Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Le problème c'est que c'est une maladie au cas par cas ... 

Mais demandez à vos médecins si ils connaissent la PRRT ! À Bruxelles, où j'habite, ils le proposent et c'est 4 à 6 injections d'un produit nucléaire qui attanquent les métastases sécrétantes ! C'est tout nouveau ça vient de Rotterdam. Je ne sais pas si c'est arrivé en France. 

Glups, je me répète peut être mais c'est quoi la différence entre la lutherathérapie, et la PRRT,? quand aux médecins, le mien ne répond pas toujours a mes questions, c'est donc pas évident d'en savoir via lui!

Pour la lutatheraphie Marie Bleue, je sais pas donc puisque je peux pas en faire, mais j'ai l'impression que notre corps a pas mal de ressources, meme quand on se dit, ok là "c'est bon stop", si ça peut t'encourager, a priori c'est moins violent que des chimio ! good luck !

Merci, sempiternelle, les chimiothérapies, je connais bien. Pour ceux qui ne connaissent pas encore, l'association Apted.fr dédiée aux porteurs de tne apporte beaucoup de réponses sur la maladie et l'actualité de la recherche, mais peu encore d'infos sur les traitements nucléaires. 

Courage à tous.

J ai une tne bien différenciée de grade 1 au pancreas (sur la tête ) non fonctionnelle donc non secrétante. Pas de traitement possible si ce n est l opération. 

Bonjour à toutes et à tous, 

N'oubliez pas, une enquête dédiée aux TNE et NEM est actuellement disponible ici. 

L’objectif est de mieux comprendre les besoins des patients atteints de TNE et de leurs proches à travers leur parcours de soins et leur vécu de la maladie.

On compte sur vous 

Camille de l'équipe Carenity. 

qui a subit une embolisation ?quel en  est le résultat? car je n'ai pas encore fait de scanner depuis (il y a 4 semaines) et je dois en subir une deuxième ????  Merci d'avance

Hello,

Embolisation :
Embolisation des artères hépatiques, ou chimio-embolisation (qui a en plus une chimie qui doit se déposer sur métastases hépatiques), j'ai eu cette cure en 2 fois espacé d'un mois en juillet 2014.
D'une personne à l'autre, il peut y avoir des effets indésirables (moi aucun). Aujourd'hui la chimie en plus, il ne l'a propose plus trop, réduire les artères pour diminuer l'afflux d'oxygène sur les métastases, serait suffisant en contre-balance d'effets indésirables de la chimie, mais...
Le gain espéré, est une nécrose des métastases, ben... pareil que les effets indésirables, ça dépend d'une personne à l'autre, chez moi un peu, mais vraiment pas trop sur l'ensemble du foie.
Cependant dans tous les cas le résultat ne peut pas être visible tout de suite, c'est plutôt le scanner de 2 ou 3 mois après, qui peux montrer un début de commencement, puisque ce n'est pas une destruction directe des métastases, mais une sorte d’asphyxie.

Lutathérapie ou PRRT ou RIV au Lutathéra
C'est la même chose, aujourd'hui en France on parle donc de RIV "Radiothérapie Interne Vectorisée" au Lutathéra.
C'est 4 perfusions séparées de 8 semaines (si tout va bien) d'une bonne dose radioactive, qui se baladant dans tout le corps, s'arrête sur des capteurs très particuliers qui se trouvent sur les TNE, le reste étant évacué par les reins que l'on protège par beaucoup d'acides animées.
En France, pas mal de personnes ont reçues ce traitement à travers des protocoles de tests, mais c'est seulement depuis le 1 er octobre 2017 qu'il est officiellement préconisable dans l'arsenal des traitements possible (reconnaissance européenne). Cependant il faut effectivement être dans des cas très particuliers, progression, état pouvant l'accepter, reins ok, plutôt primaire origine digestive ou bronches (enfin je crois), mais surtout que toutes nos tumeurs captent bien le produit.
C'était mon cas, et j'ai eu ma première injection il y a une douzaine de jours. Encore de la chance pour moi, pas d'effet secondaire, le résultat attendu se verra seulement lors d'un bilan complet, 1 mois après la dernière injection.

