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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

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avatar recnac

recnac

10/02/2019 à 11:57

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recnac

Dernière activité le 06/04/2023 à 09:25

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Marie bleue courage 


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-02-10 11:57:14
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Utilisateur désinscrit

11/02/2019 à 00:35

Ccous à tous, Ahhh vivement les promenades pour elles-seules. Là je vais jusqu'au centre ville (800m) poir le besoin. J'attends le printemps pour descendre jusque la Seine. Avec grignotage je reprends du poids mais pas du courage pour faire de l'activité, faut que je le fasse venir à moi.

Je crois que mes 200 mg de Lasilix pour œdèmes sont responsables de mes démangeaisons, on a doublé le Céterizine, crème apaisante et soulageante qui ne soulage rien. Si vous connaissez un diurétique autre ou une huile qui soulage... Je suis preneur.

Bise Hervé 


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-02-11 00:35:04
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Utilisateur désinscrit

11/02/2019 à 13:38

@coucou Hervé , contente de voir que tu as repris un peu de poids. Continue comme ça , grignote dans la journée, mange plusieurs fois des choses qui te plaisent. C'est super tu commences à faire des petites promenades, bientôt si tu continues à manger tu pourras faire de plus grandes promenades.  Pour les démangeaisons, essaie l'huile d'amandes douces, moi ça me soulage.  Écoute si ça marche pas dis le moi, je me renseignerais .

je te fais des gros bisous sans oublier ta maman qui j'espère,va bien.

A bientôt.

Marie-France

 


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-02-11 13:38:29

avatar mariebleu

mariebleu

17/02/2019 à 13:28

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mariebleu

Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00

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Bonjour à tous, 

Il faut quand même que je vous dise les risques qui menacent les porteurs de chambre implantable !

En ce qui me concerne,  aucun incident depuis presque 21 ans avec la même chambre. Et puis voilà,  depuis un mois, des accès de fièvre inexpliqués,  pas de signes evidents dans les analyses,  on m'a donc fait des hémocultures,  mise en culture de sang prélevé soit dans la chambre,  soit dans une veine. Le lendemain, coup de téléphone,  vous avez une bactérie dans votre chambre et l'infection se développe. Hospitalisation le lendemain,  dès que la bactérie est identifiée, perfusion d'antibiotiques et le lundi, on m'opère pour retirer ma chambre sans tarder. La bactérie en question PSEUDOMONAS est très courante dans l'eau, les légumes, etc.. Mais souvent détectée en milieu hospitalier où elle est responsable de 10% des maladies nosocomiales, elle s'est endurcie et s'entoure d'une gangue protectrice qui la rend difficile à éradiquer. Dans ma chambre implantable par exemple. 

Je suis rentrée chez moi avec une bonbonne d'antibiotiques branchée au bras 24 h sur 24 et un autre antibio par voie orale. C'est bien encombrant, d'autant plus qu'on me branche aussi mes perfusions habituelles 3 soirs par semaine,  mais je suis bien contente d'avoir échappé au pire ! Repose d'une chambre implantable début mars,  si je n'ai plus trace de bactérie et si j'ai assez de plaquettes. 

Je suis un peu étourdie de tous ces événements, mais je tiens bon, le soleil aidant. Portez-vous le mieux possible, tenez bon, prenez soin de vous et profitez de tout ce qui est à votre portée.

Bises à tous. 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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18/02/2019 à 09:31

@mariebleu Bon courage Marie-Sylvie et prompt rétablissement, toutes mes pensées positives t'accompagne.

Bises Jean-Yves.


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GINOUCLEO

18/02/2019 à 21:35

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GINOUCLEO

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Bon courage, Marie Sylvie, encore une épreuve, que tu vas surmonter je le sais. Je pense très fort à toi et je t'embrasse.

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GINOUCLEO


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recnac

19/02/2019 à 10:09

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Je pense beaucoup à toi courage bises

Recnac


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19/02/2019 à 13:02

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Courage à toi Marie-Sylvie on sait que tu vas passer cette nouvelle épreuve....je pense bien à toi gros bisous....

Au prochain message plus positif !!

Chackx Charline 

 

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chackx


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12/03/2019 à 17:10

Suite à une très forte douleur au foie, j'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit un scanner et ensuite tout un tas d'examens . Embolisation, ablation de la vésicule, 35 cm en moins sur l'intestin grêle et la cure de lutatherie qui a diminué les métastases . 

Bon courage et bon moral


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13/03/2019 à 09:47

Coucou Marie-France, ton post là, c'est ce qui t'ai arrivé au début, il y a combien d'années au fait. Perso la découverte date de mai 2014, pareil suite à des douleurs récurrentes du ventre.
J'espère que ta chimio donne des résultats, car si je comprends bien, c'est très difficile ces cures et piqûres.
Hier j'ai vu mon oncologue, stabilité des tumeurs du foie et celles de la carcinose péritonéale, tant mieux car les perspectives de la carcinose n'est pas top. Cependant ce que mon médecin traitant pensé à une hernie ombilical est en fait un nodule sous cutané (rien à faire dans l'immédiat).
Sinon vivement l'arrivé du printemps, de ses couleurs et de sa chaleur, j'arrive à présent à prendre le RER et métro, et je fais bien 1 km de marche sans pause avec le cœur carcinoïde (et sans opération), je pense que ça sera ma limite, mais c'est déjà ça.
Bon courage à tous, le printemps va nous aider, grand smile.
Hervé


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