhaite bon dimanche charline et je t'embrasse. Amitiés Jean-Yves.


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Bon courage pour ton hospitalisation

Bises


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Marie bleue courageux 


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