Arsenal TNE :
Il y a effectivement en fonction de chaque personne (état, âge,...) et d'origine de la primaire, de sa taille, de son volume, de la prolifération des métastases, sécrétantes ou non... différentes solutions médicales, pour stabiliser, ralentir, diminuer, ce type de cancer rare par sa prévalence (nouveau nombre de cas par an), mais pas par son nombre de patients, vu leurs longévités et la non rémission globale de cette maladie.
Cependant il y a aussi comment chacun peut aider soi-même les différentes solutions médicales, par un moral toujours fort, même en utilisant la méthode Coué (et soutiens divers), et aussi de ne pas lâcher une certaine activité (propre à chacun), c'est vraiment, vraiment primordial.
Et puis pour certains autres effets secondaires, il peut y avoir des solutions simples, par exemple, puisque on en parle plus haut, perso après la résection de la fin de l'iléon et vésicule, j'ai trouvé le Questran 4 G, 3 fois par jour, et en dehors des repas (car là ce n'est pas pour soigner le cholestérol dans le sang, mais bien pour les selles bileuses) et évidemment loin de la prise des autres médicaments. Les selles n'ont pas vraiment diminuées, mais plus bileuses (sauf si j'oublie le Questran).
Ces astuces difficiles de les trouver toutes auprès de votre spécialiste, mais plutôt auprès d'associations, de sites comme celui-ci, et de nombreuses recherches croisées (pour être certain) sur internet.

Liens :
Je ne mets que deux liens...
- Un lien qui permet d'expliquer facilement à son entourage par quelques images, ce qu'est les TNE :
https://www.ipsen.com/fr/media/news/ipsen-soutient-journee-mondiale-de-sensibilisation-aux-tne-10-novembre-2017/
- Un lien sur le Ruban Zébré qui est un ralliement des personnes avec TNE, et qui donne aussi beaucoup d'autres liens :
https://rubanzebre.fr/

Amicalement

J'ai eu trois chimioembolisations du foie en 2008-2009. Peu d'effets secondaires pour moi, et un résultat moyen. Une des Tne du foie n'a pas été  atteinte par le traitement et il a fallu la traiter par radiofréquence. 

En 2013, au moment de refaire une chimioembolisation nécessaire ,  le geste n'a pas été possible,  le foie avait développé tout un réseau de capillaires pour se protéger de toute incursion ! J'ai donc eu une chimiothérapie Folfox, aux sels de platine, terrible....

En  mars 2017, enfin, on m'a proposé une Lutatherapie au Lutétium. Je rentre de Toulouse où j'ai reçu la 4ème et dernière injection. Les trois premières montrent une nette récession de la multitude de Tne qui m'habitent,  on verra le bilan final, mais je dois dire que j'étais en train de partir et que, malgré une grande faiblesse, je vais beaucoup mieux.

Courage à tous.

Marie-Sylvie 

Bonjour Marie, je vois que tu viens de terminer LUTATHERA. On avait échangé sur le sujet il y a un an. Perso,  j'ai terminé ce traitement en mars. Les retours Scan et Dotanoc ont montrés de bons résultats (disparition de certains foyers et diminution moyenne de 30%). Seul bémol, les lésions osseuses ont progressé ...

Malgré une NFS désastreuse, j'ai réussi à supporter la grosse fatigue et ai mené une vie presque normale. A ce jour, les globules rouges remontent tout doucement. Idem globules blancs lymphocytes. Il paraît que c'est normal et que la remontée est très longue.

Je vois que, toi aussi, le traitement t'a apporté de bons résultats. C'est très bien.

Mercredi, je vais essayé d'aller à la rencontre APTED

Bon courage à toi 

Bernard