Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

septsept, je ne sais pas à qui tu t'adresses, mais c'est intéressant, je ne me souviens pas avoir encore eu d'infos sur la myofastruc avant! C'est vrai que ça ressemble bcp au SFC... et que le sfc est soupçonné venir de vaccins. Sais-tu comment on fait le distingo? à part avec une biopsie! On me regarde de travers quand je dis que j'ai le sfc, alors demander une biopsie pour de la fatigue, tu veux notre mort ou quoi? ;o)

Merci pour l'info, Orphanet recense pas mal de centres de référence pour cette maladie au moins, là-dedans y doivent être moins branques que les autres du coup :o)

J ai sa depuis des années  donc si il avait de l aluminium  du a un vaccin  sa  serait plus la je pense oui il a un hopital a creteil  pour sa pour ceux qui veux faire une biopsie  mais faut etre sacrement patient je vous le dit  non c est pas ridicule j en connais des MAM   donc si vous avez un doute ne pas hésiter  a le faire     se qui est ridicule c est le nom de la pathologie  SFC  syndrome de fatigue chronique  sa c est du n importe quoi qui peut  nous prendre au sérieux avec un nom aussi ridicule  ????????    aller dire sa a des gens qui bosse dur donc les toubibs  il y a un gros probleme avec   sa 

https://www.facebook.com/groups/myofasciite/?fref=ts    sa pour la MAM  je pense que  vous pouvez avoir des réponses  

https://www.facebook.com/groups/12289993892/?fref=ts    SFC  il en pas mal d autre donc un groupe fermer et secret  le secret c est pour les gens qui  ne veux pas que l entourage voit sa peut se comprendre   après c est comme tout il y a prendre et a laisser 

Merci pour tes contributions jijigigi!

Dans les trucs que j'ai parcouru sur le MAM, ils expliquent que certaines personnes sont mal équipées génétiquement et ne peuvent pas se débarrasser de l'alu ou autre métal (le mercure surtout, à cause d'amalgames dentaires) et que pour la même raison ça ne se voit pas dans une analyse de sang classique, qu'il faut faire un test de provocation.

Sinon je suis tombée sur un site où les gens semblent bien renseignés, cette page lç en particulier me semble intéressante mais je n'ai pas encore trouvé le tps / la force de l'étudier à fond encore : http://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4145&start=0

Bonjour tous,

Je continue mes lectures, et... je retrouve un peu de forme... ptet ben... est-ce le repos forcé, l'effet psy d'avoir enfin une orientation vers un service de médecine interne où ils devraient savoir de quoi qu'on cause, ou mon essai d'un traitement  assez surprenant? Allez savoir!

Mes pérégrinations internautes m'ont menées en des lieux où les patients semblent en savoir bien plus que les médecins spécialistes les plus reconnus.... Résultat temporaire, nouvelles pistes :

- hypothyroïdie, ou déficit en précurseurs des hormones thyroïdiennes, ou pb de surrénales

- intolérance alimentaire entrainant une perméabilité intestinale

- infection à une grosse sale bête qui déglingue tout sur son passage (chlamydiae pneumoniae, trochomatis, mycoplasma, helicobacter pylori, candida albican) ou qui empêche la sécrétion de MSH (me demandez pas ce que c)

- manque de sang! J'ai testé cette piste pcq le fameux remède était devant moi au moment du repas : du sel :)

Cette dernière théorie c'est grosso modo : pas assez de volume de sang, donc hypotension orthostatique, donc les efforts se faisant en général debout, on les fait mal irrigué, en manquant d'oxygénation de certaines zones essentielles : cerveau, thyroïde, intestin, etc. L'immunité se faisant surtout dans le bide, elle en pâtit aussi. Au coucher, la tête est mieux remplie mais les pieds moins (ce qui expliquerait la sensation désagréable de tête chaude que g la nuit et les pieds gelés plus fréquemment évoqués)... En gros le corps serait bien équipé, mais n'aurait pas le courant à tous les étages! Le sel force le corps à retenir l'eau qu'on boit, ce qui augmente le volume sanguin, et comme la plupart des gens sont plutôt en hypertension, on dit à tout le monde qu'il faut en consommer le moins possible, mais pitet que pour nous c l'inverse.

J'aimerais bcp avoir des retours sur cette piste! En avez-vous déjà entendu parler? Et si vous testez, partagez les effets!

Ca semble vertigineux cette foulitude de pistes mais j'ai appris un truc dans mes études à la fac, c'est que presque à chaque fois la vérité est un mix des différentes points de vue de départ!

Oups j'ai oublié l'anecdote du jour, pour ceux qui se sentent seuls face aux cons!

Suis retournée voir un doc classico classique pour voir, g dit qq symptômes en précisant qu'ils avaient augmenté avec la fatigue ces derniers mois : épuisement sans somnolence, fébricule, extrémités froides, nouvelles allergies.

Le doc n'a aucune réaction aux symptômes supplémentaires, me fait un mot pour la médecine interne pcq j'avais ramené TOUTES les analyses faites en 15 ans, ne me pose aucune question, prend ma tension assise (10) et ma température à l'oreille (37.2), et il me renvoie avec une enveloppe fermée au bout de 5 minutes. Sur le courrier non adressé, il était écrit : "la patiente présente une fatigue chronique sans autre symptôme. Elle aurait parfois de la fièvre".

Sont mignons ces docs..... ^^

merci de tes partages  Encore pire  je vais revenir les lire je suis passe vite fait voire les courriels  et bonne année  avec surtout espoir de trouver quelque chose qui pourrait changer sa  :) 

Le liens que tu a mi date c est en effet aussi les conclusions du dr Gozon a l hopital de Lyon  qui lui  croit en notre maladie depuis le début  mais ont lui a mit pas mal de battons dans les roues  il fait parti de l association  du SFC de France  a laquelle j ai  étais inscrite pendant un certain temps   mais franchement  bon je  vais taire mon points de vue    ton parcourt que tu d écris je connais par coeur par ma propre experience  et par tout se que j ai pus lire   les malades sont en survie mais vie pas   les points communs  le problème de sommeil  , intestinales, douleurs pas pour tous se qui différencie  de la fribro  mais ont peux avoir les deux aussi  des problèmes au niveaux des yeux , syndrome sec  et surtout épuisement  après un effort   dont le TTC  ne fonctionne pas  alors que ont la propose  a des effets négatifs  il existe aussi pour beaucoup  un souffle au cœur  et oui comme tu dit de l hypotension  et un besoin de sel  souvent envie de chips ;)  un notre point commun important  pour l avoir fait  pour le diagnostic   moi même  en HP le cortisol du matin a huit heure est trop bas  et puis est normale la journée  je doit en oublié  surement   mais dans les grandes lignes ont retrouve sa en commun  

Je tiens a m excuser par avance pour mes  lacunes  français pas correcte  mais je pense me bien faire comprendre   merci ;)  actuellement  très partager l idée  d une maladie du SFC   car l association francaise et d autre penche pour  un pos traumatique genre comme l histoire de la guerre du golf  quand ont sait que  c est gens sont bel et bien malades  et qui se battent encore   quoi que sa a l aire d avancer se dossier  mais a petite vitesse sa fait rager oui  . Cette fatigue que  l on ressent c est comme avoir reçu une chimio  par experience je peut comparé   se que neuro spy ma  a dit c est que c est possible qui est une inflammation au niveau du cerveau qui a l l heure actuel n est pas detectable ,oui avec des recherche nous avons plusieurs avis ;) tu a raison  et je ferme pas  mon esprit je cherche une reponse