Polymyosite ou simple myosite

Merci Epi de Lune. Je vais aller y faire un tour...

Merci Pat123 !

Belle et bonne journée.

Belle initiative que de donner les coordonnées du GIMI sur Carenity, belle journée à vous tous et courage.

Merci Mandarine.

Belles fêtes de fin d'année !

Pour tous !

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de myosite. pourmoi, c'est une myosite de chevauchement (polymiosite sclerodermie). J'ai ete diagnostiquee suite a des douleurs aux cuisses, au mollets et troubles de fibrose pulmonaire. Mon anticorps sanguin positif est le KU. J'ai aussi eu un EMG positif. Par contre, ma biopsie s'est averee negative, mais j'etais sous prenidsone 50mg depuis 3 mois et sous methotrexate. Alors que j'ai toujours cru que la myosite n'etait pas genetique, voila que ma fille de 26 ans est en investigation... Etes-vous seul diagnostique dans vote famille?

Bonsoir ChatonD. Personnellement je suis atteinte de dermatomyosite. Je fais partie du Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires (le GIMI) qui s'occupe d'aider toutes les personnes atteintes de diverses myosites. Je me permets de vous donner le lien du site :

GIMI

N'hésitez pas à les contacter si besoin. Il y a même une plateforme téléphonique à votre écoute. Ils vous donneront réponse à vos question.

Bien cordialement.

Le GIMI (groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) se joint à moi pour vous souhaiter de joyeuses fêtes de Pâques.

myopathiesinflammatoires.blogs.Gimi

facebook.com/groupegimi.fr/

A vs aussi avec du retard. 

Merci Angelina ! Bon courage à vous !

De rien. Bon courage à toi aussi.