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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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avatar chackx

chackx

30/01/2019 à 19:19

Bon conseiller

avatar chackx

chackx

Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30

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112 commentaires postés | 107 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine


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@recnac‍ je pense que les conseils de Marie-Sylvie sont bons et que tu peux les suivre...moi je prends aussi de l'homéopathie ignatia et je fais de la méditation je te conseille le livre de Christophe André 3 minutes de méditation par jour....voir avec ton médecin si il peut t aider avec des médicaments plus forts si tu en a vraiment besoin plutôt que de sombrer....bon courage et bisous Charline 

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chackx


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-01-30 19:19:23

avatar recnac

recnac

30/01/2019 à 19:41

Bon conseiller

avatar recnac

recnac

Dernière activité le 06/04/2023 à 09:25

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Merci bonne soirée bisous


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/01/2019 à 10:35

@mariebleu Merci Marie Sylvie pour ces bonnes nouvelles, pour toi comme pour nous, oui la recherche avance plus vite et c'est tant mieux. J'ai eu ma troisième Lutathéra en janvier, ça allait bien, pas de fatigue ni d’effets secondaires. Malheureusement depuis la semaine dernière je suis encore en subocclusion, j'ai mal au ventre et en plus du reflux gastrique. Mais je refuse de me plaindre car il y a surement pire!

J'aurai ma quatrième lutathéra début mars, ensuite il faudra attendre plusieurs mois avant de mesurer le résultat, si j'en juge pour toi çà a fonctionné et c'est tant mieux et un encouragement à continuer à se battre.

Cordialement Jean-Yves.


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Utilisateur désinscrit

02/02/2019 à 13:37

@ Marie Sylvie, je suis très contente de savoir que la cure de lutatherapie t'a fait beaucoup de bien et que tu as pu faire une dizaine de pas. Enfin terminé les transfusions, c'est un soulagement pour toi. La vie est belle et il faut en profiter à chaque moment. Continue à bien te porter et prendre soin de toi.

Gros bisous à tous

Marie-France

 


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Utilisateur désinscrit

02/02/2019 à 13:48

@St Trojan, voilà une bonne nouvelle concernant Marie-Sylvie. Ça nous donne encore plus d'espoir. La cure de lutatherie fait beaucoup de bien, je l'ai eu il y a deux ans et j'ai été stable pendant 3 ans. Malheureusement j'ai eu un probleme au coeur qu'il a fallu opérer . Pour l'instant je suis sous chimio et je la supporte très bien et j'ai le moral. Si ça ne marche pas peut être une nouvelle séance de lutatherie ou autre chose.

A tous gardez le moral et l'énergie.

bisous à tous

Marie-France


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avatar Petit-chaperon-rouge

Petit-chaperon-rouge

04/02/2019 à 16:34

Bon conseiller

avatar Petit-chaperon-rouge

Petit-chaperon-rouge

Dernière activité le 30/06/2023 à 18:52

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Bonjour a tous,

heureuse de lire tous vos messages.

mon medecin m a mise aussi sous petit anti depresseur. J avais l impression de ne pas en avoir besoin.on verra avec letemps

dernier scanner bon. Syuis heureuse, pas d agravation. Je continue a la somatuline 120. 

Bisous a vous tous et n oubliez pas,

never give up

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Carole


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2019 à 10:08

@Etiennou  Bonjour Maire France je vous souhaite un bon rétablissement et un cœur qui bat bien c'est mieux

@Petit-chaperon-rouge personnellement je ne suis pas pour les anti dépresseurs que les généralistes donnent lorsqu'ils ne savent pas

répondre à leurs patients, à plus forte raisons quand le patient n'en éprouve pas le besoin, enfin c'est juste mon

avis.

Bon courage et bonne journée, bien amicalement Jean-Yves.


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avatar mariebleu

mariebleu

05/02/2019 à 10:33

Bon conseiller

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mariebleu

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@Etiennou tout ne  roule pas comme on voudrait !

C'est vrai que j'étais assez optimiste en sortant de chez l'oncologue, avec quand même une petite arrière pensée...elle ne me dit pas la même chose que ce qu'elle écrit aux médecins,  plus positive avec moi, quitte à me cacher certaines choses.

Depuis 15 jours, je guette le courrier pour la prescription d'EPO qu'elle doit m'envoyer. Après plusieurs messages et mails, j'ai fini par me suspendre au téléphone,  j'ai eu enfin une infirmière à qui j'ai tout expliqué,  y compris les grosses fièvres de ces jours-ci. Cette dame a appelé l'oncologue qui a dit qu'elle n'avait rien fait, car elle attendait mes résultats d'analyses,  qui lui ont été adressés il y a trois semaines ! L'infirmière m'a assuré qu'elle allait récupérer mes dernières analyses de samedi dernier et envoyer un fax à la pharmacie où je vais. Pendant ce temps là,  mon taux d'hémoglobine baisse à nouveau, je ne veux pas retomber dans le cycle infernal des transfusions sanguines. 

C'est de plus en plus difficile de communiquer avec cette dame et cela m'inquiète un peu. Mes autres médecins sont bien plus accessibles, heureusement. 

Tu as beaucoup de courage de supporter la chimiothérapie et je suis contente que cela se passe bien pour toi. Je te souhaite de te sentir de mieux en mieux et que ce traitement soit bien efficaces.

Bien à toi 

Marie-Sylvie 

Voir la signature

Marie 🎵


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2019 à 10:50

Marie-Sylvie, me te laisse pas aller . Si tu n'as pas confiance dans ton ocologue, alors change. Je pense qu'elle te dit la vérité même si les termes qu'elle adresse à ton médecin. Tu sais ils ont des termes à eux que nous ne comprenons pas. Je crois qu'elle a employé d'autres mots mais qui veulent dire la même chose que ce qu'elle écrit. Si tu n'as pas confiance dis lui que tu voudrais qu'elle soit franche avec toi et que tu es capable de supporter la vérité. Garde le moral et l'énergie et n'aie pas peur de lui parler. Dis lui d'employer des mots simples pour comprendre. Nous sommes obligés de leur dire car nous ne connaissons pas les termes médicaux. Ne t'inquiète pas, c'est pas bon pour la maladie.

Courage et energie

gros bisous😘😍🌹🌹🍀🍀💋

Marie-France

 

 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2019 à 11:21

Bonjour St Trojan, comme tu dis un coeur qui bat c'est mieux que si il s'arrête . Et toi comment vas-tu? Est ce que tu vois souvent ton p'tit Daniel, profite pour lui faire plein de bisous et de Calins. Ces petits enfants nous donnent une raison de plus pour nous battre contre la maladie. Moi je suis grand-mère de mon p'tit Noa qui a 4 ans et c'est un grand bonheur.

Je te souhaite une bonne journée et beaucoup d'énergie.

Gros bisous

Marie-France

 


